Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.
Choroba Alzheimera (AD - Alzheimers Disease) - jak podaje mp.pl - charakteryzuje się postępującymi zaburzeniami pamięci oraz zachowaniami, które z czasem całkowicie uniemożliwiają prawidłowe funkcjonowanie. Szacuje się, że chorzy żyją średnio 10 lat od momentu diagnozy.
Choroby neurodegeneracyjne
U 33-latka zdiagnozowano Alzheimera
Dominika Czerniszewska: W liście do redakcji napisała Pani, że w 2019 roku demencja zaczęła zabierać pamięć Marcina. Jak wyglądały te pierwsze sygnały?
Małgorzata Łaszkiewicz: Były bardzo niepozorne. Słyszałam słowa typu: "Zostawiłem gdzieś kluczyki, nie pamiętam gdzie", "Zostawiłem telefon. Pewnie jest w szafce w pracy", "Nie zamknąłem drzwi". Zaczął robić bałagan wokół siebie. Otwierał szafki i ich nie zamykał. Wcześniej nie zdarzało to mu się, bo zawsze żyliśmy pedantycznie. Bardzo lubię porządek i mój mąż doskonale o tym wiedział. Później doszło zapominanie o takich rzeczach jak wymiana opon, oleju, dolanie płynu do spryskiwaczy. Po prostu o zwykłych czynnościach. Nie był w stanie podjąć żadnej decyzji, a rozmowa na temat naszych wspólnych planów, nie miała sensu.
Zapaliła się wówczas czerwona lampka, że mąż powinien udać się do lekarza?
Jeszcze nie. Pracowałam wtedy w Holandii, a mąż był w Polsce, więc nie zdawałam sobie sprawy ze wszystkiego. W 2020 roku Marcin stracił pracę. Nie wiedziałam, że zaczął mieć problemy z wykonywaniem zleconych poleceń. Zatrudnił się gdzie indziej i pojawiły się kolejne trudności. Otrzymał nieprawidłową wypłatę przez to, że źle wpisywał godziny na liście. Poprosiłam, żeby mi ją pokazał. Widniały na niej rozmazane cyfry. Ewidentnie miał problem z pisaniem. To mnie zaczęło niepokoić. Przestał odczytywać godziny na zegarze. Jeśli wybijała 15:00, to jeszcze, ale z innymi już sobie nie radził. Pewnego dnia zaspał do pracy. Zdziwiło mnie to: "Ale jak? Nie potrafisz nastawić budzika?".
Jak mąż zareagował na te słowa?
Strachem. Odbyliśmy szczerą rozmowę, podczas której oboje zaczęliśmy płakać. Mąż między kapiącymi łzami powiedział, że nie chce być chory tak jak jego mama, która zmarła w wieku 42 lat. Odparłam: "Spokojnie. Będziemy cię obserwować. To wcale nie musi być choroba, a stres i nadmiar pracy". Zgodnie przyznaliśmy, że szybko żyjemy - on tutaj, a ja w Holandii, ale asekuracyjnie zaplanowaliśmy wizytę u neurologa, by zrobić badania. Jednak troszeczkę odsunęliśmy ją w czasie. Nie chciałam, by mąż dodatkowo się stresował. Przed świętami Bożego Narodzenia 2020 roku wróciłam do Polski. Przyszła do nas w odwiedziny siostra Marcina, która powiedziała, że dzieje się z nim coś złego. Odpowiedziałam: "Wiem. Trzymam rękę na pulsie", ale zdałam sobie sprawę, że tak naprawdę nic nie zrobiliśmy. Podczas mojej nieobecności rodzina Marcina zauważyła, że od dawna zaczął się wycofywać. Nie brał udziału w spotkaniach. Wtedy już zapaliła mi się czerwona lampka i tego samego dnia umówiłam męża do neurolożki, która przed laty leczyła mamę Marcina. Już na pierwszej wizycie powiedziała, że mąż choruje na Alzheimera.
Co pani poczuła, słysząc tę diagnozę?
[Płacz]. Pomyślałam: "To nie on, to nie może być on". Nie chciałam, żeby miał przypiętą łatę: Alzheimer. Nie mogłam na to pozwolić. Wypierałam to. Uznałam, że lekarka za szybko postawiła diagnozę i pewnie tak powiedziała, bo matka Marcina chorowała na Alzheimera. Umówiłam wizytę do kolejnej specjalistki, która też prowadziła matkę Marcina. W gabinecie od razu zleciła badania genetyczne w kierunku mutacji. Po miesiącu były wyniki. Otrzymałam telefon z placówki medycznej: "Niestety. Jest mutacja PSEN1". Zamarłam. Zrobiło mi się ciepło. Nie wiedziałam, co mam ze sobą zrobić. Potrzebowałam kogoś, kto mnie przytuli. Pojechałam do mojego brata. Mieszkaliśmy w tym samym mieście. Wieczorem musiałam jednak wrócić do domu. Czekał na mnie mąż. Nie powiedziałam mu o wynikach badań. Nie mogłam. Nie chciałam, żeby się załamał. Położyłam się obok niego, próbując się uśmiechać. Nastawiłam budzik. On zasnął, a ja - zostałam z gonitwą myśli.
Po jakim czasie mąż dowiedział się o wynikach?
Zgodnie z zaleceniami lekarzy Marcinowi nigdy wprost nie powiedziano: "Słuchaj, chorujesz na Alzheimera". Mąż wie, że ma trudności, że coś się z nim niedobrego dzieje, ale słowo "Alzheimer" jest na czarnej liście. Przymierzałam się do tego, by mu powiedzieć, ale po zbadaniu Marcina lekarka odradziła. Przyznała, że usłyszenie diagnozy może "go zabić". Po prostu nie poradzi sobie z tym. Dlatego jego chorobę nazywamy po prostu problemem.
Alzheimer w młodym wieku
W przestrzeni publicznej rzadko mówi się o młodych osobach z Alzheimerem. Wiedziała Pani, z czym się ona wiąże?
Wtedy jeszcze nie. Otrzymałam bardzo króciutko opisane etapy choroby. Gdyby nie moja prośba o zrobienie tomografii komputerowej i rezonansu magnetycznego, nikt, by nie zlecił tych badań. Mieli gen, który jest odpowiedzialny za chorobę Alzheimera, więc widzieli, że w niedalekiej przyszłości mąż umrze. I tyle. Koniec diagnostyki. Kiedy zapytałam, ile zostało nam czasu, nikt mi nie odpowiedział.
Dziś już wiem, że jest to choroba genetyczna o bardzo ostrym przebiegu i robię wszystko, żeby ją spowolnić. W październiku ubiegłego roku założyłam zbiórkę na siepomaga.pl. To nie była łatwa decyzja. Nigdy nie prosiłam o pomoc. Byłam osobą, która daje, a nie bierze, ale w tej sytuacji nie miałam wyjścia. Nie miałam pieniędzy na opłacenie rehabilitacji, ćwiczeń logopedycznych, leków i bardzo drogich suplementów. Ludzie usłyszeli o nas i dzięki ich dobroci mogłam mu to wszystko zapewnić.
Jak wygląda teraz Państwa codzienność?
W tym momencie mąż jest pod opieką moją i certyfikowanego opiekuna medycznego, który spędza z nim czas, ćwiczy logopedycznie, aktywizuje go. Dzięki temu mogę dalej pracować i być aktywna zawodowo wbrew osobom, które śmią twierdzić, że moim zakichanym obowiązkiem jest zajmowanie się mężem. Uważam, że to nie jest mój obowiązek. Ja po prostu tego chcę. Tak trzeba. Tak zachowałabym się wobec siostry, matki, osób, które kocham, które są dla mnie ważne. Zresztą muszę się z czegoś utrzymywać. Od lekarza usłyszałam, że mam o siebie zadbać. Przyjmować kwasy omega-3, wysypiać się i uprawiać sport, żeby mieć siłę do opieki nad mężem. Łatwo powiedzieć. My, opiekunowie jesteśmy pozostawieni sami sobie. Wszystko, co wydeptałam, wydeptałam sobie sama. Drzwiami i oknami dobijałam się, by znaleźć pomoc dla Marcina. Dotarłam do ludzi, którzy interesują się tą chorobą. Rozmawiałam z firmami, które prowadzą badania kliniczne. Obiło się też o Stany Zjednoczone. Wszędzie szukałam, a w odpowiedzi słyszałam: "Nie ma lekarstwa. Nie możemy pomóc". Znalazłam rehabilitację dla męża i zakład aktywności zawodowej, z którego korzystał, dopóki jeszcze mógł. Zapewniam mężowi wszystko, co najlepsze. Jestem dla niego, ale pragnę też żyć i pracować. Jestem bardzo świadomą osobą. Wiem, że pomimo braku leków robię wszystko, by choć troszkę spowolnić jego chorobę. Moim największym marzeniem jest, by ktoś wynalazł remedium na Alzheimera.
Na każdym kroku udowadnia Pani, że nie wolno się poddawać. Skąd czerpie Pani siłę?
Otrzymuję ogromne wsparcie od rodzeństwa i mamy. To oni dają mi siłę. Siostry są młodsze ode mnie, ale stoją za mną murem. Tak samo, jak moi przyjaciele, którzy są ze mną od lat. Poza tym chodzę na psychoterapię raz w tygodniu, systematycznie. Uczę się języka angielskiego. Jestem aktywna zawodowo. Do tego dochodzą osoby, które odzywają się do mnie po publikacji artykułu na jednym z portali. To ludzie, którzy są w takiej samej lub podobnej sytuacji. Natomiast najważniejszą osobą, która daje mi siłę, jest Najwyższy. Wiara bardzo mi pomaga. Nie taka, że co niedzielę widać mnie w różowej czapce w kościele, tylko to jest coś wewnętrznego, głębszego, mojego. Codziennie walczę o siebie i nigdy nie pomyślałabym, że przechodząc przez to wszystko, będę umieć funkcjonować. Jest to bardzo trudne, bo niektóre osoby nie rozumieją tego.
Mogłaby Pani to rozwinąć?
Nie chciałabym tutaj nic wywlekać, bo nie chodzi o to, żebym teraz wskazywała kogoś palcem. Natomiast brak zrozumienia i krytyka niektórych osób z mojego otoczenia są dużo gorsze niż choroba męża. Jestem bardzo wrażliwą osobą. Uważam, że w trudnych sytuacjach powinniśmy się wspierać, pomagać sobie, ale za kulisami, a nie na pokaz. Dlatego do wszystkich osób, które czytają ten wywiad, a są w podobnej lub dużo gorszej sytuacji, apeluję: "Walczmy o męża/żonę, bo tak powinno być, ale nie zapominajmy też o sobie, bo jesteśmy tak samo ważni". Nie uważam się za bohaterkę, ale jeśli coś się złego dzieje, wstawmy się za siebie.
Mój mąż wie, że zawsze za nim stoję, ale ostatnio wydarzyła się sytuacja, która nie powinna mieć miejsca. Pomagałam mężowi przy kąpieli, bo sam nie jest w stanie się umyć. Wszedł do wanny, po czym nie chciał wyjść. Później nie chciał założyć bielizny. Powiedziałam: "Załóż. Nie możesz chodzić nago, bo tu gdzie mieszkamy są dzieci. Ubierz się proszę". Odparł, że nie. Przez to, że naciskałam: "Ubierz się proszę", stał się agresywny. Podszedł do mnie, złapał mnie za szyję i uderzył mnie tak mocno w rękę, że aż łyżka odbiła się od ściany. Wyrwałam się. Nie wiem, skąd miałam siłę, bo jestem drobną osobą, ale znów podszedł. Uderzył mnie w głowę na wysokości ucha. Wiem, że te napady agresji są spowodowane chorobą. Gdy wraca do siebie, czuje, że coś źle zrobił. Mówi: "Gosia, moja Gosia. Kocham".
Często dochodzi do ataków agresji?
Na szczęście tych napadów agresji nie jest aż tak dużo, ale po ostatnim się boję. Zaczęłam krzyczeć ze strachu, a od jednej z osób usłyszałam, że to moja wina, bo krzyczę. Odpowiedziałam: "Nie. Krzyczę, bo się boję". To jest bardzo trudne. To są nieprzespane noce, ściśnięty żołądek, próby złapania oddechu. Parę miesięcy temu usłyszałam, że dla Marcina nie ma już nadziei. Proszę pani, jak to nie ma nadziei? Dopóki człowiek żyje, zawsze jest nadzieja. Dopóki Marcin żyje, zrobię wszystko, żeby żyło mu się godnie. On nie może o siebie walczyć, więc ja walczę za nas dwoje. Bardzo schudłam, nie mogę jeść i wiecznie słyszę, że nic nie robię. Nigdy nie padło: "Małgosia, stoję obok ciebie. Wiem, że jest ci ciężko".
Niejedna osoba spakowałaby walizki i się wyniosła…
To prawda, ale nie dam sobie wejść na głowę. Ludzie, którzy piszą do mnie, mają chorych braci, mamy i też nie otrzymują wsparcia. Jedno drugiego krytykuje. Nie zgadzam się na to. Nie ma mojego przyzwolenia.
Myśli Pani o przyszłości?
To bardzo trudne pytanie. Myślę o tym, co będzie jutro, ale nie wybiegam w przyszłość. Myślę, o tym, że tak bardzo kocham swoją rodzinę, że muszę dla nich przez to wszystko przejść. Chcę być obok nich. Obok mojego rodzeństwa. U mojego brata urodziły się bliźniaki. Mam dla kogo żyć. Oni chyba nie wiedzą nawet, jak bardzo ich kocham: mojego męża, siostry, mamę, brata i ich dzieci, które wywołują u mnie uśmiech.
Od podstawienia diagnozy jest taki progres choroby, że mąż jest pomiędzy umiarkowanym stopniem a głębokim. Razem z opiekunem medycznym próbujemy go przechylać w tę stronę umiarkowaną, żeby Marcin mnie poznawał, funkcjonował. To jest moja przyszłość, o tym myślę.
Można powiedzieć, że choroba męża przewartościowała Pani życie?
Zdecydowanie. Przede wszystkim cieszę się z każdego dobrego dnia. Błahe problemy nie są już dla mnie istotne. W tym wszystkim, co się dzieje, staram się znajdywać plusy. Choroba męża pokazała mi, jak kruche jest życie. Kiedyś zamartwiałam się na zapas. Dziś już tego nie robię, bo to nie ma sensu. Raduję się z tego, co jest. To, co się wydarzyło, nakierowało mnie na drogę do wnętrza mojego. Tak jak powiedział ks. Dolindo Ruotolo - cierpienie jest drogą i dziękuj nie tylko za to, co dobre, ale też za to, co złe. I ja dziękuję też za te trudne momenty, bo one mnie szlifują. Jestem wartościowszym człowiekiem. Bardzo mocno wierzę w to, że wszystko jest po coś.
Jeśli chcesz pomóc, link do zbiórki znajdziesz TUTAJ.
Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika_czerniszewska@discovery.com.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady. Zobacz także:
- "Siła jest kobietą". Maria Leszczyńska: "Choroba Alzheimera nie atakuje serca. Ono bije i pragnie kochać"
- Ma rdzeniowy zanik mięśni i pracuje z chorymi na Alzheimera. "To jest moje miejsce"
- Rewolucja w leczeniu alzheimera. Polska badaczka jest o krok od opracowania skutecznego leku
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne