Styl życia

"Siła jest kobietą". Ma rdzeniowy zanik mięśni i pracuje z chorymi na Alzheimera. "To jest moje miejsce"

Styl życia

Autor:
Dominika
Czerniszewska

Renata Orłowska choruje na rdzeniowy zanik mięśni i pracuje w Domu Pomocy Społecznej dla Osób z Chorobą Alzheimera w Ptaszkach z filią w Kukawkach. W cyklu "Siła jest kobietą" opowiada o trudach swojego zawodu, seksualności i normalizacji osób z niepełnosprawnościami. - Nie mam specjalnych potrzeb. One są takie same jak u osoby pełnosprawnej - mówi pracownica socjalna, która porusza się na wózku inwalidzkim. 

Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.

Renata Orłowska jest autorką bloga "Zaniczka", na którym często porusza ważne tematy, lecz i opisuje urywki z życia codziennego. Po prostu normalizuje niepełnosprawność. Posłuchajcie ważnego kobiecego głosu.

Zobacz wideo: Trudne historie

Trudne historie

Prawdziwa historia porwania trzech kobiet
Prawdziwa historia porwania trzech kobietDzień Dobry TVN
wideo 2/3

Pracownica socjalna

Dominika Czerniszewska, dziendobry.tvn.pl: Zawodów na świecie jest wiele. Co stało za wyborem, by zostać pracownicą socjalną? 

Renata Orłowska: Ze względu na bariery architektoniczne nie mogłam wybrać się na wymarzony kierunek. Nie chciałam, by na uczelni noszono mnie po schodach. Skończyłam więc studia, które były dla mnie dostępne i uprawniały do wykonywania zawodu pracownika socjalnego. I tu pojawił się problem. Okazało się, że na wolnym rynku nie mogłam pracować w zawodzie. Dlatego że specyfika tej pracy polegała na tym, by chodzić do różnych domów i przeprowadzać wywiady środowiskowe. Niestety wówczas było wiele bloków bez wind, co uniemożliwiło mi poruszanie się. Wtedy doszłam do wniosku, że straciłam 5 lat, ponieważ uczyłam się profesji, której nigdy nie będę mogła wykonywać.

Ale... zostałam na uczelni już nie jako studentka a pracownica – konsultantka ds. osób z niepełnosprawnościami. Przez 7 lat zajmowałam się studentami i równocześnie pracowałam jako nauczyciel akademicki. Niestety na skutek tego, że moja choroba [rdzeniowy zanik mięśni – przyp. red.] zaczęła się pogłębiać, kilkugodzinne ciągłe mówienie sprawiało mi dużo trudności. Tak zakończyłam swoją przygodę z uczelnią i zaczęłam szukać nowej pracy. Dowiedziałam się, że poszukiwany jest pracownik do Domu Pomocy Społecznej dla Osób z Chorobą Alzheimera. Stanowisko wydało mi się odpowiednie do mojego wykształcenia, gdyż zajmowałabym się osobami, które przebywają w miejscach bez barier architektonicznych. Praca z dorosłymi zawsze bardziej mnie interesowała niż z dziećmi. Złożyłam aplikację, porozmawiałam z szefostwem i zostałam przyjęta. 

Wybrała pani piękną i zarazem trudną pracę. Nie bała się pani?

O ile miałam do czynienia z osobami starszymi, najczęściej w rodzinie, to nie miałam pojęcia o specyfice choroby Alzheimera. Musiałam się wiele nauczyć. Zresztą cały czas się kształcę, bo ciągle pojawiają się nowe metody pracy, nowe narzędzia. Jestem częścią tej grupy, która cały czas musi się doszkalać i podnosić kompetencje. Cieszyłam się na podjęcie tej pracy i nie miałam wątpliwości, że to jest moje miejsce. Wierzyłam, że podołam. Oczywiście, szczególnie na początku, zdarzały się sytuacje, które były trudne albo wymagały pewnej zmiany w myśleniu mieszkańców, innych pracowników, no i oczywiście w moim.  Nagle "pojawia się osoba na wózku, która mówi, że jest pracownikiem socjalnym, więc niech nam pokaże, co potrafi"– słyszałam.

A jak zareagowali pensjonariusze DPS-u, którzy widzieli panią na wózku?

Cieszyli się, że będą mieli nową koleżankę w DPS-ie. Gdy dowiadywali się, że przyszłam tutaj pracować, a nie mieszkać, byli w szoku. Zresztą jak przed pandemią jeździliśmy na spotkania do innych DPS-ów, to wielokrotnie spotkałam się z tym, że początkowo traktowano mnie jak pensjonariuszkę.

Jak się pani wówczas czuła?

Z jednej strony było to przykre, a z drugiej pokazywało, że chcieliby ze mną przebywać. Niestety w społeczeństwie ciągle funkcjonuje przekonanie, że osoba z niepełnosprawnością to ktoś, kim trzeba się opiekować. Panuje przeświadczenie, że nie ma w nas za krzty autonomii. No i że nie możemy pracować, bo przecież jesteśmy niepełnosprawni. Tymczasem tak się potoczyło moje życie, że jestem osobą, która pomaga. Choć wielu fizycznych czynności nie mogę wykonać, to praca w DPS-ie nie polega wyłącznie na podaniu basenu czy wymianie pampersa. Obecność, trzymanie za rękę, rozmowa, czasami wspólne milczenie, śmiech - to też wsparcie. Wiele osób tego nie rozumie.

Pani ten stereotyp przełamuje. Zastanawiam się, jak udało się pani dotrzeć do mieszkańców DPS-u? Wydaje mi się, że u osób chorych na Alzheimera dużą rolę odgrywają emocje.

Osoby z Alzheimerem są bardzo wrażliwe na ton głosu, na emocje, z jakimi mówimy. Wyczuwają nasze zniecierpliwienie, niechęć, ale i spokój, akceptację oraz troskę. Bez dobrych emocji nie da się pracować. Nasz dom jest domem dla osób psychicznie chorych. Nie przebywają w nim tylko chorzy na Alzheimera, ale są też osoby z innymi jednostkami chorobowymi. Gdy mieszkańcy słyszą w moim głosie, że nie jestem spokojna albo się denerwuję, bardzo szybko to wyłapują. Natomiast jeśli ujrzą radość, to zazwyczaj odpowiadają tym samym. Powiem szczerze, że tam nie da się udawać, być kimś innym, niż się jest w rzeczywistości.

Za każdym mieszkańcem stoi osobista historia. Czy któraś z nich szczególnie zapadała w pani pamięć?

Najbardziej te pierwsze osoby, które poznałam. Pan Rysio i pan Maciek, którzy bardzo serdecznie mnie przyjęli. Pan Rysio lubił się stroić, nosić pierścionki i naszyjniki. Pan Maciej był bardzo szarmanckim i miłym mężczyzną. Wie pani to taki dżentelmen starej daty. Niestety nie ma już ich z nami. To były dla mnie pierwsze śmierci mieszkańców. Bardzo je przeżyłam. To byli panowie, do których początkowo nie udało mi się dotrzeć, no bo jak? Oni palili papierosy, mieli swoje męskie tematy. Aż zobaczyłam, że grają w karty. Zapytałam, czy mogę dołączyć. Bardzo się zdziwili, że dziewczyna potrafi grać. Umożliwiło mi to: swobodną rozmowę, czasami przeforsowanie jakiejś trudnej sprawy, terapię reminiscencyjną, poznanie panów na ich warunkach. Bez dzielącego nas biurka i niepotrzebnego napięcia. 

Ten przykład pokazuje, że za chorym trzeba podążać.

Nie można iść tylko drogą, którą nauczyliśmy się z podręcznika. Trzeba kształcić się i wiedzieć, że nie każda metoda się sprawdzi na konkretnej osobie. Jest wiele takich sytuacji, które musimy po prostu sami przećwiczyć. Miałam podopieczną, która zaakceptowała mnie dopiero po trzech latach. Nie tolerowała mnie, ponieważ poruszam się na wózku. Byłam dla niej osobą drugiej kategorii i nie przyjmowała, że jestem pracownicą socjalną. Nie chciała w ogóle ze mną rozmawiać, ale ja się nie poddawałam. Przez te trzy lata mówiłam jej z uśmiechem "dzień dobry", pytałam o samopoczucie, chociaż odwracała głowę i udawała, że mnie nie słyszy. Były momenty, że mnie wyganiała i krzyczała: "Idź sobie". Dopiero po czasie przełamała się i odpowiedziała na moje: "Dzień dobry".

Renata Orłowska - pracownica socjalna Źródło: Archiwum prywatne

Napisała pani w jednym z postów, że "Alzheimer jest chorobą najgorszą z mi znanych"…

Inteligencja, mózg, pamięć - to dla mnie największe atuty. Utrata ich byłaby najgorszą rzeczą, jaka mogłaby mnie spotkać. Patrzę oczywiście przez swój pryzmat. Można zauważyć w niektórych momentach, co czują osoby z Alzheimerem. Gdy za kimś tęsknią, ujrzymy ich emocje i stwierdzimy, czy są szczęśliwi, czy nie. Natomiast na późniejszych etapach choroby pozostaje tylko dotyk i intonacja głosu. Bo nawet nie sam głosowy przekaz treści. 

Wciąż w przestrzeni publicznej bliscy, którzy powierzają chorego opiece, mierzą się z krytyką. Myśli pani, że da się to zmienić?

Jeśli mówi się o DPS-ie, to zawsze w kontekście tragedii, bo nie ukrywajmy - to się sprzedaje. Ludzie są żądni "krwi i flaków". Wielokrotnie było tak, że apelowaliśmy do mediów, by się zainteresowali naszym domem. By opowiedzieli, że to wcale nie jest tak, że ludzie są przywiązywani, głodzeni, leżą w odchodach. Informacje zwrotne brzmiały następująco: "To się nie sprzeda. Nikogo nie interesuje, że u was jest dobrze". Dlatego ludzie nie wiedzą, że są domy pomocy społecznej, którym można powierzyć chorego, by mógł spokojnie funkcjonować. Tym bardziej że w niektórych przypadkach, to jest jedyne słuszne rozwiązanie. Pozwoli ono na to, by osoba opiekująca się chorym po prostu sama mogła godnie żyć. Często opiekę nad chorym pełni małżonek, który jest równolatkiem, więc też ma jakieś choroby, problemy. Próbując zająć się chorym, sam podupada na zdrowiu. Przy chorobie Alzheimera zachodzi zaburzenie rytmu dnia - osoba w dzień śpi, a w nocy chodzi. Następuje dużo różnych sytuacji stresowych, które prowadzą np. do agresji. Wówczas zamiast jednej osoby niepełnosprawnej mamy dwie.

Normalizacja niepełnosprawności

Na blogu obok tematów związanych z pracą porusza pani kwestie, które normalizują niepełnosprawność. Jak zrodził się ten pomysł?

Brakowało mi w tamtym czasie głosu w sieci, który nie byłby jojcząco-błagający albo superbohaterski. Osoba z niepełnosprawnością była przedstawiana jako biedna, chora, potrzebująca pomocy tzw. krzyż pański, albo jako "superbohater" – czyli teksty w stylu: "Ograniczenia są tylko w twojej głowie. Zobacz, jeżdżę na wózku. Wnoszą mnie na szczyt góry, a ty co? Nawet nie biegasz". No, nie! To tak nie działa. Bardzo nie lubię takiej narracji. No niestety, żebym nie wiem jak pozytywnie myślała, ze schodów dzięki mojemu pozytywnemu myśleniu nie zrobi się winda czy podjazd. Obowiązywały tylko te dwa podejścia do życia i niestety one nadal funkcjonują w społeczeństwie. A gdzie wszystko pomiędzy? Gdzie osoby, które tak jak ja i wiele innych w Polsce żyją normalnie dzień za dniem, pracując, mając swoje pasje, rodziny? Gdzie osoby, które nie piszą: "Daj, bo mam… i tu wymienianie są choroby - im więcej, tym lepiej".

Wkurzyłam się do tego stopnia, że na swoim blogu skupiłam się na tym, by pokazać zupełnie inną perspektywę. Znaleźć rzeczy, które nas łączą, a nie dzielą. Posty o udziale w festiwalach, konferencjach, realizacji marzeń, zwyczajnym życiu z barierami. Ostatnio udostępniłam wpis dotyczący wizyty u kosmetyczki. On pokazuje, że ja nie mam specjalnych potrzeb. One są takie same jak u osoby pełnosprawnej. Chcę mieć pracę, chodzić na koncerty, podróżować, wychodzić z przyjaciółmi do knajpy i nie martwić się, czy jest podjazd. Chcę kochać i być kochaną – czy to są specjalne potrzeby? 

Nie. To jest zaspokajanie zwykłych ludzkich potrzeb.

Zobacz wideo: Life On Wheelz o seksie osób z niepełnosprawnościami

Life On Wheelz o seksie osób z niepełnosprawnościami
Life On Wheelz o seksie osób z niepełnosprawnościami Jak wygląda seks osób z niepełnosprawnościami?

Seksualność

Ostatnio wzięła pani udział w kampanii dotyczącej seksualności osób z niepełnosprawnością. Długo trzeba było panią namawiać?

Od trzech lat jestem ekspertką w projekcie Sekson Fundacji Avalon. To był zupełny przypadek, że tam trafiłam. Od słowa do słowa zostałam prelegentką na konferencji z wykładem o dość kontrowersyjnym, ale niestety prawdziwym tytule "Czy pani ma cipkę?". Podczas wystąpienia mówiłam o niewidzialności, stereotypizacji i wykluczeniu kobiet z niepełnosprawnością. Poruszałam różne aspekty. Począwszy od kanonu, który wszystkim kobietom zabiera pewność siebie, a skończywszy na tym, że wśród osób z niepełnosprawnością są też osoby niebinarne, nieheteronormatywne i potrzebujemy edukacji seksualnej, przeciwdziałania przemocy wobec osób z niepełnosprawnościami itd. Biorąc pod uwagę poziom tolerancji w naszym społeczeństwie osoby, które nie mieszczą się w kanonie seksualności, bardziej boją się ujawnić niż osoby pełnosprawne. Obok powyższych kwestii opowiadałam o tematach, które wzbudzają bardzo dużo kontrowersji, czyli o asystentach seksualnych i fetyszyzacji niepełnosprawności. Jestem wdzięczna Łukaszowi Wielgoszowi i Krzysztofowi Dobiesowi, że Avalon odważył się wpuścić mnie na scenę z tymi zagadnieniami. Czułam, że dzieje się coś wielkiego, pięknego, że machina ruszyła i nic jej nie zatrzyma. 

Powstaje wiele kampanii, a mimo to w przestrzeni publicznej seksualność wciąż jest tematem tabu. Przytoczone przez panią przykłady pokazują, jak wiele jest jeszcze do zrobienia.

Dlatego moja osoba się burzy. Denerwuje mnie, że musimy mówić o rzeczach, które są podstawą piramidy potrzeb. To jedna strona medalu, a druga - wiem, że jeśli nie będziemy tego poruszać, to osoby z niepełnosprawnościami, które wchodzą w wiek adolescencji, nie będą miały wzorców. Nie każdy rodzic im wytłumaczy, że mogą stworzyć związek partnerski, czy to z osobą pełnosprawną, czy niepełnosprawną. Wielu opiekunów podcina swoim dzieciom skrzydła już na starcie. Ze strachu, że zostaną skrzywdzone lub że nigdy nie znajdą partnera, który je pokocha. Dlatego zaangażowałam się w projekt i po prostu działam. Jako kobieta z niepełnosprawnością niewstydząca się swojej seksualności testuję również gadżety erotyczne dla osób z niepełnosprawnościami, np. wibratory, które reagują na dźwięk czy zdalnie sterowane stymulatory. Niektóre z nich okazują się za ciężkie, zbyt mocno wibrują, wypadają z dłoni. Z jednej strony robię to, by producenci dostali informację, co należy poprawić, a z drugiej, by osoby, które chciałby zakupić gadżet, wiedziały, na co zwrócić uwagę.

Renata Orłowska z mężem Źródło: Zdjęcia zrealizowane w ramach projektu Pełnosprawni w miłości Fundacji Avalon, realizacja: Sielanka Studio/Poterała

Działa pani na wielu płaszczyznach. Jak udaje się to pogodzić?

Gdy w ubiegłym roku spisałam, co robiłam, złapałam się za głowę. To były bardzo aktywne miesiące, które wymagały ode mnie również wielu poświęceń. Dodatkowo przy testowaniu różnych rzeczy okazało się, że mam problemy zdrowotne. Badania pokazały: "Halo, musisz zwolnić". Także do końca nie pochwalam swojego zachowania. Jak udaje się to pogodzić? To kwestia organizacji, wsparcia, chęci i wyboru. Wybieram, czy chcę przełamać swojego wewnętrznego lenia i np. wstać rano w sobotę po to, żeby się uczyć czy wolę leżeć w łóżku i spać. W tygodniu roboczym wstaję codziennie o 5:30 i nie kładę się wcześniej niż 23:00. To całkiem sporo czasu na moje aktywności. Mam też regularną rehabilitację i staram się, jak najwięcej czynności wykonywać sama, np. zmywać, gotować. Bo może niedługo nie będę mogła już ich robić. 

Obok spowolnienia tempa życia, jakie ma pani cele na 2022 rok?

Chciałabym żyć i być silniejsza, żeby choroba - rdzeniowy zanik mięśni (SMA) - nie postępowała. Jest to możliwe tylko dzięki otrzymaniu leku Spinrazy. Do zakwalifikowania się czekam już trzeci rok i nadal nie wiem, czy go dostanę. Tak naprawdę powoli tracę nadzieję i nie wiem, czy to w ogóle nastąpi, ale na razie żyję i będę robić swoje - najlepiej jak potrafię.

Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika_czerniszewska@discovery.com

Zobacz też:

Autor:Dominika Czerniszewska

Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne

Pozostałe wiadomości