Dzieci chore na SMA mają szansę na terapię genową, która da im szansę na zdrowie i sprawność. Na przeszkodzie stoi cena leku - ponad 9mln złotych oraz granica wagowa, do której lek można podawać - 13,5kg. Maciusiowi i Kajtkowi zostało bardzo mało czasu, ponieważ aktualnie ważą po ponad 13kg. Tylko kilkaset gramów mają ich rodzice, by zdobyć pieniądze na lek. W walkę o życie chłopców angażują się gwiazdy, organizując różne akcje.
- Wszyscy wiemy, że jest taka straszna choroba jak SMA i kosmiczne pieniądze są potrzebne do tego, żeby dzieciaki uleczyć - mówiła Basia Pasek.
- 9 mln złotych, najdroższy lek świata - podkreślił prowadzący program Filip Chajzer.
- Co gorsza, to nie tylko pieniądze. Dzieci muszą wpasowywać się w pewne ramy wagowe. Zobaczmy ten filmik, które przygotowały gwiazdy i razem drodzy państwo dołączajmy się do ratowania Maciusia - apelowała Basia. (Nagranie jest dostępne w naszym materiale wideo).
23 grudnia w Dzień Dobry TVN gościć będziemy inicjatorkę akcji dla Maciusia, Tatianę Okupnik.
Tatiana Okupnik wspiera potrzebujące dziecko z SMA
Akcję Tatiany Okupnik wsparła cała plejada gwiazd. W nagraniu wystąpili m.in. Małgorzata Kożuchowska, Mikołaj Roznerski, Ada Fijał, Sonia Bohosiewicz i Anna Dereszowska. Film kończy się dramatycznym apelem mamy, która zbiera pieniądze na kosztowne leczenie syna cierpiącego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).
- Mam na imię Ewelina i jest mamą Maciusia Cieślika. Mój syn jest ciężko chory i potrzebuje leku, który uratuje mu życie - mówi kobieta.
Trwa zbiórka dla chorego Maciusia
Tatiana Okupnik na swoim profilu na Instagramie zamieściła link do zbiórki na siepomaga.pl. Wciąż potrzebne jest ponad 3 mln zł.
- Stałam się jednoosobowym ministerstwem zdrowia, które w jednym i tym samym momencie musi ogarniać rehabilitację dla syna, jeździć od lekarza do lekarza, ściśle przestrzegać przepisanej diety, licząc każdą kalorię, patrzeć, czy synek oddycha i sprawdzać saturację na przenośnym respiratorze - opisała swoją codzienność mama Maciusia na stronie zbiórki.
300 gramów challenge - akcja dla Kajetana
Niewiele czasu na zebranie ogromnej sumy mają też rodzice Kajetana. W internecie zostało zainicjowane wyzwanie "300 gramów challenge", które ma na celu uzbieranie pieniędzy na rzecz Kajetana Gatzke - chłopca z województwa zachodniopomorskiego chorego na SMA, który potrzebuje terapii genowej na już!
Kajtkowi zostało tylko 300 gramów do osiągnięcia wagi 13,5 kg i stąd nazwa wyzwania "300gCHALLENGE". Jak można pomóc? Nagrać komórką krótki filmik, w którym w dowolny sposób pokażemy 300 gramów. Widzieliśmy już różne pomysły na to wyzwanie. Joanna Koroniewska piła sok z ogórków kiszonych, Andrzej Piaseczny i Maciek Dowbor sok z cytryny, Ania Lewandowska napój z rokitnika, Monika Olejnik 300 gramów zamieniła na 300 sekund i przez 300 sekund robiła deskę-plank. Patrycja Markowska przesypywała piasek, Monika Kuszynska koraliki. Artur Andrus wymyślił hasło akcji "Pomóż sam i innych namów wyprzedzimy 300 gramów". Grupa MoCarta zagrała "300 gramów", Mariusz Wlazły zamienił 300 gramów na 300 skoków.
Wy też możecie przyłączyć się do akcji. Wystarczy nagrać filmik, w którym pokażecie w dowolny sposób liczbę 300 i powiecie, że przyłączacie się do akcji dla Kajtka Gatzke. Ważne, żeby w poście dać link do zbiórki dla Kajtka.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.
Zobacz też:
Wyjątkowa licytacja obrazu na rzecz fundacji im. Zbigniewa Religi. "Dobro darowane zawsze wraca"
Dyrektor szpitala jeździ w karetce pogotowia. "Wyznaję zasadę: wszystkie ręce na pokład"
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło: Tatiana Okupnik