Prawdziwe oblicze choroby nowotworowej
Anna Hernik poznała swojego męża siedemnaście lat temu na jednym z portalów randkowych. - Urzekł mnie jego niesamowity uśmiech. Szybko okazało się, że łączy nas takie samo spojrzenie na świat, oboje chcieliśmy mieć rodzinę, ważne były dla nas te same wartości. Po prostu chcieliśmy, by nasze życie było dobre - zdradziła.
Ania i Janek szybko się w sobie zakochali i niemal od razu zaczęli korzystać ze wspólnego życia, a przy okazji spełniać marzenia. - Doczekaliśmy się trójki dzieci, które mają siedem, dwanaście i piętnaście lat. Do tego mamy dwa psy, dwa szczury i kompanię mrówek. Wcześniej był jeszcze kot. Wiele się w naszym domu dzieje - dodała.
Niestety, jakiś czas temu ich życie się zatrzymało, a prozaiczne plany przerwała śmiertelna diagnoza. Janek musiał stanąć twarzą w twarz z glejakiem wielopostaciowym. - Mąż trafił do szpitala, miał rezonans magnetyczny, pobrali mu płyn mózgowo-rdzeniowy. Bardzo długo w opiniach lekarskich przekonywano nas, że widać guza, ale jest to mały guz i niezłośliwy. Lekarze mówili, że mąż pożyje do dziewięćdziesiątki - wspominała. - W końcu trafiliśmy na dwóch neurochirurgów, którzy stwierdzili, że jest to glejak. Jeden z nich spojrzał na zdjęcie i od razu powiedział, że to glejak wielopostaciowy, czwarte stadium - dodała.
Choć na ostateczną diagnozę rodzina musiała długo czekać, to Ania przyznała, że pierwsze objawy pojawiły się już dużo wcześniej. - Janek zaczął uciekać w pracę, nie czerpał radości z przebywania z nami. W sensie takiego zaangażowania w relacje rodzinne było go po prostu mniej. Ciągle odbierał telefony z pracy, nie chciał ruszać się z Warszawy, bo bał się, że przegapi zlecenie. Kłóciliśmy się o to, myślałam nawet o rozstaniu. Wydawało mi się, że po tylu latach razem nasza relacja może się wypaliła. Janek się szybko irytował, miał, jak to się mówi, krótki lont. Jego życie kręciło się wokół firmy. Ciągle czegoś zapominał - wymieniła. - Gdy prosiłam o zakupy, przychodził z jedną rzeczą. Myślałam, że już mu nie zależy, był taki nieobecny. Sytuacja między nami sprawiła, że potrzebowałam pomocy psychoterapeuty, brałam antydepresanty. Dziś myślę, że ten stały kontakt z psychologiem okazał się bezcenny dla mnie, gdy spadła na nas diagnoza - wyznała.
Jak wyglądają realia osoby chorej na nowotwór?
Ania w rozmowie z Igą Dzieciuchowicz przyznała, że w Polsce diagnostyka nowotworów mózgu jest wciąż bardzo trudna. - Mamy 2024 rok, latamy w kosmos, a wciąż niewiele o tym wiemy. Chodziliśmy po neurochirurgach, padały różne diagnozy. Było nawet podejrzenie, że to jakaś torbiel wywołana przez pasożyta - powiedziała.
Kobieta wyjaśniła, że nowotwór, na który zachorował jej maż jest najbardziej złośliwym guzem mózgu, który na chwilę obecną jest śmiertelny. - Charakteryzuje się szczególnie wysoką inwazyjnością, częstymi nawrotami, gwałtownym rozrostem, z niszczeniem przylegających tkanek. Od informacji, że mężowi nic nie dolega, przeszliśmy do wiadomości, że... . Jak wpisałam w wyszukiwarkę "glejak", to przeczytałam, że Jankowi zostało 12 miesięcy życia. Rozpadłam się wtedy na kawałki. Przez dwa miesiące płakałam kilka razy dziennie - wyznała.
Co więcej, na nowotwór ten nie ma lekarstwa, a leczenie jest bardzo drogie. Dodatkowo zdaniem Ani system nie wspiera chorujących na glejaka pacjentów. - Gdybyśmy korzystali z państwowej opieki, to Janek mógłby nie dożyć wizyty. Kiedy na rodzinę spada tak poważna choroba, trzeba zamienić się w detektywa, który szuka specjalistów, pyta, sprawdza, sam dowiaduje się, gdzie można uzyskać pomoc. Jesteśmy w tym sami. Oczywiście mamy przyjaciół, znajomych, uruchomiliśmy całą sieć, by znaleźć, oczywiście prywatnie, specjalistów. Wizyty są drogie, za jedną to minimum 400 zł - powiedziała.
Rodzina robi wszystko, żeby wydłużyć Jankowi życie. - Przez rok na to, by przedłużyć mężowi życie, wydaliśmy prawie 300 tys. zł. Musieliśmy założyć zbiórkę, by sfinansować operację w prywatnym szpitalu. Nie ma też psychologa, który wsparłby taką rodzinę jak nasza. Korzystamy prywatnie z pomocy psychoterapeutów, bo musimy. Jak choruje rodzic, to choruje cała rodzina. Jest systemowy opór w tym, by leczyć takich pacjentów jak Janek. Bo przecież to choroba nieuleczalna, pacjent i tak umrze. System traktuje ich jak straconych - dodała.
Ania wyznała, że na szczęście mogą liczyć na wsparcie ludzi dobrej woli, choć jak przyznaje, ludzkiej znieczulicy też nie brakuje. - Sporo osób ma dla nas wiele ciepła, zrozumienia, ale spotkaliśmy się też z małostkowością i zwykłą podłością. Proszę sobie wyobrazić, że rówieśnicy moich dzieci naśmiewali się ze zbiórki, robili zdjęcia i dokuczali moim dzieciom. Ktoś wysłał anonim do zleceniodawcy mojego męża, że ma wznowę. Nasze społeczeństwo stygmatyzuje chorych, nie ma dla nich empatii. To też powinno się zmienić - stwierdziła.
Anna Hernik jest laureatką tegorocznej nagrody Grand Press Photo
Anna Hernik jest laureatką tegorocznej nagrody Grand Press Photo. Fotografia, która poruszyła serca milionów internautów i zachwyciła jurorów przedstawia męża Ani, Janka wraz z ich siedmioletnim synem. Chłopiec wpatruje się w tatę. Na pierwszy plan kadru wysuwa się wielka blizna na głowie Janka.
Zdjęcie to w przenikliwy sposób ukazuje realia i emocje, z którymi codziennie mierzy się rodzina Ani. - Namawiam dzieci, by dużo czasu spędzały z tatą, robiły filmy, zdjęcia. Będą potem do tego wracać. Myślę, że dzieci nadal nie dowierzają. Ja też nie. Nie wyobrażam sobie codzienności bez męża. To mój największy przyjaciel, pierwsza osoba, do której dzwonię, gdy dzieje się coś dobrego lub złego. Do głowy wpadają też myśli, że tylu rzeczy nie potrafię, bo zawsze zajmował się nimi mąż. Naprawa kranu, wymiana oleju w aucie. Takie głupoty. Zastanawiam się, jak sobie poradzimy. I czuję się bezsilna - powiedziała Anna.
W ostatnim czasie stan mężczyzny znacznie się pogorszył. - Z Anią rozmawiałam we wtorek. Wywiad autoryzowała w środę, siedząc z mężem na szpitalnym oddziale ratunkowym w jednym z warszawskich szpitali. Janek w nocy nagle wstał, po chwili stracił przytomność, upadł i uderzył się w głowę. W tej chwili czeka na operację, która za kilka dni odbędzie się w prywatnym szpitalu w Kluczborku. Anna napisała mi, że zamierzają wyjechać za granicę na dalsze leczenie, bo w Polsce wyczerpały się im już możliwości. Ogromną nadzieją są dla nich nowatorskie metody leczenia komórkami CAR-T. To wyceniana na miliony spersonalizowana terapia, która w tej chorobie nie jest stosowana w Polsce, ale świat naukowy ma już doniesienia o jej wysokiej skuteczności - napisała autorka reportażu Iga Dzieciuchowicz.
Cały wywiad z Anną Hernik można przeczytać na stronie TVN24.
Glejak wielopostaciowy - choroba i pierwsze objawy
Glejak wielopostaciowy jest najtrudniejszym do leczenia nowotworem mózgu. Według statystyk, po pierwszej diagnozie ponad 90% pacjentów umiera w ciągu 18 miesięcy. Radioterapia i chemioterapia nie pomagają, a ewentualne usunięcie guza prowadzi do poważnych skutków ubocznych.
Pierwsze objawy glejaka bywają często bagatelizowane. Zaliczają się do nich takie symptomy jak:
- ból głowy,
- zawroty głowy,
- nudności i wymioty,
- zmęczenie,
- senność,
- osłabienie,
- zachwiania równowagi,
- podwójne widzenie,
- napady padaczkowe,
- otępienie i dezorientacja,
- problemy z pamięcią,
- kłopoty z dezorientacją.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- U 2-tygodniowego Olusia wycięli guza wielkości 10 cm. "Wychodził z policzka i szyi"
- Pan Krzysztof był przez dwie godziny bez serca. Wyjątkowa operacja we Wrocławiu
- Polscy lekarze pomogli 5-latkowi. "To pierwsza taka operacja w Europie Środkowej"
Autor: Anna Gondecka
Źródło: TVN24
Źródło zdjęcia głównego: GettyImages, fot. Anna Hernik