Pierwsze objawy choroby Battena
Po wielu badaniach w szpitalu i licznych konsultacjach z ekspertami okazało się, że Isla cierpi na dziecięcą demencję. Przyczyną zaburzeń neurologicznych u 7-latki była choroba Battena - to rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do stopniowej neurodegeneracji. Pierwsze objawy schorzenia to m.in. powolna utrata wzroku, zdolności mówienia czy poruszania.
Dziś Isla Edwards ma już 10 lat i straciła 90 proc. wzroku. Musi przyjmować lek, który pomaga opóźnić rozwój choroby. Matka Isli, Jacquelyn Stockdale, wyznała w rozmowie z "Newsweekiem", że w przeszłości jej córka była całkowicie zdrowa, aktywna i kochała sport. Nic więc nie wskazywało na to, że stan dziewczynki może się diametralnie zmienić.
- W chwili postawienia diagnozy nie było żadnych oznak, że z Islą dzieje się coś złego. Jej wzrok był trochę niewyraźny na duże odległości, ale nie było to niczym niezwykłym dla dzieciaka, które musiało zacząć nosić okulary. Po diagnozie powiedziano mi, że Isla wkrótce całkowicie straci wzrok, rozwinie się u niej demencja i epilepsja, a także że jej zdolności poznawcze i fizyczne zaczną się pogarszać - powiedziała Jacquelyn Stockdale.
Choroba Battena a długość życia
Choroba Battena dotyka około jednego na 33 000 dzieci w Stanach Zjednoczonych. Jak podaje serwis Daily Mail, obecnie nie ma lekarstwa na tę przypadłość, a pacjenci dożywają do okresu nastoletniego lub do około 20. roku życia.
Mama Isli nie traci nadziei, że kiedyś uda się znaleźć remedium na chorobę Battena i jej córka zostanie uratowana. - Głęboko wierzymy, że Isla będzie jednym z pierwszych dzieci, które zmienią historię tej choroby. Od pierwszego dnia przełamała każdą barierę i przeciwstawiła się wszelkim oczekiwaniom i wierzymy, że będzie to robić nadal, dopóki nie zostanie wynalezione lekarstwo - podkreśliła Jacquelyn Stockdale.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- 5-miesięczny wojownik dwukrotnie wygrał walkę o swoje życie. Pomogli mu w tym lekarze z Zabrza
- Co robić, gdy dziecko kopie i bije? "Daje totalnie popalić"
- Mama oddała dwumiesięczne dziecko do żłobka. "Takie maleństwo? Współczuję"
Autor: Justyna Piąsta
Źródło: dailymail.co.uk, Newsweek
Źródło zdjęcia głównego: Phil Fisk/Getty Images, Instagram @Islas_faith