Milion złotych darowizny dla małego Jurka
Jak planują Państwo drugie święta Bożego Narodzenia w życiu Jerzego?
Tak naprawdę te święta Bożego Narodzenia to będą dla Jurka pierwsze prawdziwe święta. W zeszłym roku spędziliśmy je w szpitalu. W styczniu jednak zrobiliśmy sobie dodatkową, rodzinną wigilię. Na ten rok planujemy, żeby odbyło się to tak, jak należy, w odpowiedniej atmosferze i czasie. Mamy zamiar cieszyć się tym, że w perspektywie nadchodzących miesięcy wszyscy będziemy zdrowi.
Co czują rodzice, gdy dowiadują się, że na leczenie ich dziecka zostaje przekazany milion złotych?
Nie jestem pewna, czy to uczucie da się opisać. To ogromna radość i wzruszenie. Pierwszą informację, że dostaniemy tę darowiznę, otrzymałam od fundacji siepomaga.pl, natomiast nie wiedziałam, kto zdecydował się na taki gest. Powiedziano nam tylko, że środki przekazała rodzina osoby, która niestety nie doczekała się leczenia. Poinformowano nas, że był to młody mężczyzna. Nic więcej nie wiedzieliśmy.
Czy ostatecznie poznali Państwo darczyńców?
Kilka dni później, po przekazaniu informacji o darowiźnie, na Facebooku znalazła mnie pani Dominika, żona zmarłego pana Dawida. Wtedy zaczęłyśmy rozmawiać. Cała ta sytuacja przeplata wielką radość i niebywałą tragedię. Podziękowałam pani Dominice za przekazanie darowizny na operację Jerzego. Chwilę porozmawiałyśmy o tym, jak u nas wygląda ta sytuacja i czy jesteśmy w stanie w jakikolwiek sposób się odwdzięczyć. Pani Dominika wyznała, że teraz zależy jej na zdrowiu Jurka. Nas prosi o modlitwę, ciepłe słowo i dobre myśli, bo życia jej męża i tak nic już nie wróci.
Czy znali Państwo wcześniej historię pana Dawida?
Poznaliśmy ją dopiero w momencie przekazania darowizny dla Jerzego. Rozmowy z panią Dominiką pokazały mi, z jak wielką tragedią zmierzyła się ta rodzina. Wyjaśniła mi też, dlaczego wybrała mojego Jurka. Ona naszej historii także nie znała, jednak przeglądając stronę fundacji, gdzie pełno jest ludzkich dramatów, nasz Jerzy przyciągnął jej uwagę. Powiedziała, że przeczytała wszelkie informacje i poczuła, że tak właśnie ma być. Ten milion złotych, który nie pomógł jej mężowi, ma uratować to nasze małe serduszko. Wyobrażam sobie, jak trudna musiała być ta decyzja. Czasami ciężko zdecydować komu wpłacić 10 zł, a tu do oddania był milion. Kwota, która może zmienić całe życie.
Czy po zabezpieczeniu odpowiedniej kwoty na operację Jerzego zawiesili Państwo wszystkie zbiórki?
Wszystkie przedsięwzięcia, które mieliśmy zaplanowane w ramach akcji charytatywnych dla Jurka, będą trwały. Mamy nadzieję, że po całkowitym zakończeniu leczenia Jerzego zostanie nam spora nadwyżka, którą będziemy mogli przekazać innym potrzebującym.
Leczenie w Stanach Zjednoczonych - jedyna szansa na uratowanie życia
Czyli operacja w Bostonie to nie jest jedyny, tak duży koszt?
Leczenie w Bostonie odbywa się w dwóch etapach. Pierwszym jest konsultacja, operacja i rekonwalescencja. Zapowiedziano nam, że musimy zaplanować ok. 3-4 tygodnie na pobyt w szpitalu od momentu wykonania operacji. Po około roku będziemy musieli stawić się na kontrolę i przeprowadzenie zabiegu cewnikowania serca. Wtedy specjaliści sprawdzą stan zdrowia Jerzego i ewentualnie zareagują na nieprawidłowości. Spodziewamy się, że ta ponowna wizyta to może być koszt nawet 100 tysięcy dolarów. W szpitalu w Polsce dowiedzieliśmy się, że jest jeszcze jedna rodzina, która zmaga się u swojej córeczki z niemal identyczną wadą, jaką ma Jurek. Jesteśmy z nimi w stałym kontakcie. Zuzia operację przeszła w październiku. Wszystko zakończyło się pomyślnie. Teraz jej rodzice prowadzą zbiórki, które umożliwią im pojechanie na kontrolę, którą mają zaplanowaną na wrzesień.
Jak odbywa się proces umawiania na leczenie w Stanach Zjednoczonych?
Otrzymaliśmy pomoc w tym zakresie od pani doktor, która dokładnie znała historię Jerzego. Na początku marca mamy planowany termin operacji. Zależało nam na tym, by wykonać ją jak najszybciej. Lekarz jasno wyraził, że nie możemy długo czekać. Opiekunka pacjenta z Bostonu, która została do nas przydzielona, wyznaczyła nam termin marcowy. Pewnie zrobiła to trochę zachowawczo, żeby udało nam się uzbierać całą potrzebną kwotę. Dzięki darowiźnie pani Dominiki już ją zebraliśmy, więc napisaliśmy z prośbą o przyspieszenie operacji. Teraz pozostało nam tylko czekać na odpowiedź.
W jaki sposób przekazano Państwu informację, że w Polsce nie ma już możliwości leczenia Jurka?
W sierpniu byliśmy z Jerzym na cewnikowaniu serca i balonoplastyce, która polega na tym, że wprowadza się przez naczynia krwionośne specjalną sondę z balonikiem. Ten - pod dużym ciśnieniem - się rozpręża i poszerza naczynia krwionośne. Zabieg jest mało inwazyjny, a przynosi dobre efekty. Ryzyko powikłań czy niepowodzenia jest znacznie mniejsze niż w przypadku operacji. Pani doktor stwierdziła, że biorąc pod uwagę podłoże genetyczne, w naszym przypadku może być tak, że balonikowanie nie przyniesie pożądanych efektów. I jeśli tak będzie, to trzeba szukać pomocy za granicą, gdzie mają większe doświadczenie i zajmą się Jurkiem raz a dobrze. No i niestety te przewidywania się spełniły. Efekty balonikowania u Jerzego zostały określone jako "mierne". Czasem jest tak, że te rezultaty pojawiają się dopiero po jakimś czasie. Niedługo, bo 13 grudnia idziemy do szpitala na kontrolę. Być może Jurek i jego naczynia krwionośne nas czymś zaskoczą, ale nie trzymam się tej myśli, nie spodziewam się, że tak będzie. Nasza pani doktor powiedziała, że dalszej pomocy musimy szukać za granicą, a jeśli się na to zdecydujemy, to w pierwszej kolejności mamy rozważyć Boston.
Czy już podczas Pani ciąży podejrzewano, że Jurek urodzi się z poważną wadą serca?
Moja ciąża i poród przebiegały prawidłowo. Pierwszego dnia życia, podczas kontroli neonatologicznej, pani doktor powiedziała, że słyszy szmer, który nie jest fizjologiczny i należy to szybko zweryfikować. Jurkowi wykonano szereg badań. Lekarz powiedział mi, że nie jest w stanie jednoznacznie określić, co się dzieje, ale sytuacja Jerzego nie wygląda dobrze i musimy jechać do innego szpitala na dalszą diagnostykę.
Jak wytłumaczono Państwu, na czym polega wada serca Jerzego?
Wada serca Jurka jest dosyć specyficzna. Podczas jednej z wizyt poprosiłam panią doktor, żeby rozrysowała mi na kartce, na czym dokładnie polega dolegliwość mojego syna. Po badaniach, które miały potwierdzić, że wada serca jest jedynie wadą do obserwacji, okazało się, że Jerzy wymaga praktycznie natychmiastowej interwencji chirurgicznej.
Co to znaczy, że sytuacja jest specyficzna?
Genetyczna wada serca Jerzego wynika z mutacji genu elastyny odpowiadającego między innymi za elastyczność naczyń krwionośnych. Niestety u mojego męża również ją wykryto, jednak przeszedł operację w wieku pięciu lat, a Jerzy, mając zaledwie 4 miesiące. Sytuacja naszego syna jest specyficzna, ponieważ wada jego serca bardzo rzadko występuje bez współistniejącego zespołu WIlliamsa. Jeden z najbardziej doświadczonych lekarzy obrazowych, wykonujących echo serca, z jakimi mieliśmy okazję rozmawiać, powiedział, że przypadek Jurka jest pierwszym takim w jego wieloletniej karierze.
Czy zachowanie Jerzego zdradza jego poważne problemy zdrowotne?
Jerzy zachowuje się i rozwija dokładnie tak, jak zdrowe dzieci. Być może jest 3 czy 4 tygodnie do tyłu względem swoich rówieśników, ale to wynika wyłącznie z długiej rekonwalescencji po operacji. Bez wiedzy medycznej, wyników badań nikt nie jest w stanie rozpoznać, jak ciężki jest stan Jerzego. Taką wadę genetyczną może rozpoznać lekarz podczas badania osłuchowego. No chyba, że Jurek nie ma założonej koszulki, bo wtedy o jego stanie zdrowia mówi też długa blizna na klatce piersiowej.
Mama Jerzego: "Nie życzę takich przeżyć najgorszemu wrogowi"
Czy współdzielenie doświadczeń z innymi rodzicami pomaga w trudnych chwilach?
Mam kilka koleżanek, które są mamami dzieci z problemami kardiologicznymi. Mimo to posiadanie wsparcia osoby, która przechodzi lub przechodziła dokładnie to samo, co my, okazało się niezwykle istotne i pomocne. Kilka miesięcy temu, będąc z Jerzym w szpitalu, dostałam informację, że nie jesteśmy jedyną rodziną w takiej sytuacji. Było jeszcze jedno dziecko, które właśnie zaczynało zbiórkę na leczenie w Bostonie. Teraz czeka już na konsultację. Udało mi się skontaktować z Natalią, mamą małej Zuzi. Z zapartym tchem śledziłam ich losy, płakałam przy każdych kolejnych dobrych wiadomościach. Dzięki rozmowom z rodzicami Zuzi mam pogląd tego, z czym przyjdzie nam się niedługo zmierzyć podczas leczenia Jerzego.
Czy można powiedzieć, że po operacji Zuzia jest już całkowicie zdrowym dzieckiem?
Zuzia jest obecnie po pierwszym etapie leczenia, czyli po operacji. Wszystko poszło dobrze, tak jak zaplanowano. Po powrocie z Bostonu była umówiona na konsultację u polskiego lekarza, który monitorował jej zdrowie przed wyjazdem. Lekarka, która badała Zuzię, kilkakrotnie pytała się, czy to na pewno ona. Mówiła, że obraz, który teraz widzi, jest nieporównywalny do tego, co było przed interwencją chirurgów z Bostonu. Jej stan zdrowia będą jeszcze oceniać specjaliści podczas wrześniowej konsultacji, na którą rodzice Zuzi wciąż szukają funduszy. Chodzi o dystalne tętnice płucne, które są bardzo nieprzewidywalne. Gdyby uległy ponownemu zwężeniu, u nas się tego nie sprawdzi ani nie poszerzy. Tutaj jedyną nadzieją ponownie będzie Boston.
Czy zbiórki, które Państwo jeszcze prowadzą, zostaną po części wykorzystane na leczenie Zuzi?
Rodzice dziecka, którzy zbierają pieniądze na jego leczenie, muszą zmierzyć się z niewyobrażalnym stresem. W działaniach, które mieliśmy wcześniej zaplanowane, nie poprzestajemy właśnie po to, żeby wesprzeć Zuzię, a jeśli się uda, to jeszcze inne dzieci. Jej rodzice zebrali pieniądze na operację, ale potrzebują jeszcze wsparcia, by odbyć konsultację w Bostonie w przyszłym roku. My jesteśmy w tej luksusowej sytuacji, że zebraliśmy pieniądze z nadwyżką, dzięki darowiźnie pani Dominiki i jesteśmy zabezpieczeni zarówno na operację, jak i na kontrolę.
Jak wspomina Pani opiekę psychologiczną w szpitalu?
Opiekę medyczną wspominam dobrze, jednak opieki psychologicznej w szpitalu nie doświadczyłam. Pamiętam sytuację, gdy Jerzy był świeżo po operacji. Kiedy jego stan zdrowia okazał się stabilny, został przeniesiony z oddziału opieki pooperacyjnej na kardiochirurgię. Pierwszego wieczoru, gdy mogłam do niego dołączyć i zostać z nim w szpitalu, miał bardzo duże zwolnienie akcji serca. Wymagał reanimacji. Pani doktor i pielęgniarki zareagowały natychmiast i wszystko zakończyło się dobrze, ale to były najdłuższe 2 minuty mojego życia. Nie życzę takich przeżyć najgorszemu wrogowi. Wiem, że lekarze nie w każdy przypadek angażują się emocjonalnie, jednak tylko jeden z anestezjologów zapytał się mnie kolejnego dnia, jak sobie radzę. To był prosty, ale tak miły gest, że chyba zawsze już będę go wspominać ze wzruszeniem.
Zobacz także:
- Udar u dzieci po COVID-19. "Najmłodszy pacjent miał kilkanaście miesięcy"
- Co symbolizuje sen o niemowlęciu?
- PIMS niemal całkowicie zniszczyło płuca 4,5-letniego chłopca. "Pierwsze objawy były typowe dla wielu chorób"
Autor: Dagmara Olszewska
Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne