"Szykował mnie na śmierć"
Dagmara Olszewska, dziendobry.tvn.pl: Od jakich objawów zaczęła się choroba?
Dariusz Szydełko: Pierwsze objawy pojawiły się na początku lipca bieżącego roku. Bóle stawów, mięśni, wysoka gorączka, nocne poty. Byłem przekonany, że przechodzę ciężkie przeziębienie. Zgłosiłem się do lekarza, stosowałem antybiotyki, ale mój stan się nie poprawiał. Pierwszym alarmującym sygnałem były wyniki badania USG jamy brzusznej. Okazało się, że moja śledziona jest powiększona. Trafiłem do Wojskowego Instytutu Medycznego na SOR, a następnie do Kliniki Chorób Infekcyjnych i Alergologii. Na początku badano mnie pod kątem chorób zakaźnych, a potem hematologicznych. Zostałem przeniesiony do Kliniki Chorób Wewnętrznych i Hematologii. Mój stan zdrowia był niestabilny. Pod koniec lipca odwiedził mnie szpitalny psycholog i przeprowadził rozmowę, której z pewnością nie zapomnę.
Może Pan zdradzić, jak przebiegała ta rozmowa?
Od początku sierpnia podejrzewano u mnie białaczkę, ale badania tego nie potwierdzały. Tymczasem psycholog wskazał, że ma już pewne informacje o diagnozie, ale nie może mi ich przekazać. Szykował mnie na śmierć, zalecał uporządkowanie prywatnych spraw, mimo że nadal nie wiedziałem, co mi dolega. Nigdy tego nie zapomnę, byłem zszokowany. Najbardziej byłem skonsternowany tym, że po spotkaniu z psychologiem, przyszedł lekarz i powiedział, że diagnoza nie została jeszcze postawiona i muszę uzbroić się w cierpliwość.
Pamięta Pan dzień, kiedy usłyszał diagnozę?
Pod koniec lipca pobrano trepanobioptat, czyli fragment kości ze szpikiem. Na wyniki badania czekaliśmy prawie 5 tygodni. Dopiero na ich podstawie postawiono diagnozę. Pod koniec sierpnia zadzwonił do mnie lekarz i zaprosił do gabinetu. Poprosił, żebym przyjechał z żoną. Wtedy poczułem, że sytuacja jest bardzo poważna. Przed gabinetem zobaczyłem psychologa, z którym wcześniej rozmawiałem. To właśnie on przekazał nam diagnozę - przewlekła białaczka mielomonocytowa. W przypadku tej choroby transformacja w ostrą białaczkę szpikową jest tylko kwestią czasu.
Jaka była Pana pierwsza myśl po usłyszeniu, z jaką chorobą trzeba się zmierzyć?
Szczerze mówiąc, nie spodziewałem się takiej diagnozy. Moja pierwsza myśl była taka, że trzeba walczyć o życie. Mam dla kogo żyć, nie chcę zostawić żony Beaty. Jesteśmy razem od ponad 10 lat, mamy mnóstwo planów, z każdym dniem kochamy się coraz bardziej. Wiedziałem i nadal jestem przekonany, że psychiczne nastawienie jest bardzo ważne. Po usłyszeniu diagnozy zadałem jedno pytanie: Co mam zrobić, aby wyzdrowieć?
"Każdy namówiony dawca, to potencjalna szansa dla chorej osoby"
Czy korzysta Pan z pomocy psychologa?
Nie czuję obecnie takiej potrzeby. Dla mnie najważniejsze jest to, żeby być w ciągłym ruchu. Nie chcę patrzeć w ścianę i zastanawiać się, co będzie dalej, tylko rzeczywiście coś robić. Staram się na tyle, o ile mogę być aktywny zawodowo. Wiadomo, to nie jest takie łatwe, zwłaszcza że muszę unikać bezpośrednich spotkań z ludźmi, ze względu na brak odporności. Staram się współpracować z Fundacją DKMS, szukać potencjalnych dawców szpiku. Nie tylko dla siebie, ale też dla innych chorych, wspierać ideę dawstwa. Organizujemy różne spotkania stacjonarne, ale działamy głównie online. Staramy się angażować Youtuberów, Influencerów zachęcając do szerzenia wśród ludzi wiedzy o transplantacji szpiku. Chciałbym pomóc - jeśli nie sobie, to innym chorym. Każdy namówiony dawca, to potencjalna szansa dla chorej osoby.
Nie powinien Pan spotykać się z obcymi osobami, jednak co jakiś czas wizyta w szpitalu jest konieczna.
Niektóre zabiegi wymagają pobytu w szpitalu i podawania leków dożylnie, dlatego nie mogę zrezygnować z wizyt w poradniach i szpitalach. Mimo wszystko, lekarze nie zalecają hospitalizacji, jeśli nie jest to naprawdę konieczne. Chcą, żebym czekał w domu na kolejne etapy procesu leczenia. W szpitalach najłatwiej się zarazić, co gorsza - są to odmiany chorób wywołanych przez bakterie odporne na antybiotyki. Stąd im mniej czasu spędzam w szpitalu, tym dla mnie zdecydowanie lepiej i bezpieczniej.
Czy wyobraża Pan sobie moment, w którym wychodzi ze szpitala po przeszczepie i wszystko wraca do normalności?
Ta myśl daje mi siłę, dlatego jest to świetna metoda terapeutyczna. Moim hobby zawsze było podróżowanie i bardzo chciałbym do tego wrócić. Chciałbym zwiedzić z żoną południe Europy kamperem. Wstępne przeszukanie Światowej Bazy Dawców Szpiku wykazało, że mam bardzo rzadki gen grupy B, który w Europie występuje tylko wśród 1,5% populacji. To utrudnia znalezienie mojego "bliźniaka genetycznego". Potencjalni dawcy mogą pochodzić z Brazylii. Pomyślałem, że świetnie byłoby wybrać się w pierwszą podróż po przeszczepie właśnie do Brazylii. Myślę, że to może być interesujący wątek. Okazuje się, że geny człowieka o podobnym genotypie można znaleźć na drugim końcu świata.
Rejestrując się w Światowej Bazie Dawców Szpiku możemy pomóc - podarować nowe życie - nie tylko swojemu znajomemu, sąsiadowi, ale ludziom z całego świata. Białaczka to choroba, którą można wyleczyć dzięki drugiemu człowiekowi, jego komórkom macierzystym. To wspaniałe, że jeden człowiek może uratować życie drugiemu w tak prostym zabiegu, który można porównać do oddania krwi.
Jak wygląda cała procedura od telefonu o potencjalnym dawcy do przeszczepu?
Dużo zależy od tego, w jakim stanie znajduje się pacjent, czyli biorca, oraz jaka jest wola potencjalnego dawcy. Zabieg jest wykonywany najczęściej u osób młodych, ale występują wyjątki. U biorcy wykonuje się szereg badań, mających na celu kwalifikację do przeszczepu, sprawdzenie ryzyka powikłań, weryfikację ryzyk infekcyjnych. Sprawdzane są nawet takie drobnostki, jak bolący ząb, czy swędzenie dłoni. U biorcy, należy doprowadzić do remisji białaczki - cofnięcia choroby tak, by przeszczep odbywał się w momencie, gdy organizm w miarę dobrze funkcjonuje. Na tydzień przed przeszczepem biorca jest izolowany, poddawany chemioterapii. Ośrodek transplantacyjny kontaktuje się z potencjalnym dawcą, który może wycofać się na każdym etapie procesu. U niego również wykonuje się badania. Jeśli biorca i dawca pochodzą z różnych państw, procedura się komplikuje.
Konieczna jest organizacja transportu lotniczego materiału pobranego od dawcy. Przyjęcia przeszczepu przez organizm biorcy nie da się przewidzieć. Jest to trudny czas oczekiwania i sprawdzania stanu organizmu. Zazwyczaj trwa to około miesiąca. Później następuje okres rekonwalescencji, w którym należy prowadzić oszczędny tryb życia, unikać infekcji, prawidłowo się odżywiać. Słyszałem o sytuacji wyjątkowej - u 9-letniej dziewczynki szpik zaczął prawidłowo funkcjonować po upływie tygodnia od podania komórek macierzystych i pacjentka po kilku dniach opuściła szpital. Z drugiej strony zdarzają się również ekstremalne sytuacje, kiedy dochodzenie do siebie po przeszczepie trwa kilka miesięcy.
Czy na podstawie przebiegu choroby albo wcześniejszej historii medycznej można przewidzieć przebieg rekonwalescencji?
Lekarze odradzają przywiązywanie się do prognoz, wyliczeń, median życia. Od jednego specjalisty usłyszałem historię pacjenta, któremu dawano jedynie 10% szans na przeżycie, a wygrał z chorobą. W leczeniu nie chodzi o procenty. Medycyna jest sztuką. Proces leczenia jest nieprzewidywalny, ale trzeba walczyć do końca, zawsze dawać z siebie wszystko.
Czy jest jakiś rodzaj wsparcia, który uważa Pan za najbardziej pomocny lub skuteczny?
Najważniejszy jest proces leczenia, a jego przebiegu nie można zaplanować w całości. Mogą pojawić się komplikacje lub można przechodzić go łagodniej niż początkowo zakładaliśmy. Wsparcie psychiczne i merytoryczne ze strony lekarzy jest najważniejsze. Chodzi o poczucie, że ktoś nade mną czuwa, że nie jestem numerkiem, a człowiekiem, któremu warto pomóc. Takie podejście otrzymałem w Centralnym Szpitalu Klinicznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, w Klinice Chorób Wewnętrznych, Hematologii i Onkologii, gdzie obecnie przebywam. Zespół lekarzy i pielęgniarek to naprawdę wykwalifikowana, a przy tym empatyczna kadra specjalistów. Oczywiście nieocenione jest również wsparcie rodziny i przyjaciół.
Zamieszczamy link, dzięki któremu można zarejestrować się do bazy dawców szpiku i uratować życie Pana Darka, lub innych, potrzebujących osób. LINK TUTAJ
Zobacz także:
- Kościół a sprawa szpiku kostnego
- Gdyby nie dawcy szpiku, Adasia i Karola mogłoby już z nami nie być. "Obca osoba, która uratowała moje dziecko jest jak członek rodziny"
- Olga Bołądź została dawcą szpiku!
Autor: Dagmara Olszewska
Źródło zdjęcia głównego: archiwum prywatne