„Zdjęcie wyglądało tak, jakby to był duch”
Diana Niebylska od urodzenia zmaga się z dystostozą przynasadową typu Jansena, która deformuje jej kości i wywołuje ogromny ból. Jednak kiedy przyszła na świat, nikt nie przypuszczał, że może być chora.
Jak Dianusia się urodziła, wyglądała na zdrową. Była piękną dziewczynką, mimo że mniejszą. Nie wiedzieliśmy, że ma niezmineralizowane kości
- powiedziała mama Diany, Stanisława Niebylska.
Kiedy lekarze zauważyli u dziecka tzw. "małpi chwyt", czyli inaczej ułożone palce zdecydowali się na wykonanie prześwietlenia rentgenowskiego.
Zdjęcie wyglądało tak, jakby to był duch. Było widać tylko kości czaszki. Do końca życia tego nie zapomnę
- wspomniał ze wzruszeniem tata Diany, Bogusław Niebylski.
Schorzenie, na które cierpi dziewczyna jest niezwykle rzadkie, dlatego właściwą diagnozę potrafił postawić dopiero światowej sławy australijski profesor.
Dzieciństwo Diany przebiegało w miarę normalnie, ponieważ choroba jeszcze wtedy nie dawała się tak we znaki. Problem pojawił się, gdy zaczęła rosnąć i ciężar ciała coraz bardziej naciskał na zdeformowane stawy, niszcząc je jeszcze mocniej. Obecnie każdy krok dla dziewczyny to ogromny ból. Poza tym bardzo trudno utrzymać jej równowagę.
Mimo problemów ze zdrowiem Diana zaakceptowała siebie i choć nie jest jej dobrze z chorobą, nie pokazuje po sobie, że cierpi. Lubi pisać, tworzyć grafikę komputerową i czytać o krajach, do których chciałaby pojechać. Przyznaje jednak, że czasami ma chwile zwątpienia, zwłaszcza wtedy, gdy wydaje się, że jest ciężarem dla rodziców.
Gdybym była zdrowa, to mogłabym posprzątać kuchnię, łazienkę, a tak jest mi przykro, że nic nie mogę zrobić
- stwierdziła.
Tymczasem rodzice nie dostrzegają u Diany choroby.
Diana była i jest normalna. (...) Ja ją kocham, ona jest dla mnie cudownym, wspaniałym dzieckiem. Nie wyobrażam sobie życia bez niej
- powiedziała pani Stanisława, a jej mąż dodał ze łzami w oczach:
Proszę mi wierzyć, że to ona nam daje siłę, jest wspaniała, radosna. Podziwiam ją, ponieważ umie dać radość innym ludziom. To jest ta wyjątkowość u niej
Jest nadzieja dla Diany Niebylskiej
Diana marzy o tym, by samodzielnie chodzić. Pojawiła się taka szansa, gdy światowej sławy chirurg ortopeda Dror Paley zgodził się ją operować.
Wreszcie będę mogła zrobić ten jeden krok, żeby mnie nie bolało i żebym nie odczuwała takiego cierpienia. Myślę, że jeśli nogi przestaną mnie boleć, to otworzą się przede mną nowe możliwości
- stwierdziła.
Każdy, kto zechciałby pomóc Dianie zebrać pieniądze na operację, która łącznie ma kosztować milion złotych, może to zrobić za pośrednictwem strony siepomaga.pl
Na czym będzie polegał zabieg?
Najpierw lekarze planują wykonać osteotomię, czyli chirurgiczne złamanie w kilku miejscach kości udowej. Następnie ustabilizują jej fragmenty za pomocą specjalnego gwoździa magnetycznego rosnącego. Dzięki temu kość zostanie wyprostowana.
Jeśli chodzi o kość piszczelową, to ona jest tak zdeformowana, że tutaj wykorzystamy aparat, który jest programowany przez komputer. To jest taki aparat zewnętrzny, zakładany na kończynę dolną, na podudzie. Też oczywiście wykonamy osteotomię (…), ale rozkładamy tę korekcję w czasie i będzie trwała około pół roku, kiedy ta kość codziennie, milimetr po milimetrze, po jednym kącie będzie się prostowała
- powiedział dr n. med. Jarosław Michał Deszczyński, który ma wziąć udział w operacji Diany.
Lekarze nie ukrywają, że czeka ich duże wyzwanie z powodu rzadkości występowania choroby, a także jej zaawansowania u 27-latki.
Częstość występowania tej wady to jedno urodzenie na kilkaset milionów urodzeń dzieci. Opisanych obecnie jest kilka przypadków w literaturze, więc jest bardzo mało ludzi, którzy mają odpowiednie doświadczenie w leczeniu tej choroby. Dodatkowo, u Diany deformacja szkieletowa ma postać bardzo zaawansowaną
- wyjaśnił ortopeda Tomasz Albrewczyński, który także ma wziąć udział w operacji dziewczyny.
Trzymamy kciuki za to, aby doszło zabiegu i udał się w 100 proc.
Pełną rozmowę z lekarzami znajdziecie w poniższym wideo.
>>> Zobacz także:
Jak wygląda leczenie zdeformowanych kości? Poznajcie historię małej Sary
Urodził się bez połowy serca. Dzięki nowatorskiej operacji polscy lekarze uratowali mu życie
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.
Autor: Iza Dorf
Reporter: Justyna Piasecka