Diana cierpi na niezwykle rzadką chorobę
Diana Niebylska od urodzenia zmaga się z Dyzostozą Przynasadową Typu Jansena, która deformuje jej kości i wywołuje ogromny ból. Widzowie historię 27-latki poznali kilka miesięcy temu. Przypominamy, że to niezwykle rzadka choroba genetyczna, którą zdiagnozowano tylko u kilku osób na świecie .
Jak Dianusia się urodziła, wyglądała na zdrową, była piękną dziewczynką, może tylko mniejszą. Wiedzieliśmy tylko, że ma niezmineralizowane kości. To wyszło z prześwietlenia
- powiedziała Stanisława Niebylska, mama Diany.
Wyglądało to tak, jakby to był duch. Widać było tylko kości czaszki. Nie zapomnę tego do końca życia
- dodał Bogusław Niebylski, tata.
Dyzostoza Przynasadowa Typu Jansena - na czym polega?
Lekarz Tomasz Albrewczyński, ortopeda Paley European Institute szczegółowo wyjaśnił, na czym polega choroba Diany.
Wada obejmuje kości w fazie ich wzrostu, powodując wzrastanie kości w nieprawidłowym kierunku. Ma wielopłaszczyznową deformację kości udowej. Muszą państwo sobie wyobrazić ponad 90-stopniowe wygięcie w prawie każdym stawie – biodrze, stawie kolanowym, skokowym. Te deformacje powodowały takie problemy w życiu codziennym, że Diana nawet nie mogła sobie dobrać butów, nie mogła prawidłowo chodzić. Nie mówiąc już - o zaburzeniach wzrostu.
- tłumaczył.
Chirurg dr Paley
Dianie groziło poruszanie się na wózku inwalidzkim do końca życia. Na szczęście jej przypadkiem zainteresował się amerykański chirurg dr Paley – guru od najtrudniejszych przypadków ortopedycznych, nazywany - "Cudotwórcą z Florydy".
Nigdy wcześniej nie leczyłem takiej deformacji. Diany ramiona i nogi były wygięte w kształcie litery 'S". Poruszała się na wózku inwalidzkim. Samodzielnie potrafiła przejść bardzo krótkie odcinki
- oznajmił dr Dror Paley, chirurg ortopeda.
Wraz z warszawskimi lekarzami opracował pionierski plan wyprostowania nóg Diany.
Wyprostowanie tak dużej deformacji jest czymś nadzwyczajnym. Metoda operacyjna na pierwszy rzut oka wydaje się łatwa. Kości w nodze Diany musimy po prostu złamać
- dodał dr Paley.
Operacja Diany
I tak dr Paley przyleciał do Warszawy, by przeprowadzić pierwszą operację lewej nogi. Wraz z zespołem lekarzy dokonał złamania trzech kości w nodze Diany. Następnie fragmenty tych kości zostały ustabilizowane w taki sposób, by kształt nogi pacjentki był odpowiedni. Na wyprostowane kości zostały nałożone specjalne śruby oraz implanty, które pomogą kościom się zrosnąć. Operacja trwała 14 godzin.
Kiedy skończyliśmy, noga miała piękny kształt. Jak Diana spojrzy na swoje nogi, pewnie zacznie płakać, bo trudno jej będzie uwierzyć, że noga jest prosta. Jest perfekcyjna
- oznajmił dr Paley.
Od operacji minęły prawie trzy tygodnie. Diana codziennie musi się rehabilitować.
Celem rehabilitacji jest samodzielne siadanie, wstawanie, a ostatecznie samodzielne poruszanie się
- tłumaczyła fizjoterapeutka Katarzyna Horosz.
Diana o operacji
W przerwie od rehabilitacji Diana połączyła się z nami online i powiedziała, jak się czuje.
Jak po tak ciężkiej operacji jestem zaskoczona, że można tak dobrze się czuć. Nie dowierzam, że są tacy lekarze i postęp medycyny, że z tak ciężkiej deformacji, noga skazana na porażkę, jest prosta. Niesamowite
- oświadczyła szczęśliwa.
Są dobre rokowania . Już bardzo dużo potrafię: usiąść na wózek, na toaletę. Jest piękne zgięcie w kolanie. Wszystko wskazuje na to, że szybko następuje ta regeneracja mięśni. (…) Będę mogła stanąć, jak prześwietlenie wykaże, że kości się prawidłowo zrosły . I wtedy będę stawiała pierwsze kroki
- dodała.
Dianę czeka również druga operacja – prawej nogi. Następnie rehabilitacja i nauka chodzenia. Zabieg przewidziany jest, gdy pierwsza noga będzie już w pełni sprawna oraz zostanie uzbierana odpowiednia kwota.
Każdy, kto zechciałby pomóc Dianie zebrać pieniądze na operację, która łącznie ma kosztować milion złotych, może to zrobić za pośrednictwem strony siepomaga.pl
Zobacz też:
Dodatkowy zasiłek opiekuńczy. Komu i kiedy przysługuje?
Polka musiała uciekać z siedmiorgiem dzieci z Pakistanu. Potrzebna jest pomoc
Anna Dymna o trudnej sytuacji: "Naprawdę musimy być teraz razem"
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.
Autor: Dominika Czerniszewska
Reporter: Szymon Brózda