- Hemofilia to rzadka choroba krwi, która ma podłoże genetyczne. Hemofilia typu A i B głównie dotyczy mężczyzn, typ C może z kolei występować u obu płci
- Jak podkreśliła Maja Wiktorowicz, mama Mieszka u którego wykryto hemofilię typu A, leczenie tej przypadłości jest niezwykle bolesne
- Anna Dereszowska zwróciła uwagę na skutki długoterminowej terapii, jakiej poddawani są chorzy. - Przez lata takiej terapii te żyły są tak pokłute, że robią się na nich blizny, zrosty, człowiek nie jest w stanie funkcjonować normalnie - zaznaczyła
Bolesne leczenie hemofilii - na czym polega?
- Krótko po porodzie w badaniach krzepliwości krwi wyszły bardzo zaburzone wyniki. Pani powiedziała mi, że prawdopodobnie syn jest chory. Sześć dni później miał on zrobione takie dodatkowe badania czynników krzepnięcia krwi i wtedy diagnoza się potwierdziła, że jest to właśnie hemofilia typu A, postać ciężka - zdradziła Maja Wiktorowicz, mama Mieszka chorującego na hemofilię typu A.
Jak wygląda codzienne życie z tego rodzaju chorobą?
- Cały czas z tyłu głowy trzeba mieć tę chorobę i o tym pamiętać, bardziej uważać. Kiedy zaczęliśmy profilaktykę czynnikiem krzepnięcia podawanym trzy razu w tygodniu żylnie, musieliśmy dojeżdżać do szpitala i spędzać tam cały dzień - wyjaśniła Maja Wiktorowicz.
Anna Dereszowska zwróciła z kolei uwagę na ból, z jakim wiąże się leczenie hemofilii.
- To jest 5 ml preparatu dla dzieciątka, które jest maleńkie. Wyobraźmy sobie, że ta żyła musi wytrzymać taką ilość płynu, który trzeba podać - podkreśliła aktorka.
Jak się okazuje, regularne podawanie dożylnie preparatu wspomagającego krzepliwość krwi, przyczynia się do powstawania naskórnych zmian.
- Przez lata takiej terapii te żyły są tak pokłute, że robią się na nich blizny, zrosty, człowiek nie jest w stanie funkcjonować normalnie - zaznaczyła gwiazda.
Jak drogie jest leczenie hemofilii?
Maja Wiktorowicz zwróciła również uwagę na fakt, że wiele szpitali nie posiada czynnika podawanego osobom chorującym na hemofilię.
- Tego czynnika raczej personel wielu szpitali nie zna. To jest rzadka choroba, więc często nam odmawiano takiej podaży - zaznaczyła.
Kolejnym problemem są wysokie ceny związane z nowym, dostępnym dla osób borykających się z hemofilią lekiem.
- W całej Europie i w większości krajów ten lek jest refundowany, w Polsce - nie - zaznaczyła Anna Dereszowska.
Jak wielkie koszty wiążą się z nowoczesną farmakoterapią?
- To może być nawet do miliona złotych rocznie, w zależności od tego, ile podań tego leku się potrzebuje - podkreśliła aktorka.
Gwiazda wspomniała również o innych problemach związanych z hemofilią, które dotykają nie tylko chorego, ale i jego rodziców.
- Proszę sobie wyobrazić, że dla nas, jako społeczeństwo, choroba takiego dziecka i podawanie czynnika wyklucza jednego z rodziców z normalnego funkcjonowania. Co więcej, takie dziecko prawdopodobnie nigdy nie będzie funkcjonowało w społeczeństwie, normalnie pracowało, bo będzie straumatyzowane do końca życia - podsumowała.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki znajdziesz też na Player.pl
Zobacz także:
- Dziecko podczas zabawy wbiło sobie kawałek drewna w policzek. Odłamek usunęli dopiero lekarze z Katowic
- Lekarze zrekonstruowali twarz 16-letniego Bartosza. "Bardzo rzadka choroba"
- Fotografka Świątek i Lewandowskiego walczy o zdrowie. "Usunięto mi nerkę"
Autor: Aleksandra Kokot
Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN