Choroba wyłącza mu oddech. "Bez respiratora Daniel by zasnął i nigdy się nie obudził"
ZdrowieAutor: Dominika CzerniszewskaReporter: S. Brózda, S. Repeła, N. Górska
Źródło: Dzień Dobry TVN
Zacząć oddychać samodzielnie
Życie z chorobą, która „wyłącza oddech”
Operacja serca w łonie matki
Badanie USG u dzieci
Dzięki polskim lekarzom zrobił swój pierwszy krok
Polski lekarz od lat pomaga w Rwandzie
Omikron u dzieci
Uwaga! TVN: "Choroba pojawiła się z dnia na dzień". WOŚP gra na rzecz okulistyki dziecięcej
Siła dobrych ludzi
Protonoterpia w leczeniu dzieci w Polsce
Daniel i Leo od najmłodszych lat zmagają się z rzadkim zespołem centralnej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS), zwanym klątwą Ondyny. Mają upośledzoną kontrolę oddychania i wymagają wspomagania wentylacji. W Dzień Dobry TVN o walce z chorobą rozmawialiśmy z rodzicami chłopców Renatą i Krzysztofem Kaczmarkami oraz Magdą Hueckel i Tomaszem Śliwińskim.
Daniel walczy o każdy oddech
Daniel i jego siostra-bliźniaczka Paulina urodzili się 17 lat temu. - Były to pierwsze dzieci wymarzone, wyczekane. Po 12 latach udało nam się zajść w ciąże i urodzić bliźniaki. Pół roku czekaliśmy, aby mogły być razem. Okazało się, że Daniel zaraz po urodzeniu ma zapalenie płuc. Siłą rzeczy trafił na oddział intensywnej terapii. Gdy został wyleczony z tego zapalenia płuc, okazało się, że cały czas wymaga respiratora - mówiła Renata Kaczmarek, mama bliźniąt.
U chłopca zdiagnozowano klątwę Ondyny. Nazwa schorzenia wywodzi się z legendy o nimfie wodnej. Postać rzuciła klątwę na niewiernego kochanka, który mógł oddychać tylko wtedy, gdy o tym pamiętał. Istotą tej choroby jest zaburzenie kontroli oddechu.
- Osoba nią dotknięta przestaje oddychać w nocy, co może doprowadzić do nagłej śmierci. W Polsce żyje ok. 50 dzieci z klątwą Ondyny. Muszą one być cały czas pod kontrolą rodziców. Nie mogą pojechać do dziadków, na kolonię, wycieczkę z rówieśnikami, dlatego że musi cały czas towarzyszyć respirator - podkreślił prof. Wojciech Kloc, kierownik Oddziału Neurochirurgii Szpitala im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku.
Daniel od urodzenia śpi pod respiratorem. - Gdybyśmy go nie mieli, Daniel, by zasnął i nigdy się nie obudził. Często się tak zdarza, że Daniel się obróci, odłączy od respiratora, to mamy pulsoksymetr, który wskazuje, że np. parametry życiowe spadają. Zawsze mamy tak, że kto pierwszy usłyszy, ten musi podejść do Daniela i zobaczyć, czy wszystko jest w porządku - tłumaczyła Renata Kaczmarek.
Przełomowy zabieg lekarzy z Gdańska
Rodzice Daniela szukali pomocy, nowoczesnych rozwiązań, by ich syn mógł być samodzielny. Wyzwanie chorobie rzucili lekarze gdańskiego szpitala. Kilka miesięcy temu uruchomili bowiem pierwszy ośrodek w Polsce specjalizujący się w opiece nad takimi pacjentami. Opracowano plan przeprowadzenia nowatorskich operacji wszczepienia stymulatorów, dzięki którym chorzy pozbędą się respiratorów.
- Wiele lat przygotowaliśmy się do tej operacji. W naszym kraju jest to zupełna nowość. Stymulujemy mięsień przeponowy, który jest głównym mięśniem oddechowym, czyli wracamy do źródeł i normalnego oddychania. Ten sen jest dużo głębszy, dużo bardziej relaksacyjny - wyjaśnił dr Wojciech Wasilewski, neurochirurg, Szpital im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku.
Lekarze po obu stronach szyi nad obojczykami pacjenta wszczepili specjalne elektrody, które zostały owinięte wokół nerwów przeponowych i połączone z wszczepionymi odbiornikami radiowymi. Przy użyciu zewnętrznego nadajnika oraz anteny do odbiornika dostarczany jest sygnał, który poprzez elektrodę uaktywnia nerw przeponowy. Nerw pobudza przeponę do skurczu i następuje wdech. Pacjent jest w stanie samodzielnie oddychać.
Daniel jest jednym z czterech pacjentów, któremu wszczepiono stymulatory w gdańskiej placówce. Chłopiec wrócił już do domu. Na uruchomienie będzie musiał poczekać jeszcze miesiąc aż zagoją się rany pooperacyjne. - Ten oddech będzie już samodzielny i to będzie jego lepsze życie - skwitował Krzysztof Kaczmarek, tata bliźniąt.
Życie z chorobą, która "wyłącza oddech"
Leo tak jak Daniel zmaga się z klątwą Ondyny. Jego rodzice Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński założyli Polską Fundację CCHS "Zdejmij klątwę" oraz stworzyli nominowany do Oscara autobiograficzny film "Nasza klątwa". O swojej działalności i chorobie syna opowiedzieli na naszych kanapach. Posłuchaj poruszającej rozmowy w materiale wideo:
Życie z chorobą, która „wyłącza oddech”
Źródło: Dzień Dobry TVN
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz na platformie Player.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić.Pomoc. Informacje. Porady.