Daniel i Leo od najmłodszych lat zmagają się z rzadkim zespołem centralnej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS), zwanym klątwą Ondyny. Mają upośledzoną kontrolę oddychania i wymagają wspomagania wentylacji. W Dzień Dobry TVN o walce z chorobą rozmawialiśmy z rodzicami chłopców Renatą i Krzysztofem Kaczmarkami oraz Magdą Hueckel i Tomaszem Śliwińskim.
Klątwa Ondyny to choroba genetyczna, charakteryzująca się upośledzoną kontrolą oddychania, co w nocy może doprowadzić do śmierci. Jedną z osób, które zmagają się z tym schorzeniem jest mały Julek. Chłopiec cierpi także na chorobę Hirschsprunga, padaczkę i nowotwór. Trzylatkowi możemy pomóc.
Emilka jest chora na tzw. klątwę Ondyny, czyli Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji. W wyniku choroby może dojść do zaprzestania oddychania we śnie. Formą terapii jest oddychanie zastępcze przy pomocy elektrycznych wentylatorów lub respiratorów. W dojazdach do lekarzy, specjalistów, rehabilitantów, logopedy i psychologów pomocny był samochód. Niestety w lutym tego roku auto zostało skradzione. Mimo apelu w mediach złodzieje go nie oddali.
Tylko 17 osób w Polsce cierpi na chorobę genetyczną, z którą urodził się Leo. Na całym świecie choruje na nią zaledwie 1200 osób. Czym jest choroba potocznie nazywana Klątwą Ondyny? I czy rejs, który zaplanowali rodzice i przyjaciele Leosia pomoże im zdjąć tę klątwę? W studiu Dzień Dobry TVN gościliśmy Magdalenę Hueckel, mamę 4-letniego Leo oraz Monikę Kwiatkowską, aktorkę i przyjaciółkę rodziny. Kto może wziąć udział w zaplanowanym rejsie i ile kilometrów zamierzają pokonać? Kim jest Ondyna? I jaką operację musi przejść mały Leo?
W studiu Dzień Dobry TVN gościliśmy dwuletniego Leo, który cierpi na nieuleczalną chorobę zwaną klątwą Ondyny. Kiedy zasypia, przestaje oddychać. Towarzyszyli mu rodzice: Magdalena Hueckel oraz Tomasz Śliwiński.