Kiedy Julek zasypia, przestaje oddychać. 3-latek potrzebuje naszego wsparcia

Uwaga! TVN: Kiedy Julek zasypia, przestaje oddychać. Potrzebne jest Wasze wsparcie!
Klątwa Ondyny to choroba genetyczna, charakteryzująca się upośledzoną kontrolą oddychania, co w nocy może doprowadzić do śmierci. Jedną z osób, które zmagają się z tym schorzeniem jest mały Julek. Chłopiec cierpi także na chorobę Hirschsprunga, padaczkę i nowotwór. Trzylatkowi możemy pomóc.

- Jak rodzi się zdrowe dziecko, to natychmiast oddycha, natychmiast je, płacze, normalnie wydala. Julek żadnej z tych czynności nie opanował i nigdy nie opanuje w sposób fizjologiczny. On się wszystkiego musi nauczyć - mówi Katarzyna Klimczuk, mama Julka.

Uwaga! TVN. Julek Klimczuk choruje na Klatwę Ondyny

Chłopiec urodził się z nieuleczalna chorobą: klątwą Ondyny. Gdy zasypia, przestaje oddychać, dlatego musi być podpięty do respiratora. Dodatkowo jego przewód pokarmowy nie wykształcił się prawidłowo, dlatego musi być karmiony z pominięciem jelit. Tej choroby też nie można wyleczyć. Kolejnym schorzeniem, jakie doskwiera Julkowi, jest padaczka. To jednak nie koniec.

- Przez pewien czas było założone, że dziecko jest takie chore, że nie szukajmy mu kolejnych problemów. A potem tych problemów było coraz więcej i coraz bardziej się nasilały - wspomina pani Katarzyna. I dodaje: - W pewnym momencie zdiagnozowano u niego bardzo duży nowotwór. Był położony w tylnej części jamy brzusznej, więc nawet, jeżeli robiono mu USG, to tego nowotworu nie było widać. W większości został on wycięty, ale nie w całości.

- Resztka, która została, nie zmienia się. Natomiast nigdy nie wiadomo, czy to się nie odzewie. On jest po kilku skomplikowanych i wyniszczających chemioterapiach, a to dalej jest – mówi dr Jolanta Kołodziejczyk, anestezjolog z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Noce dla rodziny Klimczuków są najtrudniejsze. - Codziennie przypięty jest do pulsoksymetru, respiratora i pompy żywieniowej. I jak Julek kręci się w nocy, to kręcą się wszystkie przewody wokół niego, a my tylko je rozplątujemy – opowiada pani Katarzyna.

- W tym tygodniu miałam taką sytuację, że Julek nie spał kilka godzin w nocy, to ja przysnęłam, bo byłam bardzo zmęczona. On w tym czasie zaczął kombinować, zrywać sobie opatrunek, a to już jest bardzo niebezpieczne. Zerwał worek stomijny, zrobiło się totalne zamieszanie. Przez godzinę musieliśmy wszystko odkręcać, tylko dlatego, że na chwilę straciłam czujność – opowiada pani Katarzyna.

- Jesteśmy nieemocjonalni, ponieważ jest to taktyka na przetrwanie. Skóra troszeczkę twardnieje, jak widzi się coś po raz setny. Uruchamia się procedura, wie się, żeby wziąć to, a przyłączyć coś innego – dodaje Miłosz Klimczuk, tata Julka.

Życie w szpitalu

Pierwsze dwa lata życia Julek i jego rodzice w większości spędzili w szpitalach. Tylko w jednym roku było to aż 220 dni. Mama Julka zrezygnowała z pracy. Po to, żeby być bliżej fachowej pomocy w Centrum Zdrowia Dziecka, rodzina Julka opuściła Poznań i zamieszkała pod Warszawą.

- Kiedy Julek był mały, to w szpitalu zadano mi oficjalnie pytanie, czy my go chcemy do domu. To była chyba najbardziej bolesna rzecz, jaką usłyszeliśmy. To pytanie dotknęło mnie do głębi, do kości. Przecież to jest moje dziecko, nie chcę siedzieć w szpitalu do końca życia – mówi pani Katarzyna.

- Miałem taką myśl na początku, jak byliśmy jeszcze w Poznaniu, że gdyby Julek odszedł, to byłoby mi strasznie przykro, że nie skosztował świata. Znał wtedy świat tylko z perspektywy inkubatora. Pomyślałem, że to jest niesprawiedliwe, że się urodził, wycierpiał się i miał odejść, nie wiedząc, że jest słońce, że jest siostra, rower, czy cokolwiek. Teraz obserwując Julka cieszę się, że on to wszystko widzi i cieszy się światem – mówi tata trzylatka.

Fundacja TVN. Pomoc dla Julka Klimczuka

Rodzice, m.in. dzięki wsparciu fundacji oraz swojej zaradności, finansują rehabilitację Julka, uczą go mówić, przygotowują go do samodzielności.

Na razie chłopiec wymaga całodobowej opieki. Dlatego rodzice poszukują wykwalifikowanej osoby, która przez kilka godzin, w dzień lub w nocy, odpłatnie mogłaby opiekować się Julkiem.

- Julek nie nadaje się, żeby pójść do przedszkola, co by dało chwilę wytchnienia. Potrzebna jest opieka, żeby oni mogli się wyspać, bo jedno w nocy musi nie spać – zwraca uwagę dr Jolanta Kołodziejczyk.

- W tym roku mieliśmy osiem nocek, podczas których spaliśmy z żoną spokojnie. Gdyby tych nocy było więcej, to na pewno byśmy funkcjonowali lepiej – mówi tata Julka.

- Niedawno udało nam się namówić pewną panią pielęgniarkę, która przychodzi kilka razy w miesiącu, żebyśmy mogli mieć trochę więcej snu. Jak mało śpimy, to jesteśmy ciągle zmęczeni. A im bardziej jesteśmy zmęczeni, tym mniej mamy siły i cierpliwości, żeby to wszystko ogarniać. Nawet w Warszawie jest ciężko o kogoś, kto by chciał nas odciążyć – mówi pani Katarzyna.

Wspólnie z nami możesz pomóc Julkowi oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT).

Historię Julka przedstawiamy w ramach naszej corocznej akcji na rzecz podopiecznych Fundacji TVN. W kolejnych reportażach, kolejne dzieci opowiedzą o tym, z czym muszą zmagać się, na co dzień. Warto pomagać!

SMS 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT) Wspieram online za pośrednictwem strony Fundacji TVN

Cały materiał na stronie programu Uwaga! TVN.

Zobacz także:

Autor: Wojciech Grejciun

Reporter: Uwaga! TVN

Źródło zdjęcia głównego: Uwaga TVN

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Koreanka nauczyła się j. polskiego m.in. dzięki oglądaniu Dzień Dobry TVN

Koreanka nauczyła się j. polskiego m.in. dzięki oglądaniu Dzień Dobry TVN

Blanka Lipińska pokazała nam wnętrza swego nowego domu

Blanka Lipińska pokazała nam wnętrza swego nowego domu

Wielu rodziców leworęcznych dzieci popełnia ten błąd. Ekspert: "To może być szkodliwe"

Wielu rodziców leworęcznych dzieci popełnia ten błąd. Ekspert: "To może być szkodliwe"

Joanna Krupa wspomina dzieciństwo w USA. "Dzieci się ze mnie śmiały"

Joanna Krupa wspomina dzieciństwo w USA. "Dzieci się ze mnie śmiały"

"Wymarzony Szkolny Obiad". Poznaj przepisy na dania, które pokocha każdy uczeń
Materiał promocyjny

"Wymarzony Szkolny Obiad". Poznaj przepisy na dania, które pokocha każdy uczeń

Mieszka w slumsach i marzy, by odmienić los rodziny. "Wiem, że mogę to zrobić, tańcząc w balecie"

Mieszka w slumsach i marzy, by odmienić los rodziny. "Wiem, że mogę to zrobić, tańcząc w balecie"

Kultowa gra powraca w nowej odsłonie. Mistrz Scrabble zdradza "najdroższe słowo"
Materiał promocyjny

Kultowa gra powraca w nowej odsłonie. Mistrz Scrabble zdradza "najdroższe słowo"

Małgorzata Rozenek-Majdan wskoczyła do wanny pełnej lodu: "Nie wypada tego nie zrobić"

Małgorzata Rozenek-Majdan wskoczyła do wanny pełnej lodu: "Nie wypada tego nie zrobić"

Omegamania – poznaj kwasy Omega-3! Jak wspierają zdrowie?
Materiał promocyjny

Omegamania – poznaj kwasy Omega-3! Jak wspierają zdrowie?

Jak koledzy ze studiów postrzegają Oliwię Bieniuk?

Jak koledzy ze studiów postrzegają Oliwię Bieniuk?

13-osobowa rodzina Clarke jest już w Tajlandii. To nie koniec ich dalekich podróży

13-osobowa rodzina Clarke jest już w Tajlandii. To nie koniec ich dalekich podróży

Zacznij dzień słodkim, zdrowym śniadaniem. Poznaj dodające energii dania według Darii Ładochy
Materiał promocyjny

Zacznij dzień słodkim, zdrowym śniadaniem. Poznaj dodające energii dania według Darii Ładochy

"Sposób na wnętrze": Mural, sztukateria i obrotowe lamele. Modny i przytulny salon w jeden dzień
Materiał promocyjny

"Sposób na wnętrze": Mural, sztukateria i obrotowe lamele. Modny i przytulny salon w jeden dzień

Mefedron na wyciągnięcie ręki. Jak poznać uzależnienie u dziecka? Czat z ekspertem

Mefedron na wyciągnięcie ręki. Jak poznać uzależnienie u dziecka? Czat z ekspertem

Kim jest zwycięzca "Czas na Show. Drag Me Out"? To mistrz świata i mąż znanej aktorki

Kim jest zwycięzca "Czas na Show. Drag Me Out"? To mistrz świata i mąż znanej aktorki

Czy można wejść do restauracji lub baru z psem? GIS przypomina

Czy można wejść do restauracji lub baru z psem? GIS przypomina

Pogoda na weekend. Termometry mogą wskazać nawet 27 kresek

Pogoda na weekend. Termometry mogą wskazać nawet 27 kresek

Efekt placebo wciąż wykorzystuje się w medycynie. Na czym polega?

Efekt placebo wciąż wykorzystuje się w medycynie. Na czym polega?

Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

Znamy finalistów XV edycji konkursu Sukcesu Pisanego Szminką

Znamy finalistów XV edycji konkursu Sukcesu Pisanego Szminką

"Przypalone ciasto warto wytrzeć tarką"

"Przypalone ciasto warto wytrzeć tarką"

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Pył znad Sahary powrócił do Polski. Dla tej grupy osób jest szczególnie groźny

Pył znad Sahary powrócił do Polski. Dla tej grupy osób jest szczególnie groźny

Kolejny sukces Taylor Swift. 34-latka debiutuje na liście światowych miliarderów

Kolejny sukces Taylor Swift. 34-latka debiutuje na liście światowych miliarderów

Najlepsze podkłady na lato 2024. Czym się kierować, wybierając ten kosmetyk?

Najlepsze podkłady na lato 2024. Czym się kierować, wybierając ten kosmetyk?

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Materiał promocyjny

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

Są bliźniaczkami syjamskimi, lecz mają inną orientację. Jak wygląda ich życie seksualne?

Są bliźniaczkami syjamskimi, lecz mają inną orientację. Jak wygląda ich życie seksualne?

Kuba Wesołowski znów zostanie tatą. Żona aktora pochwaliła się ciążowym brzuszkiem

Kuba Wesołowski znów zostanie tatą. Żona aktora pochwaliła się ciążowym brzuszkiem

Uniwersalne motywy na maturę z polskiego. Poznaj najpopularniejsze motywy literackie i zrób sobie powtórkę

Uniwersalne motywy na maturę z polskiego. Poznaj najpopularniejsze motywy literackie i zrób sobie powtórkę

In vitro w Polsce: Ministerstwo Zdrowia przedstawia szczegóły programu. "Przywracamy nadzieję"

In vitro w Polsce: Ministerstwo Zdrowia przedstawia szczegóły programu. "Przywracamy nadzieję"

Gdzie jest burza teraz? Radar burz NA ŻYWO

Gdzie jest burza teraz? Radar burz NA ŻYWO

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Mama lekarz mówi na co nie pozwala dzieciom w domu. "Nie ma mowy"

Mama lekarz mówi na co nie pozwala dzieciom w domu. "Nie ma mowy"

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

Gruszki to idealny owoc dla zmagających się z tą chorobą. Sprawdź, dlaczego

Gruszki to idealny owoc dla zmagających się z tą chorobą. Sprawdź, dlaczego