Dziecięcy Alzheimer - historia Filipka i Milenki Malinowskich
Choroba Niemanna-Picka typu C (potocznie: dziecięcy Alzheimer) to niezwykle rzadka choroba genetyczna, na którą w Polsce cierpi zaledwie 18 małych pacjentów. W jej przebiegu szkodliwe produkty metabolizmu odkładają się w różnych narządach ciała.
- Dochodzi do toksycznego gromadzenia się tego związku chemicznego. Komórka nam się powiększa, powodując całą masę objawów neurologicznych, ale nie tylko. Wraz z upływem czasu dołączają się oczywiście inne objawy - zaburzenia połykania i zaburzenia oddychania - wyjaśnia w Dzień Dobry TVN neurolog dziecięcy dr Łukasz Przysło.
Na tę nieuleczalną chorobę cierpiał Filipek Malinowski, którego losy przedstawialiśmy kiedyś w Dzień Dobry TVN. - Jak przyjechaliśmy po pomoc, pani doktor musiała pójść do gabinetu i przeczytać, co to jest za choroba, bo nie wiedziała. To dla nas był szok - wspomina tata chłopca Andrzej Malinowski.
Filipek przegrał walkę z dziecięcym Alzheimerem i zmarł w wieku 7 lat. Niedługo po jego śmierci pierwsze objawy tej samej choroby pojawiły się u jego młodszej siostry Milenki.
Miała 25% szans, że będzie obciążona, 75% - że będzie zdrowa. Myśleliśmy, że urodzi się zdrowa. Pierwszy objaw był taki, że zaczęła kuleć na jedną nóżkę. Później przestała całkowicie chodzić- wyznaje ojciec dzieci.
Pomoc dla Milenki Malinowskiej - zbiórka pieniędzy
Od kilku lat Milenka cztery razy dziennie przyjmuje lek, który pozwala zahamować przebieg choroby. Według lekarzy medykament znamiennie poprawia kondycję neurologiczną dziewczynki. - Porównując postęp choroby u Milenki i u jej brata, progresowanie tej choroby u Milenki jest wolniejsze - zapewnia dr Łukasz Przysło.
Barierą w kontynuacji terapii okazuje się jednak wysoka cena leku, który nie jest refundowany. Rodzina prowadzi więc zbiórkę pieniędzy, którą niedawno nieoczekiwanie wsparła mama chorego na SMA Leona.
- Niemiecka klinika zgodziła się na podanie darmowej terapii w Niemczech, dzięki czemu wszystkie pieniądze, które Leon zebrał tutaj w Polsce, mogły zostać przez nas przekazane dalej. Przekazaliśmy im [państwu Malinowskim - przyp. red.] 100 tysięcy złotych - tłumaczy Marta Kokocińska, mama Leona.
Dzięki pomocy rodziny chorego na SMA chłopca Milenka może przez najbliższy rok przyjmować lek i uczęszczać na rehabilitację. Pieniądze są jednak nadal potrzebne, aby zapewnić ciągłość leczenia przez kolejne lata. Chcesz wesprzeć Milenkę w walce z chorobą? TUTAJ znajdziesz link do zbiórki.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki oraz Dzień Dobry Extra znajdziesz na platformie Player.pl.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Zaniepokoiła ją drobna zmiana w wyglądzie córki. W szpitalu usłyszała druzgocącą diagnozę
- "Syropkowi rodzice" szturmują przedszkola. "Ojej, nie tak ślinka poleciała? Zaraz przejdzie"
- Rodzic nie musi już spać na podłodze w szpitalu. "Domy Ronalda McDonalda pozwalają całej rodzinie być razem"
Autor: Berenika Olesińska
Reporter: S. Brózda, M. Wrońska
Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN