Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.
Zobacz wideo: Zdrowie
Zdrowie
Choroba Werdniga-Hoffmanna - "nieuleczalna i niezbyt dobrze wróżąca"
Dominika Czerniszewska, dziendobry.tvn.pl: Choroba Werdniga-Hoffmanna klasyfikowana jest jako najcięższa postać rdzeniowego zaniku mięśni. Pierwsze objawy widoczne są już przy urodzeniu lub w pierwszych miesiącach życia. Jak było w Pani przypadku?
Weronika Odziomek: Pierwsze objawy choroby pojawiły się pomiędzy 4. a 6. miesiącem życia. Nie obracałam się z boku na bok, nie podnosiłam głowy - to zaniepokoiło rodziców. Zaczęli mnie wozić od jednego pediatry do drugiego, by dowiedzieć się, co mi dolega. I tak zostaliśmy skierowani do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Mama wspominała, że w placówce pani doktor wykonała kilka prób i powiedziała, że podejrzewa paskudą chorobę. Gdy miałam około roku, rodzice usłyszeli diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni. Przekazano im, że to choroba nieuleczalna i niezbyt dobrze wróżąca na przyszłość.
Co było dalej?
Jedyne, co rodzice mogli zrobić, żeby choroba tak szybko nie postępowała, to zapewnić mi rehabilitację. Z tego, co pamiętam, to od czwartego roku życia ćwiczyłam 5 razy w tygodniu po godzinie. Nie było żadnych leków ani innych form leczenia.
Jak wyglądały kolejne lata życia?
Wbrew pozorom żyłam tak, jak każde zdrowe dziecko. Rodzice założyli, że będą pomagali mi się rozwijać w takich sferach życia, w których jest to możliwe. Robili wszystko, żebym pomimo tej znacznej niepełnosprawności normalnie funkcjonowała. Przez pierwsze lata mojego życia mieszkaliśmy w bloku. Tata wynosił mnie razem z wózkiem na zewnątrz, żebym mogła pobawić się z rówieśnikami. Któregoś dnia podjechała do nas na rowerze dziewczynka o imieniu Natalia. Zapytała, co mi dolega i dlaczego poruszam się na wózku. Tato odparł, że jestem chora i nie mogę chodzić. Ona zaakceptowała tę odpowiedź i do dzisiaj się przyjaźnimy. Dzieciom nie przeszkadzała moja choroba. Na swój sposób ją rozumiały i angażowały mnie w zabawę.
W szkole było podobnie?
Tak. Miałam wspaniałe wychowawczynie, które otwarcie mówiły o mojej chorobie i zachęcały uczniów do pomocy. Nie żyłam jednak w ochronnej bańce, a traktowano mnie jak zwykłą uczennicę. W szkole podstawowej i gimnazjum trafiłam na osoby, które nie wykluczały z życia młodzieńczego. Natomiast w liceum przeszłam lekki kryzys, bo wyszłam z bezpiecznej strefy komfortu. Wcześniej wszyscy znali mnie od dziecka, a tu czekała mnie zmiana środowiska, mieszanka uczniów z różnych okolic. Troszeczkę przerażał mnie fakt, że nie będą wiedzieli, jak mi pomóc. Rzeczywiście na początku tak było, ale koleżanki wyjaśniły mi, że to wynika z lęku – część bała się, że może zrobić mi krzywdę. Później szybko się nauczyli, że wcale nie tak łatwo mnie uszkodzić (śmiech). Uczniowie wspierali mnie zarówno psychicznie, jak i fizycznie. Początkowo szkoła nie była bowiem przystosowana do wózków inwalidzkich, więc koledzy z klasy nosili mnie od parteru po piętro. Przy tym wszystkim nie dali mi odczuć, że jestem "inna".
Z powyższych słów wynika, że otrzymała Pani wiele ciepła i dobra. Zastanawiam się, czy mimo to zdarzał się bunt przeciw chorobie?
Zdarzało się, że zastanawiałam się, jakby moje życie wyglądało, gdybym nie była chora. Jednak nigdy nie traktowałam niepełnosprawności jako kary. Zawsze mówię, że moja choroba jest dodatkiem. Może niezbyt fajnym, ale ona mnie nie definiuje. Tego się trzymam tak naprawdę. Natomiast w życiu miałam dwa kryzysy. Pierwszy był bardziej błahy. W ostatniej klasie liceum mama powiedziała mi, żebym uczyła się do matury. W złości odpowiedziałam jej, że po co, skoro i tak nie skończę studiów, a nawet jak skończę, to pewnie nie znajdę pracy i nie założę rodziny. Wtedy mama mnie przytuliła i odparła, że nie mogę tak mówić i wraz z tatą zrobią wszystko, żebym ukończyła studia i znalazła pracę. Z kolei drugi nie dotyczył mnie wprost. Któregoś dnia dowiedzieliśmy się, że prawdopodobnie moja o 14 lat młodsza siostra Zuzia również jest chora na rdzeniowy zanik mięśni. Diagnoza się potwierdziła. To mnie bardzo rozwścieczyło.
Po raz kolejny usunął się Pani rodzicom grunt spod stóp…
Tak, ale oni nigdy się nie poddają. Zawsze walczą. I w ten sposób nas wychowywali. Nie mówili: "Tego nie rób, bo jeździsz na wózku", tylko utwierdzali mnie w tym, by pokonywać przeszkody. Oczywiście są rzeczy, których nie przeskoczę, ale wiele z nich mogę obejść. Tak jak pisał ksiądz Jan Twardowski: "Kiedy Bóg zamyka drzwi - to otwiera okno". Rodzice tych okien uczyli mnie szukać.
To piękny przykład. Czy jednym z tych okien było dostanie się na studia?
I tak, i nie (śmiech). Bo od dziecka marzyłam, żeby być lekarzem-onkologiem dziecięcym. Szczerze mówiąc, nawet nie wiem, dlaczego akurat ta specjalizacja mi się marzyła. Początkowo rodzice sugerowali, żebym wybrała inny kierunek. Nie chodziło o moje zdolności naukowe lecz fizyczne. Jak zapewne większość nastolatek nie zgodziłam się z nimi. Powiedziałam: "A co Wy tam wiecie?". Dopiero później przyznałam im rację. Podczas lekcji chemii dotarło do mnie, że moja niepełnosprawność jest na tyle duża, że nie będę w stanie zbadać pacjenta. Musiałam więc wymyślić plan B. W głowie krążyła tylko jedna myśl – chcę wykonywać taki zawód, w którym będę mogła zwrócić to dobro, które otrzymałam od ludzi. Żebym mogła pomagać innym pomimo swojej niepełnosprawności. I tak doszłam do wniosku, że będę zdawać na psychologię. Udało się, choć to też stało pod znakiem zapytania.
Dlaczego?
Wówczas na Uniwersytecie Jagiellońskim były studia tylko w formie dziennej i wieczorowej. Mój rodzinny dom mieści się ok. 70 km od Krakowa, więc codzienne dojazdy nie byłyby możliwe, a przeprowadzka nie wchodziła w grę. Potrzebowałabym osoby, która mi pomoże w zwykłych czynnościach. Rodzice pracowali, zajmowali się domem i nie mogli tego wszystkiego zostawić. Później pojawił się pomysł studiowania zaocznie na SWPS-ie w Warszawie, ale tu znów problem stanowiła odległość. Zaczęłam więc się zastanawiać nad innym kierunkiem, ale tacie udało się znaleźć psychologię w Nowym Sączu na Wyższej Szkole Biznesu, na którą się dostałam. Uczelnia była blisko domu, więc mogłam studiować dziennie oraz co ważne budynek był przystosowany do wózków inwalidzkich. Choć nie mogłam jak większość moich koleżanek uczyć się w wielkim mieście, to z perspektywy czasu cieszę się, że tak się ułożyło. Poznałam wspaniałych ludzi.
Misja: pomóc drugiemu człowiekowi
Po studiach bez problemu znalazła Pani pracę?
Kiedy kończyłam studia, miałam obiecaną pracę. Niestety tak się nie stało i pojawił się problem. Jestem aktywną osobą, która uwielbia przebywać wśród ludzi, więc siedzenie w domu było dołujące. Ostatecznie dostałam się na staż do szpitala w Limanowej. Miałam odbywać praktyki na SOR-ze, ale pierwszego dnia przychodzę i okazuje się, że mam udać się na oddział paliatywny. Troszeczkę mnie zatkało, bo podczas studiów tylko raz byliśmy w hospicjum i wiedziałam, że to nie dla mnie. Bolało mnie to, że nie jestem w stanie nawet podać szklanki wody pacjentom, a tutaj na dzień dobry - oddział opieki paliatywnej. Zaczęłam się zastanawiać, co będzie. Czy przesiedzę te 5 miesięcy stażu w kącie, czy wyjdę do pacjentów, często już umierających? Wybrałam drugą opcję. Początkowo w szpitalu pytano mnie: "W której sali leżę?", więc za każdym razem musiałam tłumaczyć, że nie jestem pacjentką, a stażystką. Podopieczni mnie zaakceptowali, przełamaliśmy lody i zostałam zatrudniona. Dziś nie wyobrażam sobie innej pracy.
Za co Pani ją ceni?
Przede wszystkim za to, że mogę poznać pacjentów. To nie jest typowy gabinet, że ktoś wchodzi, mija godzina, dziękuję, następny. Tutaj nawiązujemy więź powoli, na spokojnie. Czekam, aż pacjent się otworzy. Oni bardzo potrzebują tej rozmowy. To dla nich ważne, że jest ktoś na stałe. Natomiast najtrudniejszy moment, to kiedy podopieczni umierają. Człowiek się do nich przywiązuje, wspomina rozmowy, emocje, przeżycia. Wtedy sama dużo analizuję i rozmawiam z koleżankami z pracy. Ponadto pracuję tutaj na półetatu, bo drugie pół jestem na oddziale geriatrycznym.
Na psychologach spoczywa duży ciężar, a jak radzi Pani sobie z chorobą?
Czuję, że ona postępuje. Jeszcze 10 lat temu codzienne czynności nie sprawiały mi trudności, a obecnie wielu z nich nie mogę wykonać. Nie jestem w stanie podnieść kubka, więc zawsze mam przy sobie rurki. W Polsce od 1 stycznia 2019 r. Ministerstwo Zdrowia wprowadziło pełną refundację leku nusinersen (Spinraza), więc zaczęłam go przyjmować. To nie jest tak, że po nim nagle wstanę z wózka i zacznę chodzić, ale po pierwszych czterech dawkach poczułam się silniejsza. Lepiej mi się oddychało, miałam sprawniejsze ręce, ale niestety dopadł mnie koronawirus. Przez niego mam wrażenie, jakby wszystko to, co mi się delikatnie poprawiło, cofnęło się. Mam nadzieję, że będzie lepiej. Nie przypuszczałam, że doczekam leczenia. Niestety przez lata choroba niszczyła mój organizm, więc nie da się go odbudować. Natomiast sama świadomość, że dziecko, które się urodzi z rdzeniowym zanikiem mięśni, może otrzymać lek, który zatrzyma chorobę, to jest coś niezwykłego. One dostały szansę, moje serce się raduje.
Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika_czerniszewska@discovery.com
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz też:
- Czerwone paznokcie na dłoni martwej kobiety z Buczy. Córka ofiary z symbolicznego zdjęcia zabrała głos. Kim jest?
- Tragiczny finał poszukiwań 4-letniego Saszy. Był w łodzi, kiedy Rosjanie otworzyli ogień
- Masakra w Buczy. Rosjanie przetrzymywali dzieci w piwnicy. "Niektóre miały przestrzelone nogi"
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne