Gorące tematy

Maja potrzebuje jeszcze 3 milionów złotych, by żyć. "Stanęliśmy oko w oko z brutalną rzeczywistością"

Gorące tematy

Autor:
Oskar
Netkowski
Reporter:
Radek Męczykalski, Szymon Brózda
Siła dobrych ludzi
Siła dobrych ludzi Dzień Dobry TVN
wideo 2/4

W nowy rok rodziny chorych na SMA wchodzą ze starym problemem. Polska wciąż nie dołączyła do grona 17 państw europejskich, które refundują najdroższy lek świata. Co gorsza, efektu nie przynoszą nawet kolejne zbiórki, ani postawy takie jak pana Dawida, który poszedł pieszo do Warszawy ze Zbąszynia do ministra zdrowia. Chorzy polegają na ludziach dobrej woli.

Mała Olga walczy o życie

Olga urodziła się we wrześniu 2019 roku jako zdrowa, silna dziewczynka. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Dzisiaj ma 18 miesięcy i choruje na SMA. Oprócz tragedii, jaką jest choroba, dramatem Olgi jest także to, że diagnostyka przypadła na czas pandemii. Przekładanie, odwoływanie wizyt, terminy dłuższe niż normalnie i czekanie na wyniki badań – rodzice dziewczynki mają za sobą wyjątkowo stresujące miesiące. Potwierdzenie diagnozy Olgi pojawiło się w piątek, 20 listopada. Jej rodzice usłyszeli wówczas, że ich córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 2. Organizm Olgi nie produkował białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie - odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie - umierają. Bez leczenia taka choroba to po prostu wyrok…

- Lek, który dostała Oldzia to cząstka tych ludzi, którzy nam pomogli. Nie jesteśmy w stanie się im odwdzięczyć. W tej chwili jesteśmy jeszcze w szpitalu w Lublinie, jesteśmy w izolatce. Aktualnie jesteśmy jedną z najbardziej szczęśliwych rodzin w Polsce. Udało się nam zebrać z pomocą ludzi pieniądze, które zostały przeznaczone na terapię genową dla Olgi. Akcji, które zostały zorganizowane dla naszej córki, było naprawdę bardzo dużo - mówiła Anna Miśkiewicz, mama Olgi.

Kacper dostał najdroższy lek świata

Rodzice Kacpra również zebrali 9 mln złotych na terapię genową dla swojego syna. To efekt hojności ludzi dobrej woli, ale też ciężkiej pracy, zaangażowania i determinacji. Byli drugimi w historii, którym udało się tego dokonać. Nie musieli jednak lecieć na leczenie do Stanów Zjednoczonych. Lek udało się bowiem sprowadzić do Polski. Kacper jest pierwszym chłopcem, który otrzymał terapię genową na terenie naszego kraju. Wszystko to działo się półtora roku temu.

- Kacper przed podaniem terapii nie siadał samodzielnie, zaczynał się przewracać już posadzony. Naszym celem na najbliższą przyszłość jest, aby samodzielnie ruszył do przodu - mówił Paweł Boruta, tata Kacpra.

- Gdy widzę uśmiech Kacpra, to też jestem szczęśliwa. Rok temu nasza rodzina się powiększyła. Kacper został starszym bratem - dodała Iga Przybyłowska-Boruta, mama chłopca.

Maja potrzebuje naszej pomocy

Do pewnego momentu Maja Tomczak rozwijała się podobnie jak rówieśnicy. Bilanse, choć rzadsze z powodu pandemii, nie wykazywały nieprawidłowości. Niestety, dłuższa przerwa w szczepieniach i brak normalnego dostępu do opieki zdrowotnej, zbiegła się w czasie z niepokojącymi symptomami. 

- Pamiętam, kiedy po raz pierwszy usłyszałam te słowa: SMA. Zmroziło mnie. Kiedy 17 maja dostałam potwierdzenie diagnozy, odebrało mi mowę. Do końca wierzyłam, że to nieporozumienie… A jednak stanęliśmy oko w oko z brutalną rzeczywistością - wspominała mama dziewczynki.

Aby organizm Mai mógł samodzielnie wytwarzać białko, którego teraz ze względu na wadę genetyczną nie wytwarza, a które jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni, konieczna jest terapia genowa. Terapia, której cena przyprawia o zawrót głowy. Brakuje jeszcze prawie 3 mln złotych. Zbiórkę można wesprzeć, klikając w ten LINK.

Zobacz także:

  • 30 lat doświadczenia
  • Od 2014 roku z misją w Ukrainie, z biurem pomocowym w Kijowie
  • Opiera się na 4 zasadach: humanitaryzmu, bezstronności, neutralności i niezależności
  • Regularnie publikuje raporty finansowe ze swoich działań

Autor:Oskar Netkowski

Reporter: Radek Męczykalski, Szymon Brózda

Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN

Pozostałe wiadomości