Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.
Zespół Pradera-Williego - nazwany chorobą wilczego głodu - to uwarunkowany genetycznie zespół wad rozwojowych. Prowadzi do otyłości, która wynika z niedającym się zaspokoić głodem. U chorych przysadka mózgowa nie wysyła bowiem sygnałów o sytości. Muszą być pod kontrolą opiekunów, bo sami nie potrafią nad sobą zapanować - np. mogą kraść jedzenie ze sklepów. Poza zaburzeniami apetytu wiele osób zmagających się z tą przypadłością jest dodatkowo obciążonych m.in. upośledzeniem umysłowym.
Walka o życie
23-letni Gabriel Rucki choruje na zespół Pradera-Williego
Dominika Czerniszewska: Pamięta Pani, kiedy pojawiły się u Gabriela pierwsze symptomy choroby?
Edyta Rucka: Gabryś jest moim pierwszym dzieckiem i, szczerze mówiąc, na początku nic nie zauważyłam. Jako noworodek nie miał odruchu ssania, ale pediatra powiedziała, że wszystko jest w porządku. W tym cudownym przeświadczeniu żyłam dziewięć miesięcy, po czym trafiłam z synem do lekarza w ośrodku ówczesnej interwencji, gdzie zostałam sprowadzona na ziemię. Usłyszałam: "Dziecko potrzebuje rehabilitacji, bo coś jest nie tak". Rozpoczęliśmy wędrówki po wszystkich poradniach. Na samym końcu trafiliśmy do genetycznej. I tam poznaliśmy diagnozę.
Jak Pani zareagowała?
Gabryś miał wtedy 20 miesięcy. Był chodzącym, fajnym, rozwijającym się dzieckiem, więc ta diagnoza nie zrobiła na mnie wielkiego wrażenia. Natomiast moja siostra, która jest pielęgniarką, już słysząc słowo "zespół", bardzo się zdenerwowała.
O zespole Pradera-Williego niewiele się mówi w mediach. A jak wyglądała sytuacja ponad 20 lat temu? Czy dostała Pani jakąkolwiek informację, jak należy postępować?
Proszę mi wierzyć, teraz jest ogrom wiedzy na ten temat, a ponad 20 lat temu były tylko artykuły w języku angielskim. To była masakra. Kiedy w środowisku medycznym spotkałam kogoś, kto coś wiedział, prawie po rękach całowałam. Natomiast jeśli chodzi o postępowanie, usłyszałam tylko, że Gabryś ma być rehabilitowany i trzeba go zapisać do endokrynologa. Moja siostra uznała, że to za mało i poleciła, żebyśmy się udali do Centrum Zdrowia Dziecka. Na miejscu wskazano nam stowarzyszenie zajmujące się zespołem Pradera-Williego. Okazało się, że za miesiąc mają spotkanie. Wzięliśmy w nim udział. Dopiero wtedy dowiedziałam się, co nas czeka i z czym się będę mierzyć. Choć nie jestem w stanie przytoczyć, co dokładnie mówili, bo cały czas płakałam, to nie zapomnę, jak wspomnieli o montowaniu kłódek na lodówce. To była jakaś abstrakcja. Szok. Po tym spotkaniu z miesiąc dochodziłam do siebie.
Natomiast gdy emocje opadły, zaczęłam działać, ale oprócz tego, że jeździliśmy na rehabilitację, to nasze życie niewiele się zmieniło. Gabryś nie chorował, był uśmiechnięty, wspaniale ćwiczył. Po trzech miesiącach z dziecka leżącego stał się raczkującym chłopcem, który obraca się na boki. Wówczas pomyślałam, że damy radę i wszystko będzie dobrze. Jaka była wtedy naiwna.
Dlaczego?
Bo objawy choroby Gabrysia nasiliły się wraz z wiekiem. Dotarło do mnie, że jego życie i innych dzieci z zespołem Pradera-Williego nastawione jest na zdobywanie jedzenia i wszystko, co im w tym przeszkadza, owocuje frustracją i zmianami nastroju. Pamiętam, jak w sklepie kilkuletni Gabryś powiedział: "Mamuś, kup mi lizaka. On kosztuje tylko 40 groszy". Wiedziałam, że nie mogę. Jabłko ok, ale nie lizak. Wszystkie matki się wtedy na mnie spojrzały, bo odmawiam dziecku słodyczy za grosze. To było straszne. Później, gdy Gabryś był w zerówce albo w pierwszej klasie szkoły podstawowej, znalazłam u niego w łóżku suchy chleb. Ta sytuacja uświadomiła mi, że zaczynają się nocne wędrówki do kuchni. Musieliśmy założyć drzwi i na noc zamykać je na klucz. Z tym kluczem śpię do dzisiaj pod poduszką. Choć wyeliminowało to możliwość podkradania jedzenia w domu, to poza miał do niego dostęp. Pewnego dnia wracając z kościoła, wszedł do pobliskiego sklepu i ukradł czekoladę. Nikt tego nie zauważył, więc za drugim nie ukradł jednej tabliczki, ale już trzy. Część zjadł na miejscu i złapała go ochrona. Wezwano policję. To było dla niego drastyczne przeżycie. Funkcjonariusze przywieźli go do domu, a on był tak zestresowany, że nie chciał wysiąść z auta. Powiedział, że źle zrobił, ale to było silniejsze od niego. Musiałam wytłumaczyć policji, dlaczego tak postąpił, pomimo że zna podstawy życia społecznego. Gabryś jest dzieckiem z orzeczeniem, potrzebuje osób trzecich do codziennej egzystencji, więc teoretycznie nie powinien się sam poruszać. Na szczęście policjanci byli na tyle wyrozumiali, że zapomnieli o sprawie. Inaczej byłby sąd rodzinny. Bardzo długo to przeżywałam. Nie mogłam się otrząsnąć, bo przecież wydawało mi się, że on się tak ładnie rozwija, że da radę…
A jak Gabryś radził sobie w szkole, gdzie zapewne były pokusy w postaci sklepiku czy stołówki?
Przekupowałam kucharki, żeby nie dostawał dokładek, ale w liceum stwierdziłam, że koniec z tym. Powiedziałam Gabrysiowi, że nie będzie chodził na stołówkę, tylko dostawał ode mnie dwie śniadaniówki. Miał wtedy dużo lekcji, więc rano jadł w domu owsiankę, za kilka godzin pierwszą śniadaniówkę, a drugą zostawiał u pani woźnej. Mógł ją odebrać dopiero na przerwie po godzinie 12. Musieliśmy tak zrobić, bo inaczej zjadłby wszystko naraz. Miał zakaz wchodzenia na stołówkę i korzystania ze sklepiku szkolnego. Ten układ działał, dopóki nie pojawiło się cwaniactwo. Gdy ukradł pieniądze z kieszeni mojego męża, czyli swojego taty, wiedział, że pani w sklepiku nic mu nie sprzeda, więc wysłał nowego kolegę z klasy po kawę i ciastko. Gabryś jest kombinatorem, ale po nim widać, kiedy kłamie, bo robi strasznego zeza. Nie umie też ukryć dowodów zbrodni, np. słoik po miodzie zostawił w koszu na śmieci.
W domu nauczyliśmy się jeść chudo. Gabryś dostaje mniej więcej taką porcję obiadową jak ja. Może troszkę mniejszą. Zależy, co jest. Nakładam mu dużo warzyw, bo przy tej chorobie je się wzrokiem. Pilnujemy bardzo przestrzegania pór posiłków. Oczywiście, czasami zdarza się, że wychodzi gdzieś po południu i muszę mu obiecać, że jak wróci, zaparzę mu kawę, bo u dzieci z zespołem Pradera-Williego, podobnie jak u autystów, najważniejsze jest, by nie zmieniać schematu. To jest bardzo ważne.
Nowotwór jajnika i perspektywa życia pięciu lat
Zastanawiam się, czy pilnując tego wszystkiego, miała Pani jeszcze przestrzeń na pracę?
Tak. Musiałam robić coś dla siebie, czyli pracować. Wspomnę, że Gabryś ma młodszego brata Maksymiliana, który w dzieciństwie był bardzo pobudzony. Wytracał nas fizycznie i psychicznie. Dobrze się uczył, ale nauczyciele mieli problem, by go ogarnąć. Miałam dwóch wymagających chłopców, więc praca w centrum medycznym była dla mnie ukojeniem. Uwielbiałam ją, zwłaszcza kontakt z pacjentami. Ale niestety, gdy Gabryś był w gimnazjum, musiałam zrezygnować. Moją "odskocznią" stała się wtedy działalność fundacyjna. Byłam członkiem zarządu na Podkarpaciu, ale niestety Rzeszów zabiła pandemia. Tutaj wszystko zamarło i trzeba było rozwiązać oddział. Co więcej, pojawiły się problemy zdrowotne.
Pewnego dnia zauważyłam, że brzuch zaczął mi dziwnie rosnąć. Poszłam na badania i po wykonaniu USG lekarz zalecił mi wizytę u ginekologa. Ten powiedział, że ginekologicznie jestem czysta, ale jest jakiś płyn i być może to przenoszony wyrostek. Po kilku dniach od wizyty zaczęło mi brakować oddechu, wylądowałam na ostrym dyżurze. Tam wykluczyli wyrostek. Oznajmiłam, że nie ruszę się stąd, dopóki mi nie powiedzą, dlaczego tak źle się czuję. Zrobili mi tomografię brzucha i wyszło, że mam raka jajnika. Byłam w III-IV stadium choroby. To jest nieuleczalne. Ten płyn mnie tak uciskał, dlatego nie mogłam oddychać. Brzuch z dnia na dzień zaczął rosnąć. Nawet w dziewiątym miesiącu ciąży nie wyglądałam tak, jak wtedy. Trzeba było szybko działać, a w Rzeszowie był długi czas oczekiwania na przyjęcie, więc trafiłam do Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Krakowie. Tam od razu zrobili mi tomografię z kontrastem, pobrali wycinek. Czekałam 20 dni na pierwszą chemię. Myślałam, że nie wytrzymam. Tak naprawdę chyba nie myślałam o tym, że mam raka tylko, jaki mam wielki brzuch, jak jest mi źle. Gdy chciałam przejść z pokoju do kuchni, musiałam nosić brzuch na rękach. Siostra-pielęgniarka powiedziała, żeby tylko lekarze chcieli mnie operować, na co jej odpowiedziałam - a to mogą nie chcieć? Odparła, że jak jest za późno, to tak.
Na szczęście zabieg się odbył, przecięli mnie do samego dołu i wyczyścili całą otrzewną. Nie miałam przerzutów, więc po sześciu chemiach, operacji i chemii w tabletkach na rok udało się uśpić raka. Ale niestety wrócił. Znów dostałam mocną chemię, która myślałam, że mnie zabije. W tzw. międzyczasie miałam COVID-19. Byłam przekonana, że to koniec. Moje ciało nie chciało walczyć. Dziś, choć rosną markery, znów mam energię do działania.
Jakie są rokowania?
Mam 30% szans na to, że przeżyję 5 lat. Przekroczyłam już połowę, bo trzeci rok się zaczął. Takie są rokowania przy raku jajnika. Aczkolwiek spotkałam już przynajmniej 3 kobiety, które miały żyć 5 lat i przekroczyły tę barierę. Medycyna z każdym rokiem idzie do przodu. Zachorowałam w momencie, kiedy lek na raka jajnika zaczął być refundowany. Miesięczna terapia to koszt rzędu 25 tysięcy. A co, jeśli musimy to pomnożyć przez naście miesięcy? Po pierwsze, uzbieranie takiej kwoty graniczy z cudem, a po drugie, po co zakładać zbiórkę na remedium, które nawet nie daje szans wyzdrowienia. Może jestem okrutna, ale dla mnie to bezsensu zbierać pieniądze na przykład na przedłużenie życia o pół roku. Co innego, gdyby był lek, który powoduje, że rak znika. Zawsze bardzo mocno stąpam po ziemi. Nie wierzę w cuda. Przez całe życie nie modliłam się o to, by Gabryś wyzdrowiał. Bo jak można wyzdrowieć z choroby genetycznej? Dla mnie szczytem po trzech pierwszych chemiach było utrzymanie się w takiej formie. Miałam mieć trzy chemie i operację, po której, jakby wszystko było dobrze, wróciłabym z Krakowa do domu w Rzeszowie przed weselem mojej siostrzenicy. Bardzo mi na tym zależało, bo wiedziałam, że jeśli nie wypiszą mnie ze szpitala, to rodzina, zamiast się bawić, będzie martwiła się o mnie. Okazało się, że nie tylko zdążyłam wrócić, ale i pojawiłam się na przyjęciu. Byłam cała pocięta, a nawet stałam na parkiecie z mężem, bo tańcem nie można tego nazwać. Przyszłam o własnych nogach, bez balkonika. To pokazuje, że życia nie da się zaplanować. Wolę się skupić na tym, co tu i teraz.
A myśli Pani czasem o przyszłości?
Tak, odejdę do lepszego świata, a oni sami zostaną z tym wszystkim. I to budzi we mnie ogromny niepokój. Mąż bardzo źle znosi moją chorobę. Natomiast powracając do przyszłości, to chcę młodszego syna psychicznie wprowadzić w życie dorosłe. Gdy dowiedział się, że jestem chora, bardzo się wycofał. Nigdzie nie pojechał na wakacje. Nawet na basen nie chciał pójść, bo bał się, że jak wróci, to może mnie nie być. Tak było przez pierwsze miesiące. W tym roku skończył 17 lat, więc robi się już młodym mężczyzną i bardzo mi pomaga. Natomiast Gabryś to tragedia. Najpierw pandemia przerwała moje prace, a potem choroba. Myślę, że gdyby nie to, na Podkarpaciu powstałaby "wytchnieniówka", która potem mogłaby się przerodzić w dom dla osób dorosłych z zespołem Pradera-Williego. Przecież praderki nie nadają się do DPS-u, nie mogą żyć z inną jednostką chorobową, nawet z autystykami, z którymi wspaniale się dogadują. U autystyków wszyscy stawiają na samodzielność, a my praderkom ją blokujemy. Gabryś jest całkowicie ubezwłasnowolniony i to jest straszne.
Ma 23 lata, a mentalnie nadal jakby miał 3?
Dokładnie tak jest. Mam wspaniale rozwiniętego 3-latka, któremu muszę pod nos położyć jedzenie, który nie może sam wejść do kuchni. Tak będzie zawsze. I tu jest problem, jeśli chodzi o przyszłość.
To musi być systemowo rozwiązane.
Ale oczywiście nie jest. Rodzice praderków stanowią grupę niszową. Teraz dziewczyny z Katowic kombinują, by złożyć małą fundację i spróbować stworzyć wytchnieniówkę. To musi powstawać lokalnie, bo nie ogarniemy praderków z całej Polski w jednym miejscu. To nierealne. Nikt nie potrafi odpowiedzieć na pytanie, co mamy zrobić z dziećmi, gdy nas zabraknie. Dzieci w wieku Gabrysia i te niewiele starsze szybko zostały zdiagnozowane. One dożyją średniej populacji i co się z nimi stanie? Wcześniej pociechy umierały przez otyłość, która prowadziła do zapaści albo przez choroby współistniejące. Natomiast nasze dzieci są szczupłe. Najstraszniejsza dla nas wszystkich jest bezsilność. Obecnie Gabryś ma asystenta osoby niepełnosprawnej, ponieważ sama nie daję już sobie rady. Wcześniej chodziłam z nim na siłownię, basen, spędzaliśmy aktywnie czas, a teraz mogę z nim pograć w gry planszowe. Na szczęście mamy ten komfort, że Gabryś jest bardzo dobrze rozwinięty werbalnie i pisemnie. Ma kolegę-praderka w Krośnie, a nawet dziewczynę. Spotyka się z nią raz na rok, ale to bez znaczenia. Najważniejsze, że nie jest sam. Poza tym u praderków to ewenement, żeby byli w stałym związku z jedną osobą. Gabryś chodzi też na warsztaty terapii zajęciowej w sąsiedniej miejscowości. Prowadzone są tam m.in. kursy kulinarne, w których on oczywiście nie uczestniczy, ale dorwał się do spiżarni, więc trzeba było założyć kłódkę.
Choroba Gabrysia, Maksymilian, nowotwór i perspektywa… życia dwóch lat – skąd czerpie Pani siłę?
Dużo, prawda? Ale dzieci zdeterminowały mnie do walki. Dla mnie lekiem na depresję są wszelkie działania związane z chorobą Gabryśka, czy to informacyjne i edukacyjne, czy zbieranie funduszy na to, żeby powstał dla nich dom. Gdy przychodzą ciężkie dni, mam oparcie w swojej rodzinie. Trzy siostry, z którymi bardzo blisko żyję i jeszcze siostry mojego męża. One wiedzą, że muszę przechorować pewne rzeczy po swojemu. Choruję szybko i cicho. Najlepiej w łazience, w wannie. Tak, żeby nikt nie widział. Ale czasem mam potrzebę krzyczeć na całe gardło. Jestem głęboko wierzącą katoliczką i jak słyszę, że Bóg daje tylko wybranym, to po prostu szlag mnie trafia. Mówię: dzięki, nie muszę być aż tak doceniona. Aczkolwiek bez wiary nie dałabym rady. Czasami dzwonię do zaprzyjaźnionego księdza i on mnie sprowadza na ziemię.
Natomiast dla mnie katastrofą było to, że musiałam zrezygnować z aktywności fizycznej. Chodziłam po górach i w ramach protestu stwierdziłam, że nauczę się jeździć na nartach. Siostra-pielęgniarka powiedziała, że kiedyś przeze mnie oszaleje. No cóż, taka już jestem - im mniej mogę, tym więcej chcę. Gdy daję radę, to mnie uszczęśliwia i podnosi chęć walki. My musimy być szczęśliwe i zadowolone z efektów naszego życia, naszej działalności, bo wtedy naprawdę jesteśmy w stanie dać dużo z siebie. Natomiast każda z nas ma też prawo do chwil słabości. Wpaść w depresję naprawdę jest łatwo. Na szczęście nigdy nie zdołowałam się aż tak, żeby np. nie móc funkcjonować, ale były momenty, gdy bałam się wyjść z domu, spotkać się z kimś, płakałam. Teraz jestem prowadzona psychiatrycznie, przyjmuję leki i jest dobrze. Wysypiam się, wstaję rano i nie płaczę. Chodzi o to, żebym mogła żyć godnie, więc lepiej przeżyć to aktywnie i żeby dzieci nie widziały matki ciągle smarkającej. Ponadto mój tato ma raka, jest w bardzo ciężkim stanie. Moja mama jest wycieńczona tym wszystkim. W domu panuje smutek, ale mimo wszystko razem z siostrami staramy się wygłupiać i chwytać radosne chwile.
Jest Pani osobą z wysokim poczuciem humoru?
Zdecydowanie. W życiu trzeba więcej się cieszyć niż płakać. Z siostrami jesteśmy na etapie wybierania zdjęcia na mój pogrzeb i powiedziałam im, jak mam być ubrana i żeby do trumny włożyły mi buty górskie. A nie przepraszam, wybrałam urnę, no to mogą obok postawić (śmiech). Mama mówi, że jesteśmy nienormalne. Mamy ustalone kto, gdzie i obok kogo leży. Lubimy sobie z tego pożartować. Tak jest łatwiej. Staram się wyciskać życie jak cytrynę, czerpać z każdej chwili, jak najwięcej. Tylko nie kosztem innych ludzi, tylko kosztem życia. Tego, co niesie ze sobą.
Masz historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika.czerniszewska@wbd.com.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Ma złamany kręgosłup i jest najradośniejszą pacjentką onkologiczną: "Nie mówcie, że trzeba być silnym"
- 29-latka po urodzeniu dziecka zachorowała na raka piersi. "Usłyszałam: Nie wyzdrowiejesz"
- Jagienka miała już nigdy nie oddychać samodzielnie. "Każdy dzień, miesiąc, rok wspólnie spędzony jest dla mnie cudem"
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne