W Polsce na podanie leku ratującego życie czeka w tej chwili około 30 dzieci. Organizowane są zbiórki, ponieważ kosztuje on ponad 9 mln zł! Tym dzieciom czas odmierzają sekundy i... gramy, bo nie mogą przekroczyć 13,5 kg.
- Obecnie w Polsce jest prowadzonych 30 zbiórek na terapie genowe dla dzieci z SMA . To jest rzadka choroba, ale te liczby mają imiona. To są konkretne tragedie. Rodzice zdają sobie sprawę, że dziecko jest strasznie chore i istnieje lek, który rozwiązałby problemy choroby, natomiast nie jest ich stać na jego zakupienie. Oni nawet nie są w stanie uzbierać sami na ten lek. Każde z tych dzieci zasługuje na pomoc, każda z tych rodzin zasługuje na to, żeby uzbierać pieniądze na lek - oznajmiła Tatiana Okupnik.
300 gramów challenge - akcja dla Kajtka
W programie wokalistka przedstawiła przypadki dwóch chłopców: Kajtka i Maciusia, którzy są w tragicznej sytuacji, tak samo jak pozostałe dzieci chore na SMA.
– Kajtkowi pozostało 300 gramów. To jest mniej niż pół paczki mąki do osiągnięcia granicy. Jeśli przekroczy 13,5 kg, straci szansę na sprawność, zdrowie i nie chcę mówić, co jeszcze. Rodzice chłopca - Paulina i Michał są zrozpaczeni, dlatego że zbiórka zwolniła, a czasu jest bardzo mało – oznajmiła Tatiana Okupnik.
- Dlatego wymyśliłam "300 gramów challenge". To wzywanie, które polega na tym, że nagrywamy filmik, w którym prezentujemy w wybrany przez siebie sposób liczbę 300. Można pić sok z kiszonych ogórków, Marcin Gortat jadł twarożek, a Monika Olejnik zrobiła 300 sekund deski (ćwiczenie, które wzmacnia mięśnie brzucha) – dodała.
Wy też możecie przyłączyć się do akcji. Ważne, żeby w poście dać link do zbiórki dla Kajtka .
Zbiórka dla chorego Maciusia
Oprócz "300 gramów challenge" prowadzone są również licytacje. Można wylicytować m.in. kolczyki Moniki Olejnik, dres siatkarki Izabeli Bełcik, w którym zdobyła złoto na mistrzostwach Europy w 2015 roku.
Gdy artystka wymyśliła "300 gramów" dla Kajtka Gatzke, dowiedziała się, że Maciuś Cieślik ze Śląska jest w identycznej sytuacji. Również brakuje mu tylko kilkaset gramów do osiągnięcia granicy.
– Wymarzyłam sobie, że uda mi się namówić aktorów, którzy odegrają emocje Eweliny, mamy Maciusia. Całuję Anię Dereszowską, która pomogła mi to zrobić. Puściliśmy do sieci pierwszy filmik, który spotkał się z niesamowitym odzewem, a na 3. urodziny Maciusia wypuściliśmy do sieci kolejny, w którym znane kobiety proszą o wsparcie zbiórki dla Maciusia - tłumaczyła Tatiana Okupnik.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.
Zobacz też:
Miłość sprawia, że wszystko jest możliwe. Paulina została matką, choć cierpi na zanik mięśni
Boże Narodzenie w domu dziecka. "W wigilię jest najtrudniejszy moment"
Autor: Dominika Czerniszewska