Walka o samodzielność córki
Małgorzata Kośla urodziła bliźniaczki. Niestety krótko po przyjściu na świat jedna z dziewczynek - Lenka miała pierwszy atak padaczkowy. Doszło do niego w czasie ubiegłorocznych świąt Bożego Narodzenia. - W kolejne dwa dni dostała 29 napadów padaczkowych - powiedziała Małgosia. 6 tygodni później lekarze ustalili, że są one wynikiem rzadkiej wady genetycznej.
Rodzice bliźniaczek postanowiło odszukać inne osoby mierzące się z taką samą mutacją. - Pierwsza rodzina, z którą się skontaktowaliśmy też ma synka PACS2 i żyje we Wrocławiu - powiedział tata dziewczynek Piotr Kośla. - Dotarliśmy do rodzin z tym syndromem, pomogły w tym różne media społecznościowe. Pisaliśmy też do naukowców, o których wspominano w publikacjach o genie PACS2 - dodał.
Przemierzają świat, by stworzyć lek
Niestety eksperci, z którymi się skontaktowali nie mieli dobrych wiadomości. - Dowiedzieliśmy się, że nie ma leczenia i nie zapowiada się, żeby było. Niewiele wiemy o tym, co dzieje się w organizmie dziecka, nie było badań bazowych - wyjaśnił tata Leny. Mimo to rodzice nie zamierzają się poddawać i robią wszystko, żeby powstał lek dla osób z wadą PACS2. Między innymi skontaktowali się z pewną mamą z USA, która założyła fundację, by szukać leku dla swojego dziecka. Kobieta doradziła Małgosi i Piotrowi, by również zaczęli działać na własną rękę. - Ona powiedziała, że w USA takich fundacji jest kilkadziesiąt i jeżeli chcemy leczyć syndrom córki, to my to musimy zrobić - wyjaśniła Małgorzata.
Mama i tata Lenki mają już plan strategiczny, wiedzą też, że mogą liczyć na pomoc amerykańskich i polskich ekspertów. - Trzecim celem jest zebranie funduszy, żeby rozwijać ścieżkę. Otworzyliśmy zbiórkę #misjaLek na "Siepomaga" i startujemy. Wiemy dokładnie co robić - podsumowuje Piotr Kośla.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki znajdziesz na platformie Player.pl.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Rzeczywistość samotnych matek w Polsce. "To jest upokarzające"
- Naukowcy ustalili, jakie imię dla chłopca jest najpiękniejsze. Ma wyjątkowe znaczenie
- Zapalenie płuc u niemowlaka - objawy, leczenie, przyczyny i powikłania. Czy zapalenie płuc u niemowlaka może przebiegać bez gorączki?
Autor: Aleksandra Matczuk
Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN