Julka ma trzy latka. Najprawdopodobniej nigdy nie będzie samodzielna. Jest niepełnosprawna ruchowo, nie mówi, jej los całkowicie zależy od innych. Dziewczynka zmaga się z niezwykle rzadką genetyczną chorobą - zespołem Retta. Jej mama marzyła, by chodzić kiedyś z córką za rękę. Niestety nie doczekała tej chwili.
Uwaga! TVN. Julka ma zespół Retta
Trzyletnia Julka zmaga się z zespołem Retta. Ta niezwykle rzadka, genetyczna choroba sprawia, że dziewczynka uwięziona jest we własnym ciele. Najprawdopodobniej nigdy nie będzie samodzielna. Jest niepełnosprawna ruchowo, nie mówi, jej los całkowicie zależy od innych.
- Początkowo rozwijała się normalnie, ale w siódmym miesiącu mama zauważyła u niej regresy. Na przykład Julka sama ustawiała się do raczkowania, a nagle przestawała albo zaczynała siadać i też przestała – opowiada Wiktor, brat Julki.
- Kasia [mama Julki – red.] zaczęła jeździć po lekarzach i robić różne badania, ponieważ zauważyła, że coś jest nie tak z jej córką – wspomina Agnieszka Moskal, przyjaciółka rodziny.
- Któregoś razu mama siedziała w kuchni, ja byłem w pokoju i nagle usłyszałem niepokojący krzyk, a potem płacz. Wtedy się dowiedziałem, że Julka ma zespół Retta – przywołuje Wiktor.
- Jest to choroba nieuleczalna, która z nią pozostanie – mówi Łukasz Kapczyński, tata trzylatki. I dodaje: - Nie poddaliśmy się, zaczęliśmy jeździć po lekarzach i wyszło na to, że kluczowa jest dla niej rehabilitacja, bo na to nie ma leków. Rodzina rozpoczęła walkę o poprawę sprawności Julki. - Mama błyskawicznie ogarnęła dla Juli wszystko to, by szło to w dobrą stronę – podkreśla Wiktor.
Świąteczna piosenka Dzień Dobry TVN
Zespół Retta - bardzo rzadka choroba
Zespół Retta to poważne schorzenie neurorozwojowe, na które chorują głównie dziewczynki. Nie ma żadnej sprawdzonej metody leczenia, przebieg choroby jest nieprzewidywalny. Jedynym kluczem jest fizykoterapia, rehabilitacja i komunikacja.
- W dotychczasowym życiu Julka powiedziała słowa: „mama”, „babcia”, „Ewa” i „be”. Teraz zaczęła mówić „tata”, ale tylko przy jedzeniu, jak ma pełną buzię to wyjdzie jej słowo „tata” – opowiada pan Łukasz. I dodaje: - Myślę, że ona dużo rozumie, bo jak się do niej mówi, to się wsłuchuje.
Rehabilitacja jest Julce wręcz niezbędna.
- Bez niej wszystko to, co zostało wyuczone, zostanie zapomniane – wskazuje Emilia Czwójdak, przyjaciółka rodziny. - Widzę postępy i widzę, że ona chce ćwiczyć. Chce chodzić i chce się bawić. Dzięki rehabilitacji jest żywsza – podkreśla tata Julki.
Marzenie mamy Julki
Trzyletnia Julka dzielnie współpracuje z rehabilitantką.
- Jest waleczna, wesoła, energetyczna. Lubi pracować, ale niestety tak się zdarzyło, że ponad połowa jej życia to jest rehabilitacja – mówi Aleksandra Bródka-Lisiecka. I dodaje: - Uczymy się chodzić i komunikować. Jej mama od początku walczyła o terapię i o to, żeby była systematyczna. Pilnowała tego, czego teraz pilnuje tata.
Jak przyznaje Bródka-Lisiecka nie wiadomo, w jakim stanie będzie Julka za pięć, dziesięć lat.
- Natomiast zespół Retta w każdej chwili może odebrać nam to, co wypracowaliśmy. Musimy robić wszystko, by być o dwa kroki przed nim.
Mama dziewczynki marzyła, by kiedyś chodzić z córką za rękę.
- Mamy nadzieję, że to marzenie uda się spełnić. Będziemy robić wszystko, żeby mogła chodzić za rękę z tatą albo z braćmi. Żeby nie była dzieckiem leżącym. Żeby jej życie, mimo wszystko wyglądało fajnie, żeby miała jakąś radość z tego życia – podkreśla rehabilitantka dziewczynki.
Najbliższa rodzina i przyjaciółki matki pomagają, jak tylko potrafią. Gotują dla Julki obiady, bo wymaga ona specjalnej diety, pomagają w zbiórce pieniędzy i opiece nad pozostałymi dziećmi.
- Tej rodzinie najbardziej potrzebne jest wsparcie finansowe – uważa Emilia Czwójdak. I dodaje: - Łukasz nie pracuje, ma trójkę dzieci, w tym chorą Julcię, syn Wiktor też potrzebuje operacji. To jest dla nich najtrudniejsze.
Kolejna tragedia
Opieka nad Julką, Wiktorem i Mikołajem, turnusy rehabilitacyjne, codzienne terapie – teraz tym wszystkim zajmuje się właśnie pan Łukasz. Wcześniej zarabiał na utrzymanie rodziny, a pieniądze na rehabilitację zbierała jego żona. Ale okrutny los jeszcze bardziej skomplikował sytuację rodziną.
- Mama załatwiała jednocześnie mnie i Julkę i przez to zapomniała o sobie – uważa Wiktor. I dodaje: - Siedziałem w pokoju, przyszedł tata i powiedział, że mama wylądowała w szpitalu, bo zemdlała u babci.
- Tak bardzo kochała dzieci, że nie dbała o swoje zdrowie. Bolała ją głowa i brała tabletkę za tabletką, bo musiała pomagać dzieciom – mówi pani Ewa, babcia Julki. - Przyjechała do mnie, zapaliłyśmy papierosa i momentalnie zrobiła się gumowa. Pojechała do szpitala. O godz. 1 w nocy zadzwonił lekarz i przekazał, że moja córka ma przymózgowego krwiaka i jest operowana. W to, co się wydarzyło, nie wierzę do tej pory. Cały czas myślę, że ona żyje i wróci.
- Namówiłam męża, że chcę do niej pojechać i pożegnać się osobiście, wiedziałam, że nie żyje, że jedynie podtrzymują ją aparatury. Ale czułam, że muszę ją ostatni raz złapać za rękę i powiedzieć, że nie zostawimy Julki, Łukasza. I że będziemy przy nich – przywołuje pani Emilia. Mąż pani Katarzyny zgodził się, by organy jego żony pomogły osobom wymagającym przeszczepu.
- Już w nocy, kiedy ją odłączyli, ktoś dostał jej wątrobę, przyjęła się, podobnie jak dwie jej zdrowe nerki. Wszystko pracuje w innych ludziach – mówi pan Łukasz.
Wsparcie dla rodziny Julki
- Turnus rehabilitacyjny, dwutygodniowy, kosztuje 6-8 tys. Z kolei godzina rehabilitacji 100 zł, a Julka powinna ją mieć cztery razy w tygodniu po dwie godziny. Do tego Juleczka jest astmatyczką i alergiczką i musi mieć specjalne jedzenie, specjalne mleko i leki. Miesięczne utrzymanie Juleczki kosztuje w granicach 12-14 tys. zł – podlicza Agnieszka Moskal.
- Wiemy, że ona potrzebuje rehabilitacji i o to walczymy, i walczyć będziemy. Ale potrzebujemy pomocy innych, bo sami nie damy rady – kwituje pani Emilia.
Jak pomóc Julce
Wspólnie z nami możesz pomóc Julce oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT).
Cały reportaż można obejrzeć na stronie Uwaga! TVN.
Zobacz też:
- Kilkunastomiesięczny maluch z udarem mózgu. "Trafił do nas z ostrym niedowładem połowiczym"
- Jego waga go zabija. Najcięższy nastolatek musi schudnąć 70 kg, żeby poddać się operacji bariatrycznej
- 9-latka napisała świąteczną książkę. "Bardzo wytrwale dąży do swoich celów"
Autor: Luiza Bebłot
Źródło: Uwaga! TVN