Rodzice niepełnosprawnych dzieci w potrzasku. "Będziemy o to walczyć i żaden lekarz tego nie zmieni"

Źródło: Uwaga! TVN
Uwaga! TVN. Rodzice niepełnosprawnych dzieci w potrzasku. "Będziemy o to walczyć i żaden lekarz tego nie zmieni"
Uwaga! TVN. Rodzice niepełnosprawnych dzieci w potrzasku. "Będziemy o to walczyć i żaden lekarz tego nie zmieni"
Uwaga! TVN: Najpierw spłonęło im mieszkanie, potem odebrano dzieci. "Pierwszy raz spotykam się z taką sytuacją"
Uwaga! TVN: Najpierw spłonęło im mieszkanie, potem odebrano dzieci. "Pierwszy raz spotykam się z taką sytuacją"
Uwaga! TVN. Był ratownikiem górniczym, odszedł z pracy w ramach protestu
Uwaga! TVN. Był ratownikiem górniczym, odszedł z pracy w ramach protestu
Uwaga! TVN: Mieszkańcy kontra wielki biznes śmieciowy
Uwaga! TVN: Mieszkańcy kontra wielki biznes śmieciowy
Uwaga! TVN: Sprawa skatowanego Kamila z Częstochowy.
Uwaga! TVN: Sprawa skatowanego Kamila z Częstochowy.
"Uwaga! TVN": Pracują wokół zamkniętej strefy Czarnobyla
"Uwaga! TVN": Pracują wokół zamkniętej strefy Czarnobyla
Uwaga! TVN: Wpłacili zaliczkę na dom i zostali z niczym
Uwaga! TVN: Wpłacili zaliczkę na dom i zostali z niczym
Uwaga! TVN: Pobity w szkole 13-latek na kilka dni trafił do szpitala
Uwaga! TVN: Pobity w szkole 13-latek na kilka dni trafił do szpitala
Uwaga! TVN: Wstrząsające nagrania z miejskiego żłobka
Uwaga! TVN: Wstrząsające nagrania z miejskiego żłobka
Uwaga! TVN: Latami żyła w osmalonej komórce bez wody i prądu
Uwaga! TVN: Latami żyła w osmalonej komórce bez wody i prądu
"Uwaga! TVN": Protest kierowców pracujących dla polskiej firmy
"Uwaga! TVN": Protest kierowców pracujących dla polskiej firmy
Uwaga! TVN. Czy po prawie 40 latach nie będą mieli gdzie mieszkać?
Uwaga! TVN. Czy po prawie 40 latach nie będą mieli gdzie mieszkać?
Uwaga! TVN. Gigantyczny rachunek za gaz dla małżeństwa emerytów z Piły
Uwaga! TVN. Gigantyczny rachunek za gaz dla małżeństwa emerytów z Piły
Uwaga! TVN. Uczniowie znieważali nauczycielkę i transmitowali to w sieci
Uwaga! TVN. Uczniowie znieważali nauczycielkę i transmitowali to w sieci
Uwaga! TVN. Plaga kradzieży katalizatorów
Uwaga! TVN. Plaga kradzieży katalizatorów
Uwaga! TVN. Walczy o kontakt z synem
Uwaga! TVN. Walczy o kontakt z synem
Uwaga! TVN. 16-letni Eryk skatowany przez rówieśników
Uwaga! TVN. 16-letni Eryk skatowany przez rówieśników
Uwaga TVN. Uczeń terroryzuje szkołę? "Dzieci chowają się pod ławki"
Uwaga TVN. Uczeń terroryzuje szkołę? "Dzieci chowają się pod ławki"
Uwaga! TVN: Tragedia w Choroszczy. Znaleziono ciała trojga dzieci i ich ojca
Uwaga! TVN: Tragedia w Choroszczy. Znaleziono ciała trojga dzieci i ich ojca
Uwaga! TVN: Matka Iwony Wieczorek: "Muszę wiedzieć, co się stało"
Uwaga! TVN: Matka Iwony Wieczorek: "Muszę wiedzieć, co się stało"
Uwaga! TVN: Tajemnicze zaginięcie matki i córki
Uwaga! TVN: Tajemnicze zaginięcie matki i córki
Uwaga! TVN. 14-latek odebrany matce zginął w ośrodku wychowawczym
Uwaga! TVN. 14-latek odebrany matce zginął w ośrodku wychowawczym
Uwaga! TVN: Ojczym skatował 8-letniego Kamila
Uwaga! TVN: Ojczym skatował 8-letniego Kamila
Uwaga! TVN. Kupił samochód na e-licytacji komorniczej i został z niczym
Uwaga! TVN. Kupił samochód na e-licytacji komorniczej i został z niczym
Uwaga! TVN: Kontrolerzy skarżą się na agresję gapowiczów
Uwaga! TVN: Kontrolerzy skarżą się na agresję gapowiczów
Uwaga! TVN: Mieszka z niepełnosprawną córką. Urzędnicy postanowili zlicytować pół jej domu
Uwaga! TVN: Mieszka z niepełnosprawną córką. Urzędnicy postanowili zlicytować pół jej domu
Uwaga! TVN. Pacjent zmarł po dwóch tygodniach od wypisu ze szpitala. Kto zawinił?
Uwaga! TVN. Pacjent zmarł po dwóch tygodniach od wypisu ze szpitala. Kto zawinił?
Uwaga! TVN: Tosia i Krzyś czekają, by ktoś ich pokochał
Uwaga! TVN: Tosia i Krzyś czekają, by ktoś ich pokochał
Uwaga! TVN: Śnieżna zima w Tatrach. "Lawina nie musi być wielka, żeby w niej zginąć"
Uwaga! TVN: Śnieżna zima w Tatrach. "Lawina nie musi być wielka, żeby w niej zginąć"
Uwaga! TVN Policja nakazała zostawić skradziony motor u złodzieja - ten wystawił go na sprzedaż
Uwaga! TVN Policja nakazała zostawić skradziony motor u złodzieja - ten wystawił go na sprzedaż
Uwaga! TVN: 13-latka wykorzystywana przez dorosłego mężczyznę?
Uwaga! TVN: 13-latka wykorzystywana przez dorosłego mężczyznę?
Uwaga TVN. Młody motocyklista zginął na prostym odcinku drogi
Uwaga TVN. Młody motocyklista zginął na prostym odcinku drogi
Uwaga! TVN: Kto da szansę małej Lidii? 2-latka czeka na kochających rodziców
Uwaga! TVN: Kto da szansę małej Lidii? 2-latka czeka na kochających rodziców
Uwaga! TVN. Rodzina zastępcza utrudnia matce kontakt z synem
Uwaga! TVN. Rodzina zastępcza utrudnia matce kontakt z synem
Uwaga! TVN: Został skazany za molestowanie, ale wyroki uchylono ze względów proceduralnych. I dalej zajmuje się z dziećmi
Uwaga! TVN: Został skazany za molestowanie, ale wyroki uchylono ze względów proceduralnych. I dalej zajmuje się z dziećmi
Rodzice niepełnosprawnych dzieci z Koszalina chcą odwołania całego składu orzeczników. Ich zdaniem komisje trwają po kilka minut, a lekarze podważają opinie specjalistów. Reportaż programu "Uwaga!" TVN.

10-letni Dawid cierpi na mukowiscydozę. Choroba atakuje układ oddechowy i wyniszcza pomału wszystkie narządy wewnętrzne. Codzienność chłopca to nieustanne inhalacje i drenaże, które pozwalają oczyścić płuca ze śluzu.

Urzędnicy przez lata uznawali dziecko za niepełnosprawne i wymagające wsparcia. Teraz podczas komisji stwierdzili nagle, że Dawid jest samodzielny i rozwija się jak inne dzieci.

- Uleczył nam syna – mówi o decyzji lekarza Adam Teofilak, ojciec Dawida. I dodaje: - Tylko spojrzał na niego i powiedział: zdrowy jesteś, chłopie. Lekarz spytał: Czy chodzisz sam do szkoły? Dawid przyznał, że tak. I nie było więcej pytań.

Szkoła odskocznią od codziennej walki z chorobą

Dawid idzie do szkoły dokładnie 7 minut. Do przejścia ma zaledwie dwa skrzyżowania, a podczas drogi jest w stałym kontakcie z rodzicami. Lekcje i koledzy z klasy to dla niego jedyna odskocznia od choroby, której niestety nie da się wyleczyć.

- Nie chcemy go zamknąć, bo będzie jeszcze gorzej. Widzę, jak ta choroba wpływa na mnie i na syna. Wiem, że szkoła to coś ważnego dla niego – tłumaczy Agata Teofilak, mama Dawida.

Uwaga! TVN. 28 leków dziennie

Choroba przeszkadza Dawidowi w jego codziennym funkcjonowaniu. Uporczywy kaszel dokucza chłopcu szczególnie przy jedzeniu i sprawia, że chce mu się wymiotować.

- Chciałbym być tak jak inni. Nie mogę robić wszystkich rzeczy, tak jak moi rówieśnicy. Muszę brać leki i to jest wkurzające. Próbuję się przyzwyczaić, ale jest to trudne – przyznaje 10-latek.

- Dawid bierze 28 leków dziennie. To wszystko kosztuje. Pieniądze, które do tej pory dostawaliśmy, przeznaczaliśmy na leki dla syna – mówi matka.

Stan zdrowia dziecka pogorszył się. Decyzja komisji: odmowa świadczenia

Dawid wymaga pomocy podczas zabiegów i dawkowania leków, dlatego matka musiała zrezygnować z pracy. Świadczenie pielęgnacyjne, które odebrano rodzicom to prawie 2500 zł. To oznacza mniej rehabilitacji i wizyt u specjalistów. Ci z kolei stwierdzili, że stan zdrowia dziecka znacząco się pogorszył.

Jak to możliwe, że lekarze orzecznicy, znając dokumentację medyczną, uznali, że Dawid nie wymaga już żadnej opieki i tym samym pozbawili dziecko dalszego leczenia?

- Decyzję podjął lekarz i psycholog. Dziecko jest starsze i dostało orzeczenie na pewien czas. Aktualnie komisja oceniła, że chłopiec nie wymaga już stałej opieki – stwierdza Joanna Ostrowska, przewodnicząca Miejskiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Koszalinie. I dodaje: - Zdajemy sobie sprawę, że jest to bardzo ciężka choroba, ale na tym etapie taka jest decyzja komisji.

Takich orzeczeń jest więcej

Dawid to nie jedyne chore dziecko, które zostało uznane przez lekarzy orzeczników za samodzielne. W podobnej sytuacji jest pani Beata, kolejna bohaterka naszego reportażu, której córka jest w spektrum autyzmu. Oktawia jest nadpobudliwa i ma duże problemy z agresją.

- Oktawia zachowuje się tak, jakby ubrania ją parzyły. Chciałabym ją ubrać w cieplejszą kurtkę, ale ona chce chodzić w kurtce wiosennej nawet w zimę – mówi Beata Popławska, matka Oktawii.

– Gdzie ci lekarze mają oczy? – pyta matka.

Oktawia nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, nie odczuwa ciepła ani chłodu, a ze względu na swoje zaburzenia chodzi do specjalnego przedszkola. Tymczasem lekarze uznali, że dziecku nie należy się żadna opieka. By zdobyć pieniądze na leczenie córki, pani Beata z mężem musiała sprzedać swój samochód.

Pani Beata pokazała nam nagranie, na którym zarejestrowała rozmowę z psycholog w dniu otrzymania orzeczenia.

- W tamtym roku dziecko dostało wszystkie punkty i było chore, a dzisiaj zostało uzdrowione w ciągu trzech minut? – zwraca się do psychologa pani Beata. I dodaje: - Stan Oktawii się pogorszył, a nie polepszył. Czy według pani jest samodzielne?

- Ludzie wysyłają na korepetycje również dzieci. Pani tego nie rozumie i nie chce zrozumieć – stwierdziła w nagraniu pani psycholog.

– To pani nie rozumie w czym tkwi problem dzieci autystycznych – odpowiedziała jej pani Beata.

Apel o odwołanie komisji 

Matka Oktawii stworzyła projekt obywatelski, w który zaangażowali się także inni rodzice chorych dzieci. Wszyscy nie zgadzają się decyzjami, jakie wydali lekarze orzecznicy. Pod petycją o odwołanie miejskiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności podpisało się prawie 400 osób. Planowany jest także protest ogólnopolski.

- Komisja opiera się o dostępne przepisy. Rodzice, jeśli się nie zgadzają, mają prawo się odwołać. Taka jest rola rodziców i składu organu orzekającego – stwierdza mec. Joanna Ostrowska. I dodaje: – Nam wszystkich osób chorych jest żal, zarówno dzieci, jak i dorosłych. Jednak składy orzekania podejmują decyzje w oparciu o przepisy, którymi muszą się kierować.

- Chcielibyśmy, aby nasz syn miał jak najlepsze dzieciństwo, aby żył jak najdłużej i nas przeżył, a nie my jego – mówi mama Dawida. I dodaje: - Oni by chcieli tylko zamykać, żeby dziecko siedziało w domu. A my chcemy, żeby ono żyło tak, jak my żyjemy. Będziemy o to walczyć i żaden lekarz tego nie zmieni.

Ostatecznie okazało się, że komisja pozytywnie rozpatrzyła odwołanie matki Oktawii i dziewczynce przyznano w końcu świadczenie opiekuńcze. Rodzice Dawida - nadal czekają na rozpatrzenie wniosku. 

Inne reportaże Uwagi! można oglądać także w serwisie vod.pl oraz na player.pl.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady. 

Zobacz także:

Autor: AM

Źródło: Uwaga! TVN

Źródło zdjęcia głównego: Uwaga! TVN

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Koreanka nauczyła się j. polskiego m.in. dzięki oglądaniu Dzień Dobry TVN

Koreanka nauczyła się j. polskiego m.in. dzięki oglądaniu Dzień Dobry TVN

Blanka Lipińska pokazała nam wnętrza swego nowego domu

Blanka Lipińska pokazała nam wnętrza swego nowego domu

Wielu rodziców leworęcznych dzieci popełnia ten błąd. Ekspert: "To może być szkodliwe"

Wielu rodziców leworęcznych dzieci popełnia ten błąd. Ekspert: "To może być szkodliwe"

Joanna Krupa wspomina dzieciństwo w USA. "Dzieci się ze mnie śmiały"

Joanna Krupa wspomina dzieciństwo w USA. "Dzieci się ze mnie śmiały"

"Wymarzony Szkolny Obiad". Poznaj przepisy na dania, które pokocha każdy uczeń
Materiał promocyjny

"Wymarzony Szkolny Obiad". Poznaj przepisy na dania, które pokocha każdy uczeń

Mieszka w slumsach i marzy, by odmienić los rodziny. "Wiem, że mogę to zrobić, tańcząc w balecie"

Mieszka w slumsach i marzy, by odmienić los rodziny. "Wiem, że mogę to zrobić, tańcząc w balecie"

Kultowa gra powraca w nowej odsłonie. Mistrz Scrabble zdradza "najdroższe słowo"
Materiał promocyjny

Kultowa gra powraca w nowej odsłonie. Mistrz Scrabble zdradza "najdroższe słowo"

Małgorzata Rozenek-Majdan wskoczyła do wanny pełnej lodu: "Nie wypada tego nie zrobić"

Małgorzata Rozenek-Majdan wskoczyła do wanny pełnej lodu: "Nie wypada tego nie zrobić"

Omegamania – poznaj kwasy Omega-3! Jak wspierają zdrowie?
Materiał promocyjny

Omegamania – poznaj kwasy Omega-3! Jak wspierają zdrowie?

Jak koledzy ze studiów postrzegają Oliwię Bieniuk?

Jak koledzy ze studiów postrzegają Oliwię Bieniuk?

13-osobowa rodzina Clarke jest już w Tajlandii. To nie koniec ich dalekich podróży

13-osobowa rodzina Clarke jest już w Tajlandii. To nie koniec ich dalekich podróży

Zacznij dzień słodkim, zdrowym śniadaniem. Poznaj dodające energii dania według Darii Ładochy
Materiał promocyjny

Zacznij dzień słodkim, zdrowym śniadaniem. Poznaj dodające energii dania według Darii Ładochy

"Sposób na wnętrze": Mural, sztukateria i obrotowe lamele. Modny i przytulny salon w jeden dzień
Materiał promocyjny

"Sposób na wnętrze": Mural, sztukateria i obrotowe lamele. Modny i przytulny salon w jeden dzień

Mefedron na wyciągnięcie ręki. Jak poznać uzależnienie u dziecka? Czat z ekspertem

Mefedron na wyciągnięcie ręki. Jak poznać uzależnienie u dziecka? Czat z ekspertem

Kim jest zwycięzca "Czas na Show. Drag Me Out"? To mistrz świata i mąż znanej aktorki

Kim jest zwycięzca "Czas na Show. Drag Me Out"? To mistrz świata i mąż znanej aktorki

Czy można wejść do restauracji lub baru z psem? GIS przypomina

Czy można wejść do restauracji lub baru z psem? GIS przypomina

Pogoda na weekend. Termometry mogą wskazać nawet 27 kresek

Pogoda na weekend. Termometry mogą wskazać nawet 27 kresek

Efekt placebo wciąż wykorzystuje się w medycynie. Na czym polega?

Efekt placebo wciąż wykorzystuje się w medycynie. Na czym polega?

Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

Znamy finalistów XV edycji konkursu Sukcesu Pisanego Szminką

Znamy finalistów XV edycji konkursu Sukcesu Pisanego Szminką

"Przypalone ciasto warto wytrzeć tarką"

"Przypalone ciasto warto wytrzeć tarką"

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Pył znad Sahary powrócił do Polski. Dla tej grupy osób jest szczególnie groźny

Pył znad Sahary powrócił do Polski. Dla tej grupy osób jest szczególnie groźny

Kolejny sukces Taylor Swift. 34-latka debiutuje na liście światowych miliarderów

Kolejny sukces Taylor Swift. 34-latka debiutuje na liście światowych miliarderów

Najlepsze podkłady na lato 2024. Czym się kierować, wybierając ten kosmetyk?

Najlepsze podkłady na lato 2024. Czym się kierować, wybierając ten kosmetyk?

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Materiał promocyjny

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

Są bliźniaczkami syjamskimi, lecz mają inną orientację. Jak wygląda ich życie seksualne?

Są bliźniaczkami syjamskimi, lecz mają inną orientację. Jak wygląda ich życie seksualne?

Kuba Wesołowski znów zostanie tatą. Żona aktora pochwaliła się ciążowym brzuszkiem

Kuba Wesołowski znów zostanie tatą. Żona aktora pochwaliła się ciążowym brzuszkiem

Uniwersalne motywy na maturę z polskiego. Poznaj najpopularniejsze motywy literackie i zrób sobie powtórkę

Uniwersalne motywy na maturę z polskiego. Poznaj najpopularniejsze motywy literackie i zrób sobie powtórkę

In vitro w Polsce: Ministerstwo Zdrowia przedstawia szczegóły programu. "Przywracamy nadzieję"

In vitro w Polsce: Ministerstwo Zdrowia przedstawia szczegóły programu. "Przywracamy nadzieję"

Gdzie jest burza teraz? Radar burz NA ŻYWO

Gdzie jest burza teraz? Radar burz NA ŻYWO

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Mama lekarz mówi na co nie pozwala dzieciom w domu. "Nie ma mowy"

Mama lekarz mówi na co nie pozwala dzieciom w domu. "Nie ma mowy"

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

Gruszki to idealny owoc dla zmagających się z tą chorobą. Sprawdź, dlaczego

Gruszki to idealny owoc dla zmagających się z tą chorobą. Sprawdź, dlaczego