Strach przed niepełnosprawnością
Marcin w autobiografii napisał: "porażenie mózgowe uszkodziło ciało, ale umysł mam ostry jak maczeta". Wielokrotnie osoby, które z nim przebywały, czuły się zakłopotane i nie wiedziały, jak się zachować.
- Chyba dużo się nie pomylę, kiedy powiem, że często ocenia się książkę po okładce, a więc niepełnosprawni mają przerąbane. Tak, jak Marcin - dusza zamknięta w wybrakowanym avatarze. Ludzie patrzą i myślą: "ale brzydki!", a potem go ignorują i zamiast się zwracać do niego – gadają do opiekuna. Stąd ten lęk – z niewiedzy i nowości. Są zaskoczeni, że on mówi – i to jak mówi! Profesor Miodek by się nie powstydził – skomentowała w autobiografii Justyna, siostra Marcina.
38-latek jest bardzo otwarty, chętnie nawiązuje nowe znajomości, chce być zauważany, ale w taki normalny, niewymuszony sposób. Jednak, jak przyznał jego tata, codzienność bywa okrutna.
- Ja pani opowiem przypadek, kiedy byliśmy w sklepie i mój kolega, wydawałoby się człowiek inteligentny, bo piastował wyższą funkcję w samorządzie lokalnym, przywitał się ze mną, a z Marcinem już nie. Wystarczy, że ja spojrzę na syna i już wiem, jaka jest jego reakcja, zdziwienie wielkie. Ja mówię: wiesz Marcin, to nie świadczy źle o tobie, tylko o tym człowieku. Został potraktowany jak powietrze - opowiedział Aleksander Szymczak, tata Marcina. - Jego to strasznie denerwuje, jest cała masa przypadków z codziennego życia, które podcinają skrzydła. Np. konduktor w pociągu widzi go siedzącego na wózku i mnie pyta, czy ja mam zaświadczenie upoważniające do zniżkowego biletu. Ręce opadają. Ja mam, tylko jak to świadczy o takim człowieku? Czy ja sobie wymyśliłem, że posadzę dziecko na wózku i 30 zł na bilecie oszczędzę? - dziwi się pan Aleksander.
Marcin w swojej książce także wspomina takie sytuacje. Nasze społeczeństwo wydaje się być niby na tyle dojrzałe, żeby nie popełniać podobnych błędów, a jednak ciągle zdarza się nam wykazać ignorancją, niewiedzą czy głupotą w kontakcie z niepełnosprawnymi.
Po kilku dniach rozmów, właściwie tuż przez publikacją artykułu, Marcin wysyła mi jeszcze jedną wiadomość: - Nawet gdybym napisał 5 czy 10 takich książek, dla niektórych zawsze będę inwalidą czy kaleką. Takie są fakty, znam ludzi.
Marcin Szymczak - historia
Marcin Szymczak urodził się 9 grudnia 1983 roku, choć miał przyjść na świat 14 stycznia 1984 roku. Jak stwierdził w autobiograficznej książce pt. "Z Maniem na czterech kołach", widocznie było mu śpieszno na ten świat.
- O dziwo, lekarze nie zaliczyli mnie do wcześniaków, za to już na "dzień dobry" uszkodzili mi lewy bark, bo ciągnęli mnie za rękę. Oprócz tych uszkodzeń mechanicznych byłem zdrowy, ale żółtaczka u mnie nie ustąpiła, dodam, że normalnie ustępuje po trzech dobach pod specjalną lampą. Wysoki poziom bilirubiny uszkodził mi ośrodek ruchu w mózgu. Jedna pani doktor poradziła moim rodzicom, żeby mnie oddali do "specjalnego ośrodka" i postarali się o nowe (=zdrowe) dziecko. Jak widać mam cudownych rodziców, bo tego nie zrobili i użerają się ze mną już 38 lat. Dziękuję Wam za to! - wyznał w czwartym rozdziale swojej autobiografii.
Rodzice są ogromnym wsparciem dla Marcina. O swojej mamie mężczyzna pisze: "wspaniała, tylko trochę nadopiekuńcza", o tacie i dziadku, że ma po nich charakter, a o siostrze Justynie, że jest jego "przyjaciółką i opoką".
Marcin Szymczak z asystentem Markiem (arch. prywatne)
Marcin ma też asystenta, Marka. Początek ich znajomości nie był łatwy, bo niepełnosprawny mężczyzna nie był przychylnie nastawiony do pomysłu posiadania takiego wsparcia. Panie z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie namówiły go jednak na spotkanie i tak narodziła się wielka przyjaźń.
- Jak już wspominałem, mam trudności z mową. Początki wyglądały tak, że siadaliśmy z Markiem przy komputerze i pisałem do niego wiadomości. Próbowałem też trochę mówić i (o dziwo!) on zaczął mnie rozumieć. Szczególnie łatwo mu było zrozumieć bluzgi i przekleństwa (jestem cholerykiem i rzeczywiście, jak już się wk***ię, to chyba zapominam o swoim porażeniu i zaczynam wyraźnie kląć) – wyznaje Marcin.
Kiedy zaczęliśmy wymieniać się z Marcinem wiadomościami, wyobraziłam sobie naprawdę zmotywowanego i pogodzonego z przeciwnościami losu człowieka. Zaczęłam się zastanawiać, dlaczego postanowił w mediach społecznościowych nazwać siebie "Ponurym Żniwiarzem".
- Fakt, mam ksywę "Ponury Żniwiarz". Dlaczego? Widzę wszystko w czarnych barwach, nawet humor mam czarny, generalnie jestem na "nie". Sorry, ten typ tak ma – odpisał mi z przekąsem.
Pan Aleksander Szymczak o synu mówi "pogodny i mądry" i, że "ma naturę refleksyjną". Gdy mówię mu, że podziwiam Marcina za to, że się nie poddaje, że tak bardzo chce mu się działać i pomagać, odpowiada: "bo to wynika z jego charakteru, ma słabsze i lepsze dni, jak każdy, a przy jego schorzeniu to ma prawo, ale ogólnie jest nastawiony pozytywnie".
- On ma świadomość swojego stanu, swojej choroby, ale wie też, że jest cała masa przypadków, gdzie ludzie mają jeszcze gorzej. Ma tego świadomość, bo jest bystrym obserwatorem, dużo czyta, ogląda, on jest niepełnosprawny tylko fizycznie. Od najmłodszych lat staraliśmy się, żeby miał dostęp do wszystkiego, co jest tylko możliwe, żeby w jak najmniejszym stopniu miał ograniczenia - tłumaczy Aleksander Szymczak.
Hogwart i Narnia w jednym
Marcin o Centrum Zdrowia Dziecka mówi: "to mój Hogwart i Narnia w jednym". Kiedyś był pacjentem, dzisiaj jest przyjacielem. Interesuje się, pomaga, wspiera. Do dziś pojawia się na uroczystościach, ale też zupełnie bez okazji.
- Jest osobą bardzo zaangażowaną w życie Instytutu, doskonale wie, co tu się dzieje, stale śledzi nasze media społecznościowe. Obserwuje wszystkie remonty i inwestycje, które tu się toczą, to, jak zmieniają się oddziały czy jakie zabiegi wykonujemy. Stale nam kibicuje i to jest bardzo fajne. Pokazuje, że pomimo upływu lat, nasi pacjenci odczuwają więź ze szpitalem – tłumaczy Katarzyna Gardzińska, rzeczniczka Centrum Zdrowia Dziecka.
arch. prywatne
Na 40-lecie Marcin przygotował makietę Centrum Zdrowia Dziecka, którą regularnie uzupełnia. Obecnie znajduje się ona przy wejściu głównym i jest dla pacjentów, ich rodziców i gości dużym ułatwieniem, jeśli chodzi o poruszanie się po budynkach.
Ten szpital to dla Marcina drugi dom. 5 listopada 1987 roku pojawił się tam po raz pierwszy, wspomina, że to dla niego bardzo ważna data. To tam nawiązał pierwsze przyjaźnie, a te przetrwały do dzisiaj. Z Markiem przemierzyli wszystkie korytarze CZD i jak mówi, nigdy mu się to nie znudzi.
"Z Maniem na czterech kołach" – autobiografia
W trakcie pandemii, kiedy czas dłużył się nieubłaganie, Marcin i Marek wpadli na pomysł napisania autobiografii. Marek musiał trochę namawiać Marcina, ale ten w końcu uznał, że to dobry sposób na zajęcie się "czymkolwiek".
- Moja książka to 65-stronicowa autobiografia. Mam 37 lat, obliczyłem, że wychodzi po 1,75 strony na rok życia. Kupić na razie nie można, wyszedł już cały nakład, ale planuję dodruk. 100 sztuk rozeszło się w tydzień. Sprzedawałem przez media społecznościowe, gdybym chciał sprzedawać normalnie, przez jakąś sieć księgarni, musiałbym wydać 5 000 egzemplarzy, a to spory wydatek – wyjaśnia mi Marcin. - Obsługuję też komputer jedną ręką, więc nie było lekko. Ale nikt nie obiecywał, że będzie. Od razu wiedziałem, że - jeśli się uda- przekażę pieniądze na jakiś szczytny cel – zapewnia.
Okładka autobiografii Marcina Szymczaka
Kiedy Marcin dowiedział się, że Fundacja TVN buduje Centrum Psychiatrii dla Dzieci i Młodzieży, od razu postanowił dołożyć swoją cegiełkę. Okazuje się, że już wielokrotnie wspierał Fundację w podobny sposób.
- Marcin, kiedy odbywały się mecze TVN vs WOŚP, co roku, ze swoich własnych środków, przekazywał nam kilka biletów dla naszych pacjentów i ich opiekunów, żeby również mogli uczestniczyć w tym meczu - podkreśla Katarzyna Gardzińska, rzeczniczka Centrum Zdrowia Dziecka. - Chce i działa. Widać, że mimo swojej choroby, czasami gorszego samopoczucia, stara się być optymistą. Pokazuje naszym pacjentom, że można żyć ze schorzeniami i można pomagać kolejnym pokoleniom pacjentów. Jestem z nim w korespondencji pisemnej i w ogóle nie odczuwam, że on jest chory, nie pokazuje tego, że się źle czuje. Ma taką ilość pomysłów i planów, że ja sama, będąc zdrowym człowiekiem, jestem pod wrażeniem – przyznaje.
Marcin Szymczak
Spotkanie z Cleo
Marcin ma marzenie - chciałby spotkać się z Cleo. Zdradził mi, że już kiedyś prawie mu się udało. Jednak w drodze po zdjęcie został zatrzymany przez ochronę ze względu na brak odpowiedniego identyfikatora. Było to w 2018 roku, w trakcie Wielkiego Meczu TVN vs WOŚP.
- Odszedłem, klnąc na czym świat stoi – wspomina Marcin.
Zastanawiałam się, dlaczego marzy o spotkaniu akurat z Cleo. - Szczerze? Z pięknymi kobietami ładnie wychodzę na zdjęciach – wyjaśnia. Poza tym lubię jej piosenki – dodaje po chwili.
Centrum Psychiatrii Dzieci i Młodzieży
Fundacja TVN i Centrum Zdrowia Dziecka wspólnie budują nowoczesne Centrum Psychiatrii i Onkologii Dzieci i Młodzieży. Budynek ma zostać oddany w ciągu dwóch lat. Znajdą się w nim oddziały specjalne, detoksykacji, poradnie dzienne i gabinety terapii. Pandemia COVID-19 pogłębiła ciężkie stany lękowe, depresję i zwiększyła liczbę prób samobójczych u dzieci i młodzieży.
Fundację możesz wesprzeć:
- wysyłając SMS o treści "Pomagam" pod numer 7126 (koszt SMS 1,23 zł z VAT);
- wysyłając przelew na Telefon BLIK na numer 509 559 966;
- dokonując wpłaty na konto PL 25 1140 1010 0000 2581 1800 1001;
- bezpośrednio na stronie Fundacji TVN "nie jesteś sam"
- na Facebooku i Instagramie Fundacji, klikając przycisk "przekaż datek".
Dochód z autobiografii Marcina Szymczaka zostanie przekazany na budowę Centrum. Książkę sprzedaje przez swoje media społecznościowe.
Zobacz wideo: 20 lat działania Fundacji TVN. Teraz razem z Centrum Zdrowia Dziecka zbuduje nowoczesne Centrum Psychiatrii Dzieci i Młodzieży
>>> Zobacz także:
Autor: Daria Pacańska