Bartłomiej Topa w kampanii Stowarzyszenia "Pięknie Puchnę"
Opuchnięta twarz, obrzęki i rozdzierające bóle. To tylko kilka z wielu dolegliwości towarzyszących osobom chorującym na HAE, czyli dziedziczny obrzęk naczynioruchowy. O tej bardzo skomplikowanej chorobie mówiło się niewiele. Aż do teraz. Bartłomiej Topa wziął udział w kampanii Stowarzyszenia "Pięknie Puchnę". W filmie, który powstał, aktor opowiada historię mężczyzny cierpiącego na tę chorobę. Za pomocą charakteryzacji drastycznie zmienił się jego wygląd.
Ta charakteryzacja ukrywa ogromne cierpienie (…) Udział w kampanii Stowarzyszenia Piękne Puchnę był dla mnie ogromnym wyzwaniem. Nie tylko dlatego, że "ubrałem" na twarz skomplikowaną i czasochłonną charakteryzację. Wierzcie mi, że w upale było to ekstremalne wyzwanie. Ale też dlatego, że cierpienie i strach przed śmiercią, który teraz w pandemii odczuwamy wszyscy, dla ludzi których poznałem na planie – pacjentów z HAE – trwa od zawsze. Zatem jeśli moja "gęba" może pomóc to ja nią służę
- napisał aktor.
Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy HAE – co to za choroba?
To rzadko spotykane i bardzo długo diagnozowane schorzenie. Najczęściej objawia się bolesnymi i niebezpiecznymi obrzękami skóry, twarzy, narządów wewnętrznych, czy górnych dróg oddechowych. HAE to choroba dziedziczna, która jest bardzo niebezpieczna. Obrzęk dróg oddechowych lub gardła może prowadzić do śmierci wskutek uduszenia.
- Pacjenci ze zdiagnozowanym HAE mają wadę w genie, który kontroluje białko krwi zwane C1- Inhibitorem. Ta wada jest przyczyną braku równowagi biochemicznej, która wytwarza obrzęk - czytamy na stronie stowarzyszenia "Pięknie Puchnę".
Codzienność pacjentów to ciągły strach i ból. Niestety nie wynaleziono jeszcze leku na tę chorobę, ale są sposoby, żeby poprawić jakość ich życia. Więcej o nich przeczytacie na stronie stowarzyszenia.
Na ratunek mamie. Córki walczą o zdrowie pani Heleny. Zobacz wideo:
Zobacz też:
Ratował chorych i sam zakaził się COVID-19. "Dwie potężne butle tlenu na dobę zużywałem"
Ile muszą czekać domownicy chorego, żeby wykluczyć zakażenie koronawirusem? Odpowiada dr Grzesiowski
Dr Ada Rozewicz apeluje do lekarzy o spotkania z pacjentami. "Może dojść do tragedii"
Autor: Anna Korytowska