Alzheimer - choroba, która kradnie wspomnienia
Jagoda Libera choruje na Alzhaimera.
- Jesteśmy w dwójkę chorzy, ja i mój brat Kacper. Początek na pewno był ciężki, był czasem załamania, myślenia o tym, że zostało mi gdzieś 10 wakacji w świadomości, co ja mam zrobić dalej, jak ja mam mieć w ogóle dzieci. To wszystko było naprawdę bardzo trudne i te pierwsze miesiące żyłam w takim załamaniu - przyznaje kobieta.
- Na pewno było to obciążające, bo to było takie skazanie, że wiesz, że umrzesz szybciej niż wszyscy, że od razu masz tę świadomość, że masz czas do tej czterdziestki. Było to trudne - wspomina Kacper Libera, brat Jagody.
- Powiem szczerze, że gdzieś tam w głębi siebie spodziewałam się tego, ale przyjęcie tego do siebie było trudne - nie ukrywa Monika Remplewska, ciocia Jagody i Kacpra.
- Zareagowałem złością, smutkiem, przygnębieniem: jest źle, jest źle - opowiada Gwidon Libera, tata Jagody i Kacpra.
Rodzina choruje na Alzheimera
- Najczęściej mamy do czynienia z chorobą Alzheimera sporadyczną, tzn. taką chorobą, która nie jest dziedziczona wprost od spokrewnionej osoby. Stanowi ona około 95% wszystkich przypadków. W przypadku genetycznej postaci choroby Alzheimera, tak jak ma to miejsce właśnie u rodziny państwa Liberów, mamy do czynienia z dziedziczeniem. Jeżeli chodzi o genetyczną postać, to jest ona bardziej agresywna. Dynamika i tempo jest dużo szybsze, obserwujemy szybkie postępowanie i narastanie objawów w czasie - wyjaśnia dr n. med Urszula Skrobas.
- Moja mama od trzech ponad lat jest w szpitalu, bo jest w stanie wegetatywnym, leżącym, bez żadnego kontaktu. Staramy się być przy mamie jak najczęściej. Byłam u niej przedwczoraj i chciałam jej opowiedzieć, jak było na wyjeździe w Chorwacji, o tym, że poznałam tam wspaniałych ludzi. Opowiadam o tym, przeżywam te wszystkie swoje emocje, a z drugiej strony cisza. Jest po prostu ściana. To na pewno jest trudne, bo nie mam pojęcia, czy mama mnie słyszy. Nie wiem, czy ona wie w ogóle, że jestem obok niej. Te spotkania są też trudne, dlatego że widzę mamę, ale wiem, że ja kiedyś też taka będę. Chciałabym wiedzieć, czy ona na przykład jest świadoma. Jak patrzę na nią, to mam pełno pytań: Jak przeżyła świadomość choroby? Co robiła, żeby wykorzystać jeszcze czas? Czy ona się z tym pogodziła, czy nie? I mam tę mamę, chorą, przy sobie, ale nie mam żadnej odpowiedzi na moje pytania - podkreśla Jagoda Libera.
- Zmieniliśmy zdanie i stwierdziliśmy, że bez sensu jest żyć w tym załamaniu i nie czerpać w ogóle z życia, bo jeżeli jest 10 wakacji, to lepiej je wykorzystać, aniżeli siedzieć i się zamartwiać. Zaczęliśmy po prostu brać sprawy w swoje ręce i zaczęliśmy walczyć o to, żeby być zdrowym - zaznacza.
Sabina Obwiosło- Budzyń, córka chorej na Alzheimera, założyła Fundację Zapisane w Mózgu.
- Staramy się szerzyć świadomość o tym, czym jest choroba Alzheimera, bo dzięki temu łatwiej będzie nam się diagnozować i rozumieć, że takie, a nie inne objawy, które mogą świadczyć właśnie o rozwijającej się chorobie. I nie będziemy się jej wstydzić. Gdybym miała tę wiedzę, którą mam dzisiaj na temat choroby Alzheimera, starałabym się znaleźć lekarza, który by mógł postawić odpowiednią diagnozę wcześniej, bo ta wczesna diagnoza ma ogromne znaczenie - tłumaczy.
Bardzo liczy się czas - leczenie w USA jest innowacyjne i jedyne dające nadzieję na spowolnienie rozwoju choroby, bo zatrzymać jej niestety nie może nic. Zbiórkę pieniędzy można wesprzeć pod tym linkiem.
Zobacz także:
- Przyczyna Alzheimera może pochodzić z wnętrza ust? Zaskakujące wyniki badań
- Czy istnieje profilaktyka w chorobie Alzheimera? Sprawdź, co na ten temat mówi specjalistka
- Chris Hemsworth obawia się choroby Alzheimera. Aktor rozpoczął terapię
Autor: Luiza Bebłot
Źródło: W. Żesławska, P. Stolc
Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN