Profilaktyka zdrowia

Tylko sześć osób na świecie ma tę chorobę. Diana: "Nie sądziłam, że będę mogła usiąść na tej kanapie"

Profilaktyka zdrowia

Autor:
Dominika
Czerniszewska
Reporter:
Szymon Brózda
Gdy każdy krok sprawia ból
Gdy każdy krok sprawia ból Dzień Dobry TVN
wideo 2/6
Dzień Dobry TVNGdy każdy krok sprawia ból

Diana Niebylska od urodzenia zmaga się z dystostozą przynasadową typu Jansena, która deformuje kości i wywołuje ogromny ból. Pacjentka ma za sobą operacje, które dosłownie i w przenośni postawiły ją na nogi. - To jest takie uczucie, którego ja od wielu lat nie znałam - mówiła Diana w Dzień Dobry TVN.

Dystostoza przynasadowa typu Jansena - co to jest?

Widzowie Dzień Dobry TVN po raz pierwszy historię Diany poznali 1,5 roku temu. Wówczas 28-latka opowiedziała o swojej dolegliwości, czyli dystostozie przynasadowej typu Jansena. To niezwykle rzadka choroba genetyczna, którą zdiagnozowano u kilku osób na świecie.

Przypomnijmy, że ramiona i nogi Diany były wygięte w kształt litery "S". Groziło jej unieruchomienie i poruszanie się na wózku inwalidzkim. Jej przypadkiem zainteresował się jeden z najlepszych chirurgów na świecie - dr Paley. Specjalista rok temu przyleciał do Warszawy, aby razem z polskimi lekarzami zoperować lewą nogę Diany. - Metoda operacyjna wydaje się łatwa, kości w nodze Diany musimy po prostu złamać - mówili wtedy medycy.

Następnie fragmenty złamanych kości zostały ustabilizowane w taki sposób, by kształt nogi pacjentki był odpowiedni. Na wyprostowane kości zostały nałożone specjalne śruby oraz implanty, które pomogły kościom się zrosnąć.

- Jestem wzruszona. Wszystko zostało pięknie wyprostowane - mówiła Diana po zabiegu.

Diana Niebylska - operacje, które zmieniły jej życie

Dzięki ludziom dobrego serca pacjentce udało się zebrać pieniądze na kolejną operację (na oba zabiegi pozyskano 600 tys. zł), po której komfort życia Diany zmienił się o 180 stopni.

Czuję się fantastycznie. Nie sądziłam, że będę mogła usiąść na tej kanapie i pochwalić się nowymi nogami. [...] Widzę, że to chodzenie coraz lepiej mi wychodzi. Jest to niesamowite. Wcześniej same stopy wykrzywiały mi się. To przypominało chodzenie na szczudłach, a teraz jak stanę na stopach - jest stabilnie, idealny pion. To jest takie uczucie, którego ja od wielu lat nie znałam 

Rodzice Diany również odetchnęli z ulgą. - Przepełnia mnie wielkie szczęście, że mieliśmy taką możliwość, spotkać pana doktora Paleya, który przeprowadził obydwie te operacje. Myśmy jeździli bardzo dużo po lekarzach - po polskich profesorach, byliśmy w Niemczech. Nikt nie chciał się podjąć takiej operacji, także jesteśmy bardzo wdzięczni panu doktorowi Paleyowi, całemu zespołowi z jego kliniki. A wszystkim ludziom, którzy postarali się, by Diana mogła mieć tę operację - jedną i drugą - bardzo dziękuję. Nie znam innego piękniejszego słowa, by to wyrazić. To jest coś wspaniałego, co ludzie potrafią zrobić dla osoby, która jest w potrzebie - ma niezwykle rzadką chorobę - powiedział wzruszony Bogusław Niebylski, tata Diany.

Diana wygrała walkę z bólem

Od naszej rozmówczyni bije dużo pozytywnej energii, a optymizm zauważalny jest gołym okiem. Jak podkreśliła mama Diany - Stanisława Niebylska, wraz z mężem starała się wychować córkę tak, by nie odczuła, że choruje.

- Od maleńkiego była radosna, wesoła. Myśmy nigdy nie pokazywali, że jest inna. Zawsze była prowadzona wśród zdrowych dzieci, chodziła normalnie do szkoły. Myślę, że to też wpłynęło na to, że nie odczuła do pewnego czasu, nawet różnicy, że jest inna - zaznaczyła.

Diana mogła liczyć na wsparcie nie tylko rodziców, ale i rówieśników. - Przyznam, że bardzo mało jakiegoś hejtu czy nienawiści zaznałam. Żyję w małej miejscowości. Tam wszyscy mnie znają od maleńkiego, zdążyli się do mnie przyzwyczaić, zaakceptować mnie taką, jaka jestem. Mam wspaniałych przyjaciół, miałam wspaniałą klasę. Nikt nie dał mi odczuć, że jest coś nie tak, także jestem im wdzięczna - wyjawiła 28-latka.

Obecnie Diana pracuje w sektorze ubezpieczeniowym. Spełnia się zawodowo i stała się niezależna finansowo. Natomiast po godzinach pisze, tworzy grafiki komputerowe oraz intensywnie się rehabilituje. - Przypuszczamy, że rehabilitacja będzie trwała jeszcze przynajmniej z rok, dwa, a może i dłużej, nie wiemy. Do momentu, aż zobaczę, że ona pójdzie sama - zapowiedział tata Diany.

Jak wygląda rehabilitacja Diany? Czy zamierza wydać książkę? Posłuchaj całej rozmowy - w tym optymistycznej porady i podziękowań - w materiale wideo:

Diana wygrała walkę z bólem
Diana wygrała walkę z bólem
Dzień Dobry TVN

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.

Zobacz też:

Autor:Dominika Czerniszewska

Reporter: Szymon Brózda

Źródło zdjęcia głównego: Paweł Wodzyński/East News

Tagi:
Prowadzący:
Tagi:
Prowadzący:
Pozostałe wiadomości