Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyku udowadniają, że siła jest kobietą.
26-letniej Aleksandrze Przybylskiej 7 lat zajęło pogodzenie się z chorobą. Nie mogła znieść widoku włosów, które były wszędzie (tylko nie na głowie), więc postanowiła być... łysa. Pod Pałacem Kultury po raz pierwszy publicznie zdjęła perukę i tym samym dała siłę innym kobietom zmagającym się z łysieniem plackowatym. Zaczęła też prowadzić konto na Instagramie " łysOla " na którym pokazuje, że mimo różnych doświadczeń życiowych możemy być szczęśliwi!
Łysienie plackowate dotyka ok. 2 proc. pacjentów zgłaszających się do dermatologa
Dominika Czerniszewska, dziendobry.tvn.pl: Kiedy dowiedziałaś się o swojej chorobie?
Aleksandra Przybylska, "łysOla": Zachorowałam w wieku 17 lat, w drugiej klasie liceum. Byłam wtedy na wyjeździe z moimi znajomymi. Związałam włosy w kucyk, a koleżanki zwróciły się do mnie: "O! Wygoliłaś sobie boki za uszami". Nie wiedziałam, o co im chodzi. Zdziwiona odparłam, że: "Nie, nic takiego nie miało miejsca". Okazało się, że za uszami… miałam łyse placki. O tym fakcie powiedziałam mamie, która od razu stwierdziła, że trzeba jak najszybciej skonsultować to z lekarzem. Umówiłam się więc na wizytę do dermatologa. Czekałam na nią miesiąc. Przez ten czas wypadło mi jeszcze więcej włosów za uszami i dodatkowo na czubku głowy. W gabinecie od razu usłyszałam diagnozę, że to łysienie plackowate.
Wiedziałaś, co się za nią kryje?
Wcześniej nie wiedziałam nawet, że taka choroba istnieje. Pamiętam, że kiedy czekałam na wizytę, moja siostra powiedziała: "Olka, a czy wiesz, że jest taka choroba jak łysienie plackowate?". Odparłam, że nie. Przeczytałam w Internecie kilka informacji na jej temat i stwierdziłam, że na pewno mnie ona nie dotyczy. Niestety, diagnoza była jasna. Nie wiedziałam, co to w praktyce oznacza. Myślałam, że wezmę leki i wszystko wróci do normy. Wtedy nie przypuszczałam, że będzie mi towarzyszyła przez całe życie.
Co wtedy poczułaś? Przecież włosy nie pełnią wyłącznie funkcji dekoracyjnej, wiele osób jest do nich bardzo przywiązana…
To był czas, kiedy stwierdziłam, że zapuszczę włosy, bo całe życie nosiłam krótką fryzurę. Diagnoza była ciosem, który sprawił, że straciłam pewność siebie. Umówmy się, mało nastolatków akceptuje siebie w pełni, a co dopiero, gdy z dnia na dzień tracisz garściami włosy. Gdy zachorowałam, wszystko kręciło się wokół nich. Pilnowałam, żeby nikt nie zauważył, że mam placki, sprawdzałam, czy aby na pewno włosy mi się nie przesunęły. Praktycznie przez całe dnie głównie na tym się skupiałam.
Spotkałaś się z jakimiś nieprzyjemnymi komentarzami? Rówieśnicy wiedzieli o Twojej chorobie?
W liceum nikt nie wiedział. Wtedy miałam jeszcze swoje włosy, którymi mogłam się zakryć. Dopiero później powiedziałam moim najbliższym koleżankom. Znajomi raczej nie zwracali na to uwagi. Czasem zdarzały się jakieś komentarze, ale one nie sprawiały mi przykrości. Słyszałam, np. że włosy mi się przekręciły. Na studiach było podobnie. Wydaje mi się, że w tym wszystkim miałam wielkie szczęście, że zachorowałam w "dobrym momencie". Przyjaciele mnie znali, wiedzieli, jaka jestem. Wiem, że gdyby stało się to wcześniej, np. w szkole podstawowej, byłoby ciężej. Poznałam historie osób, które we wczesnych latach szkolnych z powodu łysych placków musiały się zmierzyć z uszczypliwościami.
Czyli otrzymałaś wsparcie od najbliższych?
Jak najbardziej! Mama towarzyszyła mi przy każdej wizycie u lekarza. Wspierała mnie i nigdy nie dawała mi odczuć, że z powodu choroby jestem gorsza. Tłumaczyła, że zawsze jest jakieś wyjście.
Rozważałaś leczenie?
Już na pierwszej wizycie przepisano mi sterydy i bardzo silne leki. Po nich włosy zaczęły rosnąć. Gdy przestawałam je brać, znów zaczęły wypadać. Miałam trzy serie sterydów. Po kuracji stwierdziłam, że nie chcę się już nimi "faszerować", bo silnie wpływają na funkcjonowanie organizmu. Zmieniłam więc leczenie, po którym miałam wzloty i upadki. Czasami włosy rosły, później w ogóle. Był taki moment, że miałam krótkiego jeżyka. Niestety, później leczenie znów przestało działać. Byłam już tym zmęczona. Doszłam do wniosku, że odstawiam wszystkie leki i zaczynam nosić perukę. Aktualnie nie przyjmuję nic. Żadnych leków, suplementów ani wspomagaczy na porost włosów. Po prostu zaakceptowałam to, że mam łysą głowę, która jest cechą mojego wyglądu.
Droga do samoakceptacji
Ile czasu zajęło Ci zaakceptowanie siebie?
Około siedmiu lat. Nie jestem w stanie stwierdzić, czy to długo, czy krótko. Niektórzy przez całe życie nie potrafią zaakceptować choroby. Uważam, że dzięki wsparciu najbliższych - mi się to udało. Nie oszukujmy się, w takiej sytuacji to rodzice są naszym największym wsparciem. To, jak oni reagują na naszą chorobę, jest bardzo istotne, bo to na nas oddziałuje. Moja mama jest bardzo silną kobietą. To ona przekazała mi, żeby pozytywnie patrzeć na świat i zaakceptować sytuację, na którą nie ma się wpływu. Taka postawa bardzo mi pomogła. Są różne etapy akceptacji i z wieloma dziewczynami rozmawiałam na ten temat. W tej chorobie najtrudniejsze jest patrzenie na włosy, które są wszędzie: na poduszce, podłodze, pod prysznicem. Non stop je widzimy, tylko nie na własnej głowie. Stwierdziłam, że nie chcę już na to patrzeć. Wolę ich nie mieć niż widzieć, jak wypadają. Wtedy doszłam do wniosku, że to najwyższy czas zgolić się do zera.
Ścięcie włosów było dla Ciebie rozpoczęciem nowego etapu w życiu?
Tak. To jest bardzo symboliczny i przełomowy moment. Patrząc na siebie, wiedziałam, że to już źle wygląda. Wolę w ogóle nie mieć włosów niż mieć trzy na krzyż. Oczywiście ludzie nie zdawali sobie z tego sprawy, bo nie rozstawałam się z peruką. W przerwie międzysemestralnej wróciłam do rodzinnego domu i powiedziałam mamie, żeby ścięła mi pozostałe włosy. Trzy razy zapytała się, czy jestem tego pewna. Oświadczyłam, że tak, no i zgoliła mi tę resztkę. Długo nie mogłam patrzeć na siebie w lustro. Nie chciałam widzieć tej łysej głowy. To było bardzo rażące i takie dziwne.
Później ukrywałaś się jeszcze pod peruką. Kiedy nastąpił ten kluczowy moment zdjęcia jej w miejscu publicznym?
To był moment, kiedy rozstałam się ze swoim chłopakiem. Byłam z nim długo, bardzo wspierał mnie w chorobie. Wtedy doszłam do wniosku, że nie chcę każdej nowo poznanej osobie mówić o tym, że nie mam włosów. To jest stresujące i niekomfortowe. Dlatego powoli oswajałam się z tą myślą. Zamiast peruki zaczęłam nosić chustkę. Później mój przyjaciel zapytał, czy byłabym w stanie wyjść na miasto z łysą głową. Po krótkiej analizie powiedziałam, że tak. Umówiliśmy się pod Pałacem Kultury i tam po raz pierwszy zdjęłam perukę! To było dla mnie niesamowite przeżycie. Nigdy nie czułam się tak szczęśliwa. Poczułam wolność, że wreszcie nie muszę się ukrywać i wiecznie bać. W myślach powtarzałam: "Taka jestem i tak wyglądam". Szłam przez miasto uśmiechnięta od ucha do ucha. Wszyscy się patrzyli, a ja na to kompletnie nie zwracałam uwagi.
Po tym wydarzeniu postanowiłaś wspierać inne kobiety…
Kiedy pogodziłam się z chorobą, założyłam Instagrama "łysOla". Stwierdziłam, że skoro mi się udało, to chcę pokazać innym kobietom, że nie są same. Wiem, że w tej chorobie bardzo często ludzie czują się samotni, bo większość ukrywa się właśnie pod perukami. Chciałam, by kobiety widząc mój profil, pomyślały: "Kurczę, ona też nie ma włosów i potrafi z tym żyć". Po prostu pragnę, by tak jak ja zaakceptowały siebie w pełni.
Często dostajesz od nich prywatne wiadomości?
Na początku miałam ich mnóstwo. Gdy wracałam z pracy, spędzałam resztę dnia z telefonem w ręku. Kobiety przede wszystkim pytały mnie o porady: "Co zrobić?", "Jak nie czuć się samotną?". Mając wsparcie od bliskich i tak odczuwamy niezrozumienie. Osoba zdrowa nie wie, co dokładnie czuje chory. Dlatego kobiety, które do mnie pisały, wiedziały, że zrozumiem ich emocje.
Zarówno z Twojego Instagrama, jak i podczas naszej rozmowy bije od Ciebie optymizm i dobra energia. Zastanawiam się, skąd czerpiesz tę siłę?
Wydaje mi się, że w dużej mierze to wynika z charakteru. Jestem osobą, która do wszystkiego jest pozytywnie nastawiona. Zawsze powtarzam sobie, że "jakoś to będzie". Bardzo lubię ludzi i bardzo lubię z nimi przebywać. Od nich też czerpię tę pozytywną energię.
Wielu osobom chustka na głowie kojarzy się z chemioterapią. W swoim "bio" na Instagramie masz zaznaczone w nawiasie, że Twoja choroba nie jest powiązana z nowotworem. Czy to oznacza, że niektórzy się mylili?
Jest to bardzo mocno identyfikowane z rakiem, ale rzadko zdarza się, żeby ktoś bezpośrednio się zapytał. Gdy pokazuję się bez włosów, ludzie wstydzą się na ten temat rozmawiać. Natomiast robią to za plecami. Mój kolega zapytał się mojej koleżanki. Z kolei, gdy do pracy zaczęłam przychodzić w chustce, to słyszałam: "Taka młoda i ma raka". Wiele osób tak myśli, dlatego że kobiety z łysieniem plackowatym zazwyczaj chowają się za perukami.
Zdarza się, że czasami ją jeszcze wkładasz?
Na co dzień najczęściej chodzę w chuście, bo jest mi tak wygodnie. Natomiast perukę zazwyczaj wkładam na imprezy lub po prostu, jak chcę się "wystroić". To już moja czwarta profesjonalna peruka. Pierwszą, którą kupiłam, była syntetyczna, drugą - z naturalnych włosów azjatyckich, trzecią - dostałam od Fundacji Rak'n'Roll. Była z naturalnych słowiańskich włosów. Nosiłam ją przez cztery lata. Ogólnie marzę o kolekcji peruk, ale niestety są one bardzo drogie. Dobrej jakości peruka to wydatek powyżej 6 tys. złotych. Te syntetyczne są tańsze. Kosztują w granicach 1 000 złotych, ale na krócej starczają.
Jesteś silną kobietą, która przez życie kroczy bez włosów. Wspierasz też innych. Jak jeszcze starasz się oswajać łysienie plackowate?
Obecnie należę do Polskiego Stowarzyszenia Alopecji. Raz w roku jest spotkanie ogólnopolskie. Gdy tylko mogę, to wybieram się na nie. Na miejscu dzielimy się swoimi historiami, problemami itd.
Archiwum prywatne
Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika_czerniszewska@discovery.com
Zobacz także:
- Gdy miała 39 lat, usunięto jej macicę. "Ta blizna to moje drugie życie"
- "Siła jest kobietą". Traumatyczna historia tancerki Agnieszki Boruty: "Opowiem wam o tym, jak uciekłam z domu publicznego"
- Fundacja Dajemy Dzieciom Siłę od 30 lat walczy z przemocą domową. "Myślałam, że będziemy iść tylko do przodu. Dzieje się jednak inaczej"
Zobacz wideo: Łysienie plackowate
Autor: Dominika Czerniszewska