Styl Życia

"Siła jest kobietą".  U jej 11-miesięcznej córki wykryto guza mózgu. "Gdy została wypisana z OIOM-u na oddział onkologiczny, nie poruszała nawet palcem"

Archiwum prywatne

Styl Życia

"Siła jest kobietą".  U jej 11-miesięcznej córki wykryto guza mózgu. "Gdy została wypisana z OIOM-u na oddział onkologiczny, nie poruszała nawet palcem"

Archiwum prywatne

Jagoda Piotrowska w 2015 roku powitała na świecie zdrową córeczkę. 11 miesięcy później grunt usunął jej się spod nóg. Rozpoczęła się walka o życie i zdrowie jej ukochanego dziecka, która trwa do tej pory. Pomimo wielu przeciwności losu mama niepełnosprawnej Ani udowadnia, że życie jest piękne i warto walczyć o marzenia. Dziś dzielnie łączy opiekę z "upiększaniem" kobiet, bo wizaż stał się dla niej nie tylko formą zarobku, ale i misją. Poznajcie silną kobietę, dla której nie ma rzeczy niemożliwych.

Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyku udowadniają, że siła jest kobietą.

Walka o życie córki

Dominika Czerniszewska, dziendobry.tvn.pl: Zacznijmy od 2015 roku… 

Jagoda Piotrowska: Ania urodziła się jako zupełnie zdrowa dziewczynka, wyczekana przeze mnie i mojego męża. Nic nie wskazywało na to, że za 11 miesięcy nasze życie zamieni się w koszmar. Byłam na urlopie macierzyńskim i każdy dzień to była sielanka. Córka przesypiała noce, ładnie jadła, jej rozwój przebiegał prawidłowo. Nic nie zwiastowało tego, że coś złego może się stać. Natomiast w jej główce już wtedy działo się bardzo dużo złych rzeczy. Na przełomie 6-7 miesiąca życia straciła apetyt. To był pierwszy objaw, który nas zaniepokoił, ale nie wzbudził jeszcze podejrzeń, nie myśleliśmy, żeby zacząć "biegać po lekarzach". Kiedy skończyła 10 miesięcy, okazało się, że jej przyrost masy ciała znacznie spowolnił, a wręcz się zatrzymał. Wtedy zaczęliśmy rozmawiać ze specjalistami. Nie usłyszeliśmy jednak żadnych złych informacji. Miała nietolerancję laktozy, więc sądziliśmy, że może to wina alergii.

Miesiąc później mąż zauważył u Anulki oczopląs. Pediatra, który od tych kilku miesięcy dobrze już znał naszą córkę, zlecił nam wizytę u neurologa. Na miejscu powiedziano nam, że jest potrzebna pilna diagnostyka. Dostaliśmy więc skierowanie na cito do szpitala. To był pierwszy moment, kiedy poczułam ogromny strach. Czułam, że grunt pali mi się pod nogami. To było dokładnie 7 marca 2016 roku.

Jaka była dalsza diagnoza?

Zostało zlecone USG głowy córki. Radiolog bardzo długo wykonywał badanie. Robiło mi się gorąco, mąż przebierał nogami, po czym lekarz powiedział, że znaleźli zmianę w główce. Nie byli pewni, co to jest, więc przyjęli nas na oddział neurologii w celu poszerzenia dalszej diagnostyki. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Rano wyszliśmy z domu, wszystko było w porządku, siedzieliśmy z moimi rodzicami, śmialiśmy się, a nagle zostaliśmy przyjęci na oddział neurologii! Nie potrafiłam znaleźć słów. Tylko łzy mi płynęły. Byliśmy przerażeni. Nie wiedzieliśmy, co to za zmiana… To jednak nie była najgorsza informacja tego dnia. Koło godziny 20 przyszedł do nas lekarz i powiedział: "Podejrzewamy u państwa córki zmianę rozrostową. Musicie przejść na oddział onkologiczny". Odjęło nam mowę. Wzięliśmy Anię na ręce i z trzęsącymi nogami powlekliśmy się na oddział.

Strach, przerażenie, onkologia dziecięca…

 Tak, to było w poznańskim Szpitalu Klinicznym. Oddział dla dzieci był zapełniony - po jednej i drugiej stronie leżały dzieci w łóżeczkach, a pod łóżeczkami ich rodzice na rozłożonych karimatach, kocach… To był straszny widok. Po raz pierwszy mieliśmy do czynienia z onkologią.

Trafiliśmy do 3-osobowej sali. Nie zapomnę tego do końca życia. Leżała dwójka dzieci: 3-letnia Amelka z białaczką, była podłączona do chemii, nie miała już włosków, leżała z łysą główką, a pod jej łóżkiem spoczywał tata na karimacie. Na sąsiednim łóżku tygodniowy chłopczyk z podejrzeniem nowotworu hematologicznego. Mama w połogu siedziała przy nim. No i my, z podejrzeniem guza mózgu. Przy dziecku mógł być tylko jeden rodzic. Mąż wrócił więc do domu, a ja usiadłam przy Aneczce na krześle i całą noc przepłakałam.

Około 3 w nocy przyszła pielęgniarka z informacją, że Ania rano będzie miała rezonans głowy, więc nie może już nic jeść. Badanie potwierdziło przypuszczenia lekarzy. Zdiagnozowano guza mózgu, który miał 3 na 4 cm! Był bardzo duży. Stąd ten oczopląs, bo naciskał na nerwy wzrokowe. Oplatał najważniejsze struktury mózgu. Lekarze bali się rosnącego ciśnienia śródczaszkowego. Zostały włączone sterydy i zapadła decyzja o pilnej operacji celem ratowania życia.

Taka operacja wiązała się z ogromnym ryzykiem.

Nie byliśmy do końca świadomi, z czym się wiąże operacja mózgu u tak małego dziecka. To był bardzo krótki czas. Decyzje zapadały bardzo szybko. Nie mieliśmy chwili na zastanowienie. Zaufaliśmy lekarzom, którzy chcieli ratować nasze dziecko. W takich sytuacjach człowiek nie myśli do końca racjonalnie. Po prostu chce, jak najszybciej pomóc swojej córce.

Decydowały minuty, sekundy... 

17 marca 2016 roku Ania przeszła zabieg operacyjny, który trwał ponad 8 godzin. Był bardzo trudny. W pewnym momencie musiał zostać przerwany. Było bezpośrednie zagrożenie życia. Większość guza, który okazał się glejakiem, udało się usunąć. Córka po operacji trafiła na oddział intensywnej terapii. W drugiej dobie po operacji dostała rozległego udaru, w trzeciej - pojawiła się padaczka lekooporna, a w czwartej – źrenice Ani przestały reagować na światło. Z każdym dniem przybywało złych informacji. Ania była przez cały czas w śpiączce farmakologicznej. Lekarze walczyli z gorączką mózgową, która sięgała 42 stopni. Nie mogli jej obniżyć. Córka była zaintubowana. Guz został wysłany do badania histopatologicznego. Czekaliśmy, co dalej.

Po tygodniu medycy postanowili wybudzić Anię ze śpiączki. Została wówczas rozintubowana. Lekarz, który operował Anię, powiedział, że może zostać wypisana z OIOM-u na oddział neurochirurgii. To była bardzo zła decyzja.

Dlaczego?

W drugiej dobie po wypisaniu dostała zapaści krążeniowo-oddechowej. W stanie bezpośredniego zagrożenia życia ponownie trafiła na OIOM. Pierwsze godziny były decydujące, czy przeżyje. To był szok. Nie było momentu, którego bym wtedy nie przepłakała. To były najgorsze dni w moim życiu. Ta walka o dziecko. Czekanie na telefon…

Po tej walce o życie Aneczki sytuacja zaczęła się stabilizować. Zostały wykonane wszystkie badania. Okazało się, że nie doszło do dalszych uszkodzeń wielonarządowych, ale wtedy zdaliśmy sobie sprawę z ogromu zniszczeń, jakie spowodowała operacja i komplikacje pooperacyjne. Ania przed zabiegiem była ciężko chora, ale poza tym była dzieckiem pełnosprawnym, zaczynała mówić, raczkować, widziała, a gdy została wypisana z OIOM-u na oddział onkologiczny, nie poruszała nawet palcem.

Ale dostała drugie życie.

Zgadza się. Zostałam mamą dziecka ze złożoną niepełnosprawnością. Wtedy nie miałam jeszcze pojęcia, z czym będę musiała się zmierzyć. Miałam nadzieję, że córka dojdzie do siebie, a rehabilitacja pomoże. Jednak z każdym dniem, tygodniem, miesiącem przekonywałam się, że zmiany, które zaszły w mózgu, są już nieodwracane i na nowo będziemy musieli stać się rodzicami. W dniu operacji Ania narodziła się na nowo jako dziecko z niepełnosprawnościami. Tak naprawdę, kiedy opuściliśmy onkologię, zakończyło się leczenie. Dostaliśmy recepty, wypis ze szpitala z ogromną epikryzą, milionem badań, opisów i wielką niewiadomą.

Medycyna jedno, wola walki – drugie

Palił Ci się grunt pod nogami, walczyłaś o życie córki. Jak udało Ci się pozbierać?

Po wyjściu ze szpitala przez pół roku walczyłam z depresją. Powiem szczerze, nie sądziłam, że jestem aż tak silna. Myślę, że dopiero, gdy stajemy w obliczu takiej sytuacji, dowiadujemy się prawdy o sobie. Mimo tego, że przeszłam załamanie i potrzebowałam wsparcia psychiatrycznego, to wyszłam z tego. Stanęłam na nogi.

Skąd czerpałaś siłę?

Ogromną motywacją była dla mnie Ania. Pomimo że jest dzieckiem z niepełnosprawnościami, ona żyje! A jeśli żyje, to potrzebuje mamy silnej i zdrowej. Wiedziałam, że muszę stanąć na wysokości zadania. Musiałam zrezygnować z pracy. Stałam się mamą 24 godziny na dobę. Mąż utrzymywał rodzinę. Przeogromne wsparcie dostaliśmy od jego pracodawcy. Gdy były wyjazdy, turnusy rehabilitacyjne, nigdy nie robił problemów. Taka ludzka empatia i dobro. W tym wszystkim, co złego nas spotkało, trafiliśmy na tak wspaniałych ludzi, którzy wyciągnęli do nas rękę. Bez nich nie poradzilibyśmy sobie. To, co nas spotkało z Anią, pokazało, ile jest dobra w ludziach.

Możemy zatem przywołać sentencję "Nie liczy się to, ile posiadasz, ale ile dajesz innym i jak się z nimi dzielisz"?

Tak. Mój mąż okazał się wspaniałym partnerem, kochającym ojcem, osobą, która była przy Ani i przy mnie. Mówię o tym dlatego, że w szpitalu i kiedy zaczęliśmy wchodzić w środowisko osób z niepełnosprawnością, spotkaliśmy się z matkami, które zostały same, bo ojcowie odchodzili, gdy dowiadywali się o chorobie dziecka. Dlatego tak bardzo chcę podkreślić rolę mojego męża, który nie tylko nas nie zostawił, ale egzamin z małżeństwa i ojcostwa zdał na 100 proc. We wrześniu mamy 10. rocznicę ślubu i powiem szczerze, że nie wyobrażam sobie nikogo innego u mojego boku.

Cały czas płynęła też pomoc od przyjaciół, rodziny, ale niestety też część osób się od nas odwróciła, ale nie mam do nikogo żalu i nikogo za to nie winię. To jest tak trudna sytuacja, że czasem nie wiemy, co powiedzieć, jak pomóc, więc pewne rzeczy wolimy przemilczeć albo całkowicie się usunąć. Natomiast dziadkowie Ani wykazali się ogromnym wsparciem emocjonalnym, duchowym, finansowym. Jestem im za to ogromnie wdzięczna. Tutaj też ukłony dla mojej przyjaciółki Karoliny i jej męża. W tej całej, nienormalnej, mega trudnej sytuacji starali się traktować nas normalnie. Nie użalali się. Jeśli chciałam popłakać, to z Karolą mogłam to zrobić. Gdy potrzebowałam resetu, to ona mówiła: "Spotkajmy się wieczorem na gry". Chcieli, żebyśmy szybko wrócili do względnej normalności. Nieoceniane wsparcie dostaliśmy również od rodziców Kornelki. Poznaliśmy się w piekle, na oddziale onkologii, a zostali naszymi przyjaciółmi na całe życie.

Mama wraca do pracy

Od operacji minęło 5 lat. Jak się czuje Ania? Jak Wy się trzymacie?

Po tym czasie można uznać, że osoba chorująca onkologicznie jest zdrowa. Mamy też opanowaną sytuację z padaczką. Osiągnęliśmy to swoją determinacją i tupnięciem nogą, bo lekarze od początku nie dawali nam nadziei. Mało tego, często ciągnęli nas w dół. Powiedzieli, że padaczka jest sprawą przegraną. My się uparliśmy. Powiedziałam: "Jak to nic nie zrobimy?! Nie pozwolę, by moje dziecko cierpiało z powodu napadów". Tak długo szukaliśmy, aż w końcu znaleźliśmy sposób na tę padaczkę. Ania jest leczona olejkiem z konopi. Podobnie było z rehabilitacją. Neurolog stwierdził, że będzie wiecznie leżącym dzieckiem, a ja: "Słucham?! No nie ma takiej opcji". Tak się zawzięliśmy, że Ania posadzona - siedzi, postawiona - stoi. Tak że medycyna jedno, a wola walki - drugie.

Od kilku lat pełnię przy niej całodobową opiekę. Wymaga intensywnej rehabilitacji ruchowej, wzroku, logopedycznej, podawania leków, wizyt kontrolnych w szpitalu, poradni. Dodatkowo nie je sama. Ma założoną rurkę bezpośrednio do żołądka. Jest przy niej mnóstwo pracy. Jest w znacznym stopniu dzieckiem niedowidzącym, wręcz niewidomym, więc staramy się komunikować z nią na zasadzie sygnałów wychodzących z ciała. Wiem, że nigdy nie osiągnie takiego stopnia samodzielności, że mogłaby funkcjonować jako niezależna jednostka. Uszkodzenia mózgu są tak znaczące, że Ania już zawsze będzie z nami. Dlatego walczymy o poprawę jakości jej życia. Nie wybiegamy za daleko, stawiamy sobie krótkoterminowe cele. Gdybyś zobaczyła rezonans Ani, to stwierdziłabyś, że moja córka nie ma mózgu i właściwie to nie powinna żyć albo funkcjonować tylko w stanie wegetatywnym. Dlatego nauczyłam się dwóch powiedzeń - nigdy nie mów nigdy i nigdy nie mów zawsze.

"Siła jest kobietą" w Twoim przypadku to za mało powiedziane. Pytam jak kobieta kobietę – jak tego dokonać? Skąd czerpać tę energię? W naszej rozmowie obok łez przy powrocie do przeszłości słychać śmiech i optymizm w głosie.

Nauczyłam się być wdzięczna za wszystko. Za przyjaciół, dom z ogródkiem, kawę wypitą o poranku… Nie widzę tego, czego nie ma. Tylko patrzę na to, co mam. Wydaje mi się, że z natury jestem optymistką. Oczywiście, gdy zachorowała Ania, to miałam najgorszy scenariusz przed oczami. To są chwile, do których nigdy nie chciałabym wrócić, ale moje usposobienie, styl, życia i otwartość powodują, że mam taką pozytywną energię do tego, co mnie otacza. Oczywiście zdarzają się momenty, zazwyczaj przed snem, że powracają koszmary z onkologii, ile dzieci pożegnaliśmy przez te lata. To powoduje ścisk żołądka, łzy płyną. Natomiast mimo wszystko więcej jest tych pozytywnych chwil.

Ponadto w zeszłym roku podjęliśmy decyzję, żeby posłać Anię do przedszkola specjalnego, które, nie bójmy się tego nazwać, pracuje z trudnymi dziećmi. Zaczęliśmy od dwóch dni w tygodniu. Okazało się to strzałem w dziesiątkę. Kontakt Ani z innymi dziećmi, nowym otoczeniem, terapeutami zaczął bardzo służyć. Dla mnie to była też chwila, że mogę zrobić coś dla siebie.

Czyli kobieta-siłaczka po czterech latach ma czas dla siebie?

Udaje mi się przeplatać normalność w tej nienormalności. Okres pandemiczny zmusił mnie też do refleksji. Jako mama w 100 proc. zaangażowana tylko w Anulkę zaczęłam też myśleć o swoim rozwoju. Wiem, że Ania potrzebuje mamy szczęśliwej, która będzie dawała z siebie 110 proc. Natomiast przez ostatnie lata, po tych nieprzespanych nocach, wzlotach i upadkach, mimo wielkiej miłości do Ani poczułam się po prostu zmęczona. Pojawiło się wypalenie. Wtedy zaczęłam myśleć, czy mogłabym znaleźć w swoim życiu taką przestrzeń, która byłaby dla mnie odskocznią, a jednocześnie nie będzie się kłóciła z opieką nad córą.

Udało ci się ją znaleźć?

Zaczęłam rozwijać swoją pasję, która towarzyszyła mi od zawsze. Marzyłam o pracy z kobietami, twórczej, artystycznej, by je upiększać, dodawać pewności siebie. I tak padło na wizaż. Gdy były imprezy rodzinne, to malowałam siostry, przyjaciółki. Oczywiście robiłam to amatorsko z pasji i przyjemności, ale nigdy nie sądziłam, że może się to stać moim sposobem na życie. Tuż przed wybuchem pandemii zaczęłam wracać myśli: "A może, by tak spróbować? W sumie to jest taka praca, że mogłabym to pogodzić z opieką nad Anią, zrobiłabym szkolenie". Jednak nie byłam do końca przekonana, czy jestem na to gotowa, czy "Ania się zgodzi". Po czym nastała pandemia, nostalgia i postanowiłam zaryzykować. Postawić wszystko na jedną kartę i zaczęłam rozwijać się w tym kierunku. Najpierw zaczęłam robić kursy online, później stacjonarne, następnie kupować kosmetyki. Pojawiły się zgłoszenia od koleżanek, sąsiadek, a potem od koleżanek-koleżanek. Z każdym dniem, tygodniem, miesiącem, nabierałam wprawy. Pomyślałam, że zrobię portfolio. Doszłam do takiego etapu w swoim życiu i wszystko tak fajnie udało mi się zorganizować, i z tym przedszkolem, i ze wsparciem męża. Mało tego, przyniosło to podwójną korzyść, ponieważ jak wracam z wizażu do domu, to z utęsknieniem. Mam podwójny power do opieki nad Anią. Po prostu bardziej mi się chce.

Zatem mama wróciła do pracy. Zamierzasz rozszerzyć swoją działalność?

Jestem na takim etapie, że postanowiłam otworzyć swoją firmę. Nigdy bym o tym nie pomyślała, ale powiedziałam sobie: "teraz albo nigdy". Jesienią chciałabym otworzyć swoje ministudio. Uwielbiam pracę z kobietami. Daje mi to ogromną satysfakcję, że mogą poczuć się pięknie. Zależy mi na tym, aby pokazać, że jak się chce, to naprawdę można - bez względu na to, co nas w życiu spotyka. Jeśli mamy dookoła siebie pozytywne osoby, energię, jesteśmy w stanie zrobić dosłownie wszystko. I bardzo chciałabym swoją działalność rozszerzyć, aby udowodnić, że można.

I oczywiście bardzo się boję, czy to wszystko wyjdzie, czy będę miała wystarczającą liczbę klientek. Gdy podejmę pracę, stracę zasiłek pielęgnacyjny na Anię, z którego opłacane są leki, rehabilitacja. Natomiast mąż mi powiedział: "Spróbuj. Jeśli to nie wyjdzie, wrócisz do obecnego życia. To jest ten moment, jesteś na fali, masz tę energię, wykorzystaj to". To nie jest też tylko kwestia pieniędzy, ale i psychiki. Oderwania się od sytuacji. Jeszcze kilka lat temu, po tym, jak Ania wyszła ze szpitala, nie sądziłam, że kiedyś to powiem, ale teraz z pełną świadomością deklaruję, że znalazłam swój sposób na życie i jestem szczęśliwa.

Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą?  Napisz do mnie: dominika_czerniszewska@discovery.com 

Zobacz także:

Siła jest kobietą. 30-letnia Polka prowadzi dom dziecka w Kenii. "Często nawet nie wiemy, w którym roku się urodziły"

Strażak otrzymał nowe płuca. "Panie Tomku, chyba aniołowie nad Panem czuwają"

Siła jest kobietą. Mama-strażak o pracy w podziale bojowym: Jak szłam na służbę, syn pytał: "Mamo, ale nic Ci się nie stanie?"

Zobacz wideo: Uwaga! TVN: „Do lekarza weszłam z uśmiechniętym dzieckiem, a wyszłam z dzieckiem-rośliną”

x-news

Co sądzisz o tym artykule?
60
7
Wybrane dla Ciebie
Komentarze
0