Drugie życie Szymona. "My jesteśmy zdrowi, teraz zachęcamy do pomocy, bo wiemy, że terapia działa"

W marcu 2014 roku gościła u nas Agnieszka Uznańska, mama chorego na neuroblastomę Szymona. Kobieta apelowała wtedy o pomoc. Jedynym ratunkiem dla jej syna była eksperymentalna terapia przeciwciałami GD2, która w naszym kraju była zabroniona. Rodzice dzieci chorych na neuroblastomę apelowali wówczas do ministra zdrowia o to, by otworzył furtkę prawną i dał szansę ich dzieciom. Co zmieliła wizyta w naszym programie i jak obecnie czuje się Szymon?

Neuroblastoma - walka o życie

Kiedy Szymon pojawił się w Dzień Dobry TVN miał zaledwie 3,5 roku, a za sobą już rok zmagań z chorobą. Neuroblastoma , na którą cierpiał, to inaczej mówiąc dziecięcy, rzadki nowotwór, powstający najczęściej w jamie brzusznej oraz w nadnerczach, ale także w klatce piersiowej, przy kręgosłupie oraz w kościach. Choroba nieznacznie częściej dotyka chłopców niż dziewczynki, a w Polsce stwierdza się około 70 jej przypadków rocznie.

Szymon był zdrowym dzieckiem, nigdy nie był ani chory, ani przeziębiony. W domu kilka razy upadł na kolana, myśleliśmy, że to forma wygłupów, szaleństwa. Później nie mógł chodzić, trzymał się ścian. Trafiliśmy do szpitala, okazało się, że ma guza 7 cm x 10 cm x 7 cm, taki jak męska pięść. Neuroblastoma 4 stopnia.

– tłumaczyła nam w 2014 roku mama chłopczyka, Agnieszka Uznańska.

W tamtym czasie Szymon miał 8 cykli chemii. Trwało to 2 miesiące. Następnie odbyła się operacja, guz został usunięty w ponad 90 procentach. Niestety jego pozostała część wniknęła w przestrzenie międzykręgowe, a chłopiec ponownie zaczął przyjmować chemioterapię. Rodzice co tydzień jeździli na toczenie białych płytek, a raz w miesiącu na przetaczanie krwi.

W 2014 roku mama Szymona apelowała do widzów o pomoc. W tamtym czasie rodzice walczyli o potężną sumę, która pozwalała na wyjazd za granicę i przyjęcie immunoterapii GD2, która w Polsce była zakazana. Koszt wyjazd wynosił ok. 500 tys. zł.

Po naszym programie Szymonek zbierał środki finansowe na leczenie za granicą. Znalazł się sponsor, Fundacja „Przylądek Nadziei”, która sfinansowała całe leczenie.

Ponadto w ciągu tygodnia pod petycją pojawiło się kilkadziesiąt tysięcy podpisów. 2 tygodnie po programie Paulina Szubińska - autorka petycji w sprawie wprowadzenia terapii przeciwciałami- została zaproszona na spotkanie do Ministerstwa Zdrowia. W ciągu 3 miesięcy zarejestrowano badanie kliniczne i na początku 2015 roku część dzieci uzyskała darmowy dostęp do leku.

Jakie emocje towarzyszyły w tamtym czasie rodzicom?

Dla nas ogromnym przeżyciem było to, że z jednej strony musieliśmy być przy łóżku, przy dziecku, z drugiej strony wiedzieliśmy, że musieliśmy zebrać kolosalną kwotę, żeby go ratować. Uważam, że nie powinno być w Polsce takiej sytuacji. Dzieci powinni mieć dostęp do każdego leku. Nie powinniśmy się zajmować walką o leki, tylko dzieckiem i opieką nad nim podczas całego procesu leczenia. Chcieliśmy zebrać pieniądze i powalczyć o terapie, chcieliśmy, żeby dzieci miały do niej dostęp w Polsce. Wiedzieliśmy, że to jest eksperyment, że on kiedyś się zakończy. W tej chwili ten lek jest dostępny, jego kwota jest dalej kolosalna, ale od dwóch lat nasze dzieci w Polsce mają dostęp do nieodpłatnego leku za pomocą specjalnego koszyka w Ministerstwie Zdrowia

- przyznała Agnieszka Uznańska.

Mama Szymona dodała, że producent złożył wniosek o wpisanie leku na listę refundacyjną. Jeżeli to się stanie, to cała misja i walka o przyszłość kolejnych chorych dzieci zakończy się sukcesem.

Jak dziś czuje się Szymon?

Szymon teraz ma 10 lat i funkcjonuje jak każde zdrowe dziecko – chodzi do szkoły i na zajęcia sportowe. Jego edukacja jest jednak ponadstandardowa, chłopiec ma dodatkowe zajęcia rywalizacyjne z nauczycielami oraz zajęcia logopedyczne.

Mama Szymona dobrze wie, z jakimi emocjami zmagają się rodzice chorych dzieci, którzy - aby ratować swoje pociechy - muszą zebrać kolosalne kwoty. Pani Agnieszka apeluje więc, aby teraz pomóc 18-letniej Juli Kuczale, która, aby przeżyć, potrzebuje 2 milionów dolarów. Dziewczyna zmaga się z bardzo złośliwym guzem mózgu.

18 lat to wiek, by zaczynać życie, a nie się z nim żegnać. Pomóżmy Julii pokonać nowotwór!

Dzięki ludziom dobrej woli Szymon pokonał dziecięcy nowotwór. Jak się dziś czuje?

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.

Zobacz także:

Wiesław Kubasik - niezwykły fan Czesława Niemena o swojej pasji: "To jest choroba, której nie powinno się leczyć"

Neurologiczne powikłania po COVID-19. "U pacjentów może rozwinąć się depresja, choroba Parkinsona i utrata pamięci"

AniKa Dąbrowska o walce z chorobą. "Śpiewanie to dla mnie najlepsze lekarstwo, to niesamowita terapia, która bardzo mi pomaga"

Autor: Nastazja Bloch

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Jak uczestnicy "Autentycznych" wspominają spotkanie z Matą? "On jest nasz"

Jak uczestnicy "Autentycznych" wspominają spotkanie z Matą? "On jest nasz"

Joanna Jędrzejczyk w roli stand-uperki. "Robię rzeczy, których nie potrafię i mam prawo tego nie umieć"

Joanna Jędrzejczyk w roli stand-uperki. "Robię rzeczy, których nie potrafię i mam prawo tego nie umieć"

"Obecność tej lektury zatruła jakoś mi szczęście". Jak powinien się zmienić kanon?

"Obecność tej lektury zatruła jakoś mi szczęście". Jak powinien się zmienić kanon?

"Eksponat kolekcjonerki, porównywalny z dziełami sztuki". Za co kochamy tulipany?

"Eksponat kolekcjonerki, porównywalny z dziełami sztuki". Za co kochamy tulipany?

Zastanawiasz się, jak chronić swoje córki? Sylvester Stallone  ma na to nietypowy sposób

Zastanawiasz się, jak chronić swoje córki? Sylvester Stallone ma na to nietypowy sposób

Król Karol otrzymał tysiące listów z całego świata. "To największa otucha i wsparcie"

Król Karol otrzymał tysiące listów z całego świata. "To największa otucha i wsparcie"

Depresja czy bunt - jak pomóc własnemu dziecku? "To sygnał, którego nie wolno zostawić"

Depresja czy bunt - jak pomóc własnemu dziecku? "To sygnał, którego nie wolno zostawić"

Reporterka DDTVN nagrodzona za wyjątkowy materiał. Dzięki niej szansa na pomoc innym wzrosła

Reporterka DDTVN nagrodzona za wyjątkowy materiał. Dzięki niej szansa na pomoc innym wzrosła

Mieszkanie razem czy osobno - co jest lepsze dla związku? Psycholog radzi

Mieszkanie razem czy osobno - co jest lepsze dla związku? Psycholog radzi

Ostatnia wizyta Tomasza Komendy w Dzień Dobry TVN. Cieszył się, że zostanie ojcem

Ostatnia wizyta Tomasza Komendy w Dzień Dobry TVN. Cieszył się, że zostanie ojcem

Szybkie i proste mięsne przekąski. Przepisy Mariety Mareckiej na "coś do chrupania"
Materiał promocyjny

Szybkie i proste mięsne przekąski. Przepisy Mariety Mareckiej na "coś do chrupania"

Jak działają internetowi dawcy nasienia? "Lepiej jest to zrobić metodą naturalną, ze zbliżeniem"

Jak działają internetowi dawcy nasienia? "Lepiej jest to zrobić metodą naturalną, ze zbliżeniem"

Puchar Świata w Snowboardzie Alpejskim pierwszy raz odbywa się w Polsce. Co warto wiedzieć o imprezie?
Materiał promocyjny

Puchar Świata w Snowboardzie Alpejskim pierwszy raz odbywa się w Polsce. Co warto wiedzieć o imprezie?

W tym miejscu wypoczniesz i zapomnisz o problemach. Ekspertka zdradza sześć trików na stworzenie domowego kącika relaksu
Materiał promocyjny

W tym miejscu wypoczniesz i zapomnisz o problemach. Ekspertka zdradza sześć trików na stworzenie domowego kącika relaksu

Kiełek czeka na adopcję

Kiełek czeka na adopcję

Ferie zimowe warto spędzić w Wiśle!
Materiał promocyjny

Ferie zimowe warto spędzić w Wiśle!

Czy Kate Middleton jest w ciąży? "Król Karol chciałby znów zostać dziadkiem"

Czy Kate Middleton jest w ciąży? "Król Karol chciałby znów zostać dziadkiem"

Ubrania z drugiej ręki: hit czy kit?

Ubrania z drugiej ręki: hit czy kit?

Szymon Wydra w nowej roli. Młodzież nazywa go wujkiem. "To mnie inspiruje"

Szymon Wydra w nowej roli. Młodzież nazywa go wujkiem. "To mnie inspiruje"

Przeglądał mieszkania na sprzedaż. "Zdębiałem, jak to zobaczyłem"

Przeglądał mieszkania na sprzedaż. "Zdębiałem, jak to zobaczyłem"

Poduszki kontra zmarszczki. "To naprawdę wygodne"

Poduszki kontra zmarszczki. "To naprawdę wygodne"

Rafał Maślak ma swoje poranne rytuały. Jak dobrze zacząć dzień? "Zawsze to robię"
Materiał promocyjny

Rafał Maślak ma swoje poranne rytuały. Jak dobrze zacząć dzień? "Zawsze to robię"

Agnieszka Chylińska o początkach kariery. "To było strasznie bolesne"

Agnieszka Chylińska o początkach kariery. "To było strasznie bolesne"

Tak Agnieszka i Wojtek ze "ŚOPW" świętowali 5. rocznicę

Tak Agnieszka i Wojtek ze "ŚOPW" świętowali 5. rocznicę

Kuchnia na zimowe szaleństwa. "Proteiny są dla nas niesamowicie ważne"
Materiał promocyjny

Kuchnia na zimowe szaleństwa. "Proteiny są dla nas niesamowicie ważne"

Lekarze alarmują: to tykają bomba. Codziennie mamy z tym do czynienia

Lekarze alarmują: to tykają bomba. Codziennie mamy z tym do czynienia

Atuty województwa śląskiego. Tu warto przyjechać w każdą porę roku. "Jesteśmy gościnnym regionem"
Materiał promocyjny

Atuty województwa śląskiego. Tu warto przyjechać w każdą porę roku. "Jesteśmy gościnnym regionem"

Cellulit nie musi być problemem. Sprawdź, jak skutecznie się go pozbyć

Cellulit nie musi być problemem. Sprawdź, jak skutecznie się go pozbyć

Jak przygotować rzeczy do sprzedaży na Vinted?
Materiał promocyjny

Jak przygotować rzeczy do sprzedaży na Vinted?

Marcin Prokop wyznał, jaki jest jego najcenniejszy talent. "Dość dobrze go wykorzystuję"

Marcin Prokop wyznał, jaki jest jego najcenniejszy talent. "Dość dobrze go wykorzystuję"

Taneczna rozgrzewka na stoku. Akcja #DDdance i Projekt Zima

Taneczna rozgrzewka na stoku. Akcja #DDdance i Projekt Zima

Julia Wieniawa zdecydowała się na szczere wyznanie. "Usiadłam i rozpłakałam się"

Julia Wieniawa zdecydowała się na szczere wyznanie. "Usiadłam i rozpłakałam się"

Nowy rok, nowe… wnętrze. Rusza nowy program w Dzień Dobry TVN - Sposób na wnętrze! Weź udział w castingu
Materiał promocyjny

Nowy rok, nowe… wnętrze. Rusza nowy program w Dzień Dobry TVN - Sposób na wnętrze! Weź udział w castingu

Małgorzata Heretyk-Musiał i Ernest Musiał o swoim przepisie na miłość. "Dzięki temu jest spokojniej i bardziej rodzinnie"

Małgorzata Heretyk-Musiał i Ernest Musiał o swoim przepisie na miłość. "Dzięki temu jest spokojniej i bardziej rodzinnie"

Czego mężczyźni oczekują od kobiet?

Czego mężczyźni oczekują od kobiet?

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

"Detektywi" i pies, który im pomaga. "To jest gwiazda tego serialu"

"Detektywi" i pies, który im pomaga. "To jest gwiazda tego serialu"

Książę Harry o nowotworze u króla Karola III. Zaskakujące wyznanie

Książę Harry o nowotworze u króla Karola III. Zaskakujące wyznanie

Szczere wyznanie Luny dotyczące Eurowizji. Co sądzi o konkursie?

Szczere wyznanie Luny dotyczące Eurowizji. Co sądzi o konkursie?

Kultowi bohaterowie "Samych swoich" powracają na ekrany. "To zupełnie inna historia"

Kultowi bohaterowie "Samych swoich" powracają na ekrany. "To zupełnie inna historia"

"Kochamy i chcemy być kochani". Osoby w spektrum autyzmu mówią o miłości

"Kochamy i chcemy być kochani". Osoby w spektrum autyzmu mówią o miłości

Oszpecała córkę żrącą substancją? Dziecko straciło część ucha

Oszpecała córkę żrącą substancją? Dziecko straciło część ucha

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Materiał promocyjny

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

To one nauczą uczestników "Czas na Show. Drag Me Out" sztuki performensu

To one nauczą uczestników "Czas na Show. Drag Me Out" sztuki performensu

Mata w programie "Autentyczni". Czym jest dla niego spektrum autyzmu?

Mata w programie "Autentyczni". Czym jest dla niego spektrum autyzmu?

Wzięli ślub w teatrze. "Po przysięgach wykonaliśmy krótki stand-up o naszych gościach"

Wzięli ślub w teatrze. "Po przysięgach wykonaliśmy krótki stand-up o naszych gościach"

Te znaki zodiaku to prawdziwe królowe lodu. Ich serce ciężko jest zdobyć

Te znaki zodiaku to prawdziwe królowe lodu. Ich serce ciężko jest zdobyć

Coraz więcej singli praktykuje sober dating. "Czujemy to, co autentycznie przeżywamy"

Coraz więcej singli praktykuje sober dating. "Czujemy to, co autentycznie przeżywamy"

Ogromny sukces polskich lekarzy. "To było coś, czego nie zapomnę"

Ogromny sukces polskich lekarzy. "To było coś, czego nie zapomnę"

Prosty i przyjemny trening na zimową chandrę. Jak ćwiczyć na hula hop?

Prosty i przyjemny trening na zimową chandrę. Jak ćwiczyć na hula hop?

"The Traitors. Zdrajcy". Jakie są reguły nowego programu TVN?

"The Traitors. Zdrajcy". Jakie są reguły nowego programu TVN?

Tatiana Okupnik usłyszała od innych: "Zepsułaś wszystko"

Tatiana Okupnik usłyszała od innych: "Zepsułaś wszystko"

Substancje psychoaktywne, kradzieże, seks

Substancje psychoaktywne, kradzieże, seks

"The Traitors. Zdrajcy". Poznaj interesujących uczestników nowego programu

"The Traitors. Zdrajcy". Poznaj interesujących uczestników nowego programu

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas