W marcu 2014 roku gościła u nas Agnieszka Uznańska, mama chorego na neuroblastomę Szymona. Kobieta apelowała wtedy o pomoc. Jedynym ratunkiem dla jej syna była eksperymentalna terapia przeciwciałami GD2, która w naszym kraju była zabroniona. Rodzice dzieci chorych na neuroblastomę apelowali wówczas do ministra zdrowia o to, by otworzył furtkę prawną i dał szansę ich dzieciom. Co zmieliła wizyta w naszym programie i jak obecnie czuje się Szymon?
Neuroblastoma - walka o życie
Szymon był zdrowym dzieckiem, nigdy nie był ani chory, ani przeziębiony. W domu kilka razy upadł na kolana, myśleliśmy, że to forma wygłupów, szaleństwa. Później nie mógł chodzić, trzymał się ścian. Trafiliśmy do szpitala, okazało się, że ma guza 7 cm x 10 cm x 7 cm, taki jak męska pięść. Neuroblastoma 4 stopnia.
Dla nas ogromnym przeżyciem było to, że z jednej strony musieliśmy być przy łóżku, przy dziecku, z drugiej strony wiedzieliśmy, że musieliśmy zebrać kolosalną kwotę, żeby go ratować. Uważam, że nie powinno być w Polsce takiej sytuacji. Dzieci powinni mieć dostęp do każdego leku. Nie powinniśmy się zajmować walką o leki, tylko dzieckiem i opieką nad nim podczas całego procesu leczenia. Chcieliśmy zebrać pieniądze i powalczyć o terapie, chcieliśmy, żeby dzieci miały do niej dostęp w Polsce. Wiedzieliśmy, że to jest eksperyment, że on kiedyś się zakończy. W tej chwili ten lek jest dostępny, jego kwota jest dalej kolosalna, ale od dwóch lat nasze dzieci w Polsce mają dostęp do nieodpłatnego leku za pomocą specjalnego koszyka w Ministerstwie Zdrowia
Jak dziś czuje się Szymon?