Gorące tematy

Dramatyczny apel matki niepełnosprawnego Szymona. "Oddam nerkę dla syna"

Gorące tematy

Aktualizacja:

Aleksandra Chodoniuk od kilkunastu lat nie przespała całej nocy. Gdy na świat przyszedł jej syn Szymon, najpierw usłyszała, że chłopiec umrze. Później, że jeśli przeżyje, będzie potrzebował opieki do końca swych dni. Jakie są największe obawy matki, która wychowuje dziecko z niepełnosprawnością? Ile kosztuje opieka, rehabilitacja i leki?

Apel zdesperowanej matki

Szymek urodził się z niepełnosprawnością i poważną wadą genetyczną. Od tamtej pory razem z mamą, Aleksandrą Chodoniuk właściwie nie opuszczają szpitala. W domu byli gośćmi. Kobieta musiała odnaleźć się w nowej rzeczywistości wypełnionej operacjami, rehabilitacjami, zbiórkami pieniędzy i opowiadaniem swojej historii, by ludzie zechcieli jej pomóc. Od 18 lat najważniejsza w jej życiu jest walka o zdrowie syna.

Aleksandra znalazła się w takim momencie życia, kiedy jest na granicy wytrzymałości. Chciała dać ogłoszenie, że odda nerkę, fragment wątroby, cokolwiek, by mogła pomóc swojemu dziecku.

Dlaczego zdecydowała się na tak dramatyczny apel? - Jest taki moment, kiedy jest się rodzicem dziecka z niepełnosprawnością, że dochodzi się do ściany. Wyczerpują się możliwości diagnostyki, propozycje rehabilitacji. Po 18. roku życia jest źle, a po ukończeniu 25. roku życia to już jest tragedia, ponieważ osoby z głęboką niepełnosprawnością, osoby zależne, przeważnie siedzą zamknięte w domach ze swoimi opiekunami. Nie ma dla nich żadnej oferty - mówiła w Dzień Dobry TVN Aleksandra Chodoniuk.

Mama Szymka nie ukrywa, że opieka nad osobą z niepełnosprawnością jest bardzo trudna i obciążająca psychicznie. - Najważniejszą sprawą jest miłość. Ale nawet miłość nie chroni nas przed depresją i stanami lękowymi. To jest moja cena, którą płacę. Dopadły mnie takie stany, że bałam się wychodzić z domu. Szymek nie jeździł do szkoły, cały czas tkwiłam nad nim, wydawało mi się, że już umiera. Kiedy mnie przytulał, wydawało mi się, że się ze mną żegna. Nie byłam w stanie ocenić rzeczywistości i stanu Szymka - wspominała pani Aleksandra.

Ile kosztuje utrzymanie osoby z niepełnosprawnością?

Aleksandra Chodoniuk na co dzień mieszka z rodzicami. Nie wyobraża sobie, jak przetrwałaby bez ich wsparcia, również finansowego.

- Zrezygnowałam z pracy w celu sprawowania opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny. Dostaję zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 1 971 zł. Miesięczne potrzeby są gigantyczne, ponieważ Szymek wymaga codziennej rehabilitacji, musi mieć specjalistyczną dietę, która jest bardzo droga. Potrzebuje też drogich leków. Nie jestem w stanie podliczyć tych wydatków, ponieważ są ogromne. Ten zasiłek absolutnie nie jest w stanie zabezpieczyć jego potrzeb - podkreśliła mama Szymona.

Najgorsze jest to, że nie może dorobić, ponieważ straci pieniądze od państwa. - Jeżeli ZUS wykaże, że zarobiłam złotówkę, to świadczenie zostanie mi odebrane - tłumaczyła nasza rozmówczyni.

Kiedy rodzi się niepełnosprawne dziecko, ma się w sobie dużo nadziei na to, że uda się kiedyś żyć normalnie. Jednak z upływem lat trudniej jest pogodzić się faktem, że pewne rzeczy są nieodwracalne. Pojawia się coraz większa troska, że kiedyś dziecko będzie musiało poradzić sobie samo.

- Od momentu urodzenia trwa walka o życie. Szymek umierał i powiedziano mi, że nie ma żadnej szansy na przeżycie. Lekarz, który ze mną rozmawiał, powiedział mi: "Jeśli Szymek przeżyje, to będzie potrzebował bardzo dużo miłości". Ja się tego trzymam - wyznała pani Aleksandra.

Czy myśli przyszłości swojej i syna? Co się stanie, jeśli jej kiedyś zabraknie? - Jest taka książka "Żeby umarło przede mną" o matkach, które zmagają się z niepełnosprawnością dziecka i najczęściej zostają same. My właściwie jesteśmy zmuszone do takiego myślenia, że byłoby lepiej, żeby dziecko umarło przed nami, bo wówczas będziemy pewne, że do końca miało zapewnioną opiekę. Wizja tego, co się stanie, kiedy nas zabraknie, jest tak przerażająca, że prawdę powiedziawszy, staram się o tym nie myśleć - przyznała mama Szymona.

Wszystkie odcinki Dzień Dobry TVN i Dzień Dobry Wakacje znajdziesz w serwisie Player.pl.

Zobacz także:

Autor: Justyna Piąsta

Pozostałe wiadomości