Marysia Drożdżyńska ma 5 miesięcy i choruje na SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Na terapię dziewczynki rodzice muszą zebrać aż 9 mln zł. Aby nagłośnić sprawę, zdeterminowany tata postanowił przejechać 400 km z Brenna do Warszawy. Spotkaliśmy się z nim tuż po tym, jak dotarł do celu.Marysia Drożdżyńska choruje na SMA
Marysia przyszła na świat 5 miesięcy temu i w pierwszym dniach jej życia nic nie zapowiadało, że radość szybko zamieni się rozpacz. Niestety, kiedy rodzice mieli zabrać córeczkę do domu, lekarz stwierdził, że dziewczynka ma słabe napięcie mięśniowe. Konieczne były dodatkowe badania.
- Mogłam albo wyjść do domu i robić jej badania na własną rękę, albo zostać w szpitalu. Drugie rozwiązanie było lepsze, dlatego ze szpitala w Wolsztynie przewieźli Marysię do Poznania. Mogłam być z córeczką tylko w dzień, noce spędzałam u znajomych, by z rana pędzić do dziecka. Tak upłynęły nam pierwsze tygodnie życia - zupełnie inaczej, niż sobie wymarzyłam. Zupełnie nie tak, jak być powinno - napisała mama Marysi.
2 lutego postawiono diagnozę - dziewczynka choruje na SMA typu 1. - Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi, nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25 proc. ryzyka, że dziecko urodzi się chore! A jednak. Mieliśmy pecha. Marysia miała pecha - dodała mama dziewczynki.
Rodzice postanowili zrobić wszystko, by ratować córeczkę. Zdobywając kolejne informacje na temat choroby, dowiedzieli się o terapii genowej, dzięki której polepszyłby się komfort życia dziecka. Im szybciej córka otrzyma lek, tym ma większą szansę na normalne funkcjonowanie i jest mniejsze ryzyko powikłań. Problem jest jeden - terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana.
Rajd po życie
Aby nagłośnić sprawę, tata Marysi, Mikołaj Drożdżyński zdecydował się na 400-kilometrowy rajd rowerem z Brenna do Warszawy. Spotkaliśmy się z nim, kiedy dojechał na metę.
- Nigdy w życiu nie jeździłem na rowerze, naprawdę jestem zmęczony, bolą mnie mięśnie, boli kolano, ale dla małej zrobię wszystko - powiedział reporterce serwisu Dzień Dobry TVN, Karolinie Kalatzi.
Osoby, które chciałby wesprzeć zbiórkę mogą to zrobić za pośrednictwem strony siepomaga.pl.
Zobacz także:
Kinga Zawodnik o swojej trudnej walce z otyłością i hejtem. "Spotykałam się z opluwaniem"
Olga Frycz spodziewa się drugiego dziecka. Zdradziła już płeć i imię. "Samodzielnego macierzyństwa nie obawiam się wcale"
"Hotel Paradise 3". Czy związek Basi i Krystiana przetrwał? "Jestem zażenowana, ale uczę się też sama siebie"
Autor: Iza Dorf
Pozostałe wiadomości
ParentingSamotność, stres i szok młodej mamy. "W łazience się zamykałam i płakałam"
GwiazdyTakiego programu dawno nie było. W pracy stawi się wyjątkowy skład prowadzących
Styl życiaQuiz. Sprawdź, co wiesz o wielkanocnych potrawach?
Przepisy kulinarneŻurek i barszcz biały - czym się różnią te wielkanocne zupy?
GwiazdyRebel Wilson straciła dziewictwo w wieku 35 lat. "Ludzie mogą poczekać, aż będą gotowi"
GwiazdyNowy uczestnik wszedł do "Hotelu Paradise 8" i od razu namieszał
Przepisy kulinarneSerowe pyszności na Wielkanoc. Poznaj przepisy Andrzeja Polana na dania z serem długodojrzewającym
GwiazdyJak gwiazdy spędzają Wielkanoc? Marzena Rogalska: "Szaleństwo"
Styl życiaTradycje wielkanocne - zwyczaje, ciekawostki i symbole Wielkanocy. Co powinno być w koszyczku wielkanocnym?
Przepisy kulinarne"Po Wielkanocy sałatkę jarzynową wyrzuca 68% Polaków". Znana dziennikarka radzi, co z niej zrobić
GwiazdyWojciech Modest Amaro podzielił się rodzinną nowiną. "Piękny Aniołek już jest na świecie"
Przepisy kulinarneWyjątkowe dania z drobiu na Wielkanoc (i nie tylko). Wypróbuj przepisy Matteo Brunettiego
Zdrowe odżywianieIle jajek można zjeść w tygodniu? Ekspert rozwiewa wątpliwości
GwiazdyKsiężna Kate wspierała ją w chorobie. Teraz 8-latka chce zrobić dla niej to samo. "Wyzdrowieje tak, jak ja"
Podróże10 kroków dzieli Cię od udanej podróży. O tym należy pamiętać przy planowaniu wyjazdu
ParentingKobiety hejtowane za wielodzietność. "Odpieluszkowe zapalenie mózgu"
GwiazdyZjadłam słynny żurek Magdy Gessler. Czy talerz zupy jest wart swojej ceny?
Styl życiaSiostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"
GwiazdyKlaudia El Dursi zabiera w podróże walizki z jedzeniem?
Zdrowe odżywianieTen składnik warto suplementować. "Odpowiada za to, że nasza skóra jest ładna, a włosy piękne"
HoroskopWiosenny horoskop miłosny. Pojawią się emocjonalne burze i zawirowania
PsychologiaCzy epidemia opioidowa ma szansę dotrzeć do Polski? "4 lata temu nie mieliśmy żadnych przypadków"
Styl życiaPolska ma własnego van Gogha. Ekspertyzy potwierdziły autentyczność obrazu
Parenting"Alkohol, przemoc, zaniedbania". Gabriela nie bała się pomóc maluchom
Przepisy kulinarnePotrawy wielkanocne, które zawładną świątecznym stołem. Przepisy Sebastiana Olmy
GwiazdyMarcin Prokop ma wyjątkową relację z bratem, lecz nie zawsze było kolorowo. "Zburzył mój spokój"
GwiazdyObejrzałam dwa odcinki serialu "Klara". Każdy zna kogoś takiego, jak matka głównej bohaterki
Sposób na wnętrzeSposób na wnętrze: Metamorfoza starej i niefunkcjonalnej kuchni. "To jest rewelacja"
GwiazdySarah Ferguson wspiera Kate. Sama walczyła z dwoma typami raka
GwiazdyWyjątkowy gość specjalny w "MasterChef Nastolatki"
GwiazdyNazywają go "trudnym aktorem". Jaki naprawdę jest Sebastian Fabijański?
Pielęgnacja twarzy i ciałaDbać trzeba nie tylko o włosy, ale i o skórę głowy. Jak to robić?
Parenting"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia
DomSposób na idealnie białe firanki i obrusy na święta - sprawdź, co trzeba zrobić
Gwiazdy"Hotel Paradise 8". Ola i Ada rozdają karty. Ich decyzja może mieć wpływ na Rajskie Rozdanie
Pielęgnacja twarzy i ciałaZatrzymaj pierwsze zmarszczki. Sprawdź, jak zapobiec starzeniu się skóry
NewsyPlatforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"
Aranżacje wnętrzWiosna na wielkanocnym stole. Stwórz własne dekoracje
LongFormBrak apetytu u osób starszych. Co robić, kiedy seniorzy przestają jeść?
NewsyCo i za ile kupimy do koszyka wielkanocnego?
ZwierzętaNie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas
Styl życiaTo najczęstszy błąd w podawaniu żurku
HoroskopWybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4
GwiazdyMateusz Hładki poprowadzi nowy program
Przepisy kulinarneSprawdzony trik z TikToka. Jak sprytnie pokroić mango?
NewsyE-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Zdrowe odżywianieIle cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"
Styl życiaPaulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie
ParentingWielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"
GwiazdySanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?
Przepisy kulinarne9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy
ŚwiatWakacje w maju – gdzie warto pojechać?
GwiazdyOla Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą
Nasze akcje#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas
Styl życiaJak rozmawiać z dziećmi o ukrzyżowaniu Jezusa? "Mają prawo wiedzieć, że umieramy"
GwiazdyGrupowa randka w "Hotelu Paradise 8". Ktoś złoży uczestnikom niezapowiedzianą wizytę
GwiazdyBeata Ścibakówna skrytykowała zachowanie młodych aktorów
Styl życiaNauczycielka, która nie stawia stopni. "Obawiałam się bardziej reakcji rodziców niż uczniów"