Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.
Anita Demianowicz – mimo poważnej operacji macicy - 31 stycznia 2023 roku powitała na świecie swój cud – syna Noaszka, który dostał 10 punktów w skali Apgar. Około 6. miesiąca życia chłopca jeden z wielu lekarzy zauważył, że jest on bardzo wiotki i coś mu może dolegać. Jego mama zaczęła biegać od gabinetu do gabinetu, ale dopiero po kilku miesiącach usłyszała diagnozę: "Pani syn ma chorobę Krabbego". Za późno. Gdyby wykryto ją wcześniej, byłaby szansa na przeszczep. Rozpoczęła się nierówna walka z czasem. Rzadkie zwyrodnieniowe schorzenie układu nerwowego z dnia na dzień uszkadzało komórki nerwowe. Terapia w Tajlandii nie zdążyła przynieść oczekiwanych efektów. Chłopiec zmarł 9 października bieżącego roku.
Strata dziecka
Dominika Czerniszewska: Do tej pory udzielała Pani wywiadów na temat podróżowania. Dziś będzie o stracie i radzeniu sobie z nią. Przyznam szczerze, że każde pytanie – wydaje mi się błahe, nieadekwatne.
Anita Demianowicz: To jest pierwszy wywiad na temat śmierci mojego dziecka. Niezwykle trudny, bo mimo że o tym piszę w sieci, zamieszczam posty, to jednak media społecznościowe traktuję jako swoją przestrzeń. A ta rozmowa dotrze też do innych odbiorców. Co do radzenia sobie, to powiem szczerze, że nie mogę tego tak określić. To wszystko jest bardzo świeże. Minęły dwa miesiące, odkąd mojego synka nie ma z nami. Wiedziałam, z czym się wiąże jego choroba i słysząc w kółko od lekarzy: "pani dziecko umrze, pani dziecko umrze", zdawałam sobie sprawę, że tak się stanie, ale do końca miałam nadzieję, że zdarzy się cud, nasze dziecko wydobrzeje, może zaczną działać komórki, które otrzymał w Tajlandii, coś nowego wynajdą…
Jestem osobą, która zawsze ma wiele awaryjnych planów B, C, D itd. i każdy z nich analizuję. Dlatego starałam się nie myśleć o tym najgorszym, ale gdzieś z tyłu głowy przewijała się ta myśl, co będzie, gdy mojego Noaszka zabraknie, jak ja sobie poradzę. Byłam przekonana, że tygodniami, miesiącami nie będę w stanie wstać z łóżka albo trzeba będzie mnie zamknąć w psychiatryku, bo zwariuję z rozpaczy. Natomiast to się nie wydarzyło.
A co się stało?
Wstałam i zaczęłam wyznaczać listę zadań: organizacja pogrzebu, przestrzeni, spakowanie rzeczy itd. Codziennie przynajmniej jeden z tych punktów realizuję. To motywuje mnie do tego, by nie zakopać się w łóżku. Wcześniej musiałam jeździć na rehabilitację, ćwiczyć z dzieckiem, szukać możliwości, jak mu pomóc. Cały czas działałam i teraz też tak jest, bo chyba tylko to utrzymuje mnie na powierzchni.
Kolor "noaszkowy"
W tym trudnym czasie ma Pani osoby, na które może liczyć?
Przede wszystkim mojego partnera, tatę Noaszka. Jesteśmy w tym razem, bo nikt inny nie jest w stanie nas zrozumieć. Natomiast gdy mam jakieś pytanie, wątpliwości, to otrzymuję wsparcie od mam, które też straciły dzieci przez tę samą chorobę. Jesteśmy z różnych zakątków, ale zawsze mogę zadzwonić, porozmawiać. Jest też moja mama, siostra czy ludzie, których poprzez media społecznościowe dopuściłam do naszej historii. Od nich też dostaję pomoc, ale wadą jest, że po tej drugiej stronie – często jest obawa, że coś się nie tak powie, że boją się o coś zapytać, bo może to wywołać smutek. Natomiast z osobami, które to przeżyły, jest nam po prostu łatwiej się wspierać w nieraniący sposób.
Wielu psychologów radzi, że podczas żałoby należy po prostu być.
Właśnie tak. Najlepiej być, najlepiej czasami nic nie mówić i po prostu przytulić. Na pogrzeb Noaszka przyjechało wiele osób, które obserwują mój profil i czułam, że nie wszyscy wiedzieli, co mają ze sobą zrobić. Wtedy im powiedziałam: "możecie po prostu podejść i nas przytulić". Słowa są zbędne, bo w takiej sytuacji trudno jest cokolwiek powiedzieć. Wystarczy "jestem".
Widziałam nagranie z pogrzebu. Nie było czerni, za to błękitne balony i misie.
Dokładnie miętowe. Ten kolor od samego początku związany był z moim synkiem. Najpierw od swojej chrzestnej dostał miętowy kocyk, potem misia szumisia z miętowymi dodatkami. To nie było zaplanowane, po prostu z czasem ten kolor zaczął się przewijać. I tak już zostało. Nazwaliśmy ten kolor "noaszkowy" i wielu osobom zaczął się kojarzyć z moim dzieckiem. Nieraz ktoś pisał, że jak tylko zobaczył miętowy, od razu pomyślał o Noaszku. Także coś w tym jest.
A teraz, gdy widzi Pani ten kolor, to jakie emocje się pojawiają?
Raczej dobre. Rozmawiając z panią, widzę przed sobą jego kocyk, misia i miętowe poduszki, które dostałam ze zdjęciami synka. Jego uśmiech na fotografiach sprawia, że ja też się uśmiecham. Cały czas jest moim dzieckiem. To jest bardzo trudne do opisania. Z jednej strony uśmiech, a z drugiej – ból. Jego uderzenia pojawiają się kilkanaście razy w ciągu dnia i to jest nie do zniesienia. Są gorzkie łzy. Wspominamy z partnerem cudowne historie z Noaszkiem, a za moment przypominamy sobie o trudnych pobytach w szpitalu. Jednak mimo wszystko staramy się mówić tylko o tych dobrych chwilach.
Tymi zarówno dobrymi, jak i złymi chwilami dzieliła i wciąż dzieli się Pani z internautami. Zastawiam się, czy można to nazwać rodzajem terapii, uwolnieniem emocji? Czy powód jest zupełnie inny?
Gdy dowiedzieliśmy się o chorobie synka, nikomu nic nie mówiliśmy. To było dla mnie za trudne. Czułam, że coś ze mną jest nie tak, że nie urodziłam zdrowego dziecka. Miałam poczucie takiej niepełnowartościowości. Potem gdy zdecydowałam się opowiedzieć o wszystkim na Instagramie, pokazać tę walkę o syna i różne absurdy w polskiej ochronie zdrowia, ulżyło mi. Dzielenie się tym pomogło i myślę, że podobnie jest ze stratą. Oczywiście były takie momenty, że nie byłam w stanie lub nie chciałam pisać, informować np. gdy mój syn za drugim razem przestał oddychać. Dopiero gdy jego stan się polepszył, dałam znać, jak jest.
Jak zareagowali odbiorcy?
Dostałam i cały czas dostaję od osób, które mnie obserwują bardzo dużo ciepła. Okazuje się, że historia mojego synka pomogła wielu osobom. Gdy otrzymuję wiadomości, że Noaszek zmienił czyjeś życie, to jest naprawdę budujące. Oczywiście wolałabym, żeby moje dziecko było zdrowe, nigdy nie cierpiało i nikomu nie musiało zmieniać życia, ale przynajmniej mam takie poczucie, że choć trochę to wszystko miało jakikolwiek sens. Ludzie piszą, że pamiętają o Noaszku, przychodzą na jego grób, zostawiają maskotki. Gdy rozmawiam z innymi mamami, które również straciły dziecko, boli je to, że np. rodzina, znajomi, unikają tego tematu, tak jakby ich syn czy córka nigdy nie istnieli. Dlatego mówię, bo nie chcę, by o nim zapomniano.
Ostatnie pożegnanie
Mieli Państwo szansę na pożegnanie się z synkiem?
To było coś, o co walczyłam. Nie chciałam, żeby mój syn umarł w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. To ostatnie miejsce, w którym mogłoby się to wydarzyć. Wcześniej już trzy razy widzieliśmy, jak przestał oddychać i trzeba było go resuscytować. Za pierwszym dostał adrenalinę, bo jego serce stanęło, trzy razy był intubowany. Nie chciałam, żeby to tak wyglądało. Poza tym w szpitalu na intensywnej terapii, szczególnie w Polsce, odmawia się rodzicom możliwości bycia non stop przy małym pacjencie, więc nie wyobrażałam sobie takich sytuacji, o których mówili inni rodzice, że dostali wiadomość np. w środku nocy, że ich dziecko nie żyje. Dla mnie to było niewyobrażalne. My od narodzin Noaszka byliśmy przy mnie praktycznie 24 godziny na dobę. Nie mogłam dopuścić do tego, by moje dziecko samotnie umierało. Chcieliśmy go pożegnać na naszych zasadach i zabraliśmy synka do domu. Tam po raz ostatni zaopiekowaliśmy się, wykąpaliśmy i przytuliliśmy nasze dziecko.
To dla niego rozpoczęła Pani samotną wędrówkę - zdobycie Korony Gór Polski?
Zaczęłam ten projekt pod koniec kwietnia br. Zawsze byłam bardzo aktywna i dużo podróżowałam. Nigdy nie potrafiłam bezczynnie siedzieć i posiadanie konkretnego celu pozwalało mi w jakiś sposób przetrwać. Ze względu na chorobę synka i jego leczenie wyprawy odeszły na dalszy plan, więc postanowiłam wykorzystać to, że jesteśmy na południu Polski i między rehabilitacjami, wizytami u lekarzy i opieką chodzić po górach. Stwierdziłam, że zrobię to w intencji zdrowia mojego synka - będę zdobywała najwyższe szczyty w danym paśmie. Za czasów życia Noaszka udało mi się wejść na 9 lub 10. Musiałam przerwać, bo wyjechaliśmy do Tajlandii na leczenie. Po pogrzebie dołączył do mnie partner i ta wspólna wędrówka była bardzo uwalniająca. Postanowiliśmy dokończyć tę Koronę Gór Polski właśnie dla naszego synka. Z 28 szczytów zostało nam 6, w tym Rysy. Codziennie musieliśmy rano wstać i z reguły wchodziliśmy na dwie góry. Idąc, analizowaliśmy i wspominaliśmy synka. To był też czas, by pobyć razem, bo wcześniej absolutnie go nie mieliśmy. Mogliśmy porozmawiać o czymś innym, a nie tylko o tym, jak podzielić obowiązki. Poza tym kontakt z naturą od zawsze był dla mnie bardzo ważny, a góry dają poczucie wolności. W krwi mojego synka płynęła majańska krew, a Majowie np. w Gwatemali do tej pory wspinają się na szczyty wulkanów, wierząc, że na górze są bliżej Boga i lepiej słyszalni. My, wchodząc, wierzymy, że jesteśmy bliżej naszego synka.
Dlatego wbijacie pieczątki ze zdobytego szczytu do jego paszportu?
Tak, wcześniej tego nie robiłam. Gdy odszedł, zaczęliśmy. Oboje bardzo dużo podróżujemy i chcieliśmy, by synek razem z nami poznawał świat. Mieliśmy wiele planów, ale niestety to się nie udało, więc postanowiliśmy, że będziemy do jego paszportu wbijać pieczątki nie tylko, robiąc Koronę Gór Polski, ale we wszystkich miejscach, w których będziemy, dopóki wystarczy miejsca. Bo choć Noaszka nie ma z nami fizycznie i to najbardziej boli, że nie mogę go dotknąć, przytulić, to cały jest w naszych sercach. I tak już będzie zawsze.
W najbliższych miesiącach planują Państwo jakąś dalszą podróż?
Teoretycznie teraz nic nas już nie trzyma i moglibyśmy wyjechać gdziekolwiek. Natomiast do tej pory nie byliśmy na to gotowi. Dopiero wczoraj stwierdziliśmy, że może jednak dobrze byłoby zmienić otoczenie. To nie jest tak, że chcemy zapomnieć o synku, bo to się nigdy nie stanie, dawał nam czystą radość. Natomiast jesteśmy w pobliżu miejsc, które przypominają nam wiele złych rzeczy. Szczególnie tutaj niedaleko Krakowa. Okropne doświadczenia ze szpitalem, kontakt z lekarzami i sposób, w jaki mówili, bezlitosna choroba synka – to ogromna trauma i ból. Dlatego zastanawiamy się, czy na trochę nie uciec. Psychicznie do końca nie uwolnimy się od tego, bo nie jesteśmy w stanie tego zrobić, ale chociaż będziemy w innym miejscu.
Zwłaszcza że przed nami wyjątkowy czas.
Właśnie, tego też chcemy uniknąć. Planowaliśmy wrócić do naszego mieszkania za granicą, ale w zeszłym roku spędzaliśmy tam święta z naszym synkiem, więc stwierdziliśmy, że to nie jest dobry pomysł. Przyniesie nam to więcej bólu. Nie wyobrażamy też sobie świąt w rodzinnym gronie, chyba tak naprawdę chcielibyśmy zapomnieć, że te święta w ogóle są.
Masz historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika.czerniszewska@wbd.com.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Leczenie rzadkich chorób genetycznych. "Problem jest z diagnostyką"
- Pląsawica Huntingtona nieodwracalnie zmienia życie jego rodziny. "Nie ma na to leku"
- Chora na raka jajnika 51-latka ma syna z zespołem Pradera-Williego. "Jesteśmy na etapie wybierania zdjęcia na mój pogrzeb"
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne