Pląsawica Huntingtona nieodwracalnie zmienia życie jego rodziny. "Nie ma na to leku"

Uwaga! TVN. Pląsawica Huntingtona nieodwracalnie zmienia jego żonę i córkę. Co to za choroba?
Źródło: Uwaga! TVN
Uwaga! TVN: Pląsawica Huntingtona nieodwracalnie zmienia jego żonę i córkę. Co to za choroba?
Uwaga! TVN: Pląsawica Huntingtona nieodwracalnie zmienia jego żonę i córkę. Co to za choroba?
Uwaga! TVN: Najpierw spłonęło im mieszkanie, potem odebrano dzieci. "Pierwszy raz spotykam się z taką sytuacją"
Uwaga! TVN: Najpierw spłonęło im mieszkanie, potem odebrano dzieci. "Pierwszy raz spotykam się z taką sytuacją"
Uwaga! TVN. Był ratownikiem górniczym, odszedł z pracy w ramach protestu
Uwaga! TVN. Był ratownikiem górniczym, odszedł z pracy w ramach protestu
Uwaga! TVN: Mieszkańcy kontra wielki biznes śmieciowy
Uwaga! TVN: Mieszkańcy kontra wielki biznes śmieciowy
Uwaga! TVN: Sprawa skatowanego Kamila z Częstochowy.
Uwaga! TVN: Sprawa skatowanego Kamila z Częstochowy.
"Uwaga! TVN": Pracują wokół zamkniętej strefy Czarnobyla
"Uwaga! TVN": Pracują wokół zamkniętej strefy Czarnobyla
Uwaga! TVN: Wpłacili zaliczkę na dom i zostali z niczym
Uwaga! TVN: Wpłacili zaliczkę na dom i zostali z niczym
Uwaga! TVN: Pobity w szkole 13-latek na kilka dni trafił do szpitala
Uwaga! TVN: Pobity w szkole 13-latek na kilka dni trafił do szpitala
Uwaga! TVN: Wstrząsające nagrania z miejskiego żłobka
Uwaga! TVN: Wstrząsające nagrania z miejskiego żłobka
Uwaga! TVN: Latami żyła w osmalonej komórce bez wody i prądu
Uwaga! TVN: Latami żyła w osmalonej komórce bez wody i prądu
"Uwaga! TVN": Protest kierowców pracujących dla polskiej firmy
"Uwaga! TVN": Protest kierowców pracujących dla polskiej firmy
Uwaga! TVN. Czy po prawie 40 latach nie będą mieli gdzie mieszkać?
Uwaga! TVN. Czy po prawie 40 latach nie będą mieli gdzie mieszkać?
Uwaga! TVN. Gigantyczny rachunek za gaz dla małżeństwa emerytów z Piły
Uwaga! TVN. Gigantyczny rachunek za gaz dla małżeństwa emerytów z Piły
Uwaga! TVN. Uczniowie znieważali nauczycielkę i transmitowali to w sieci
Uwaga! TVN. Uczniowie znieważali nauczycielkę i transmitowali to w sieci
Uwaga! TVN. Plaga kradzieży katalizatorów
Uwaga! TVN. Plaga kradzieży katalizatorów
Uwaga! TVN. Walczy o kontakt z synem
Uwaga! TVN. Walczy o kontakt z synem
Uwaga! TVN. 16-letni Eryk skatowany przez rówieśników
Uwaga! TVN. 16-letni Eryk skatowany przez rówieśników
Uwaga TVN. Uczeń terroryzuje szkołę? "Dzieci chowają się pod ławki"
Uwaga TVN. Uczeń terroryzuje szkołę? "Dzieci chowają się pod ławki"
Uwaga! TVN: Tragedia w Choroszczy. Znaleziono ciała trojga dzieci i ich ojca
Uwaga! TVN: Tragedia w Choroszczy. Znaleziono ciała trojga dzieci i ich ojca
Uwaga! TVN: Matka Iwony Wieczorek: "Muszę wiedzieć, co się stało"
Uwaga! TVN: Matka Iwony Wieczorek: "Muszę wiedzieć, co się stało"
Uwaga! TVN: Tajemnicze zaginięcie matki i córki
Uwaga! TVN: Tajemnicze zaginięcie matki i córki
Uwaga! TVN. 14-latek odebrany matce zginął w ośrodku wychowawczym
Uwaga! TVN. 14-latek odebrany matce zginął w ośrodku wychowawczym
Uwaga! TVN: Ojczym skatował 8-letniego Kamila
Uwaga! TVN: Ojczym skatował 8-letniego Kamila
Uwaga! TVN. Kupił samochód na e-licytacji komorniczej i został z niczym
Uwaga! TVN. Kupił samochód na e-licytacji komorniczej i został z niczym
Uwaga! TVN: Kontrolerzy skarżą się na agresję gapowiczów
Uwaga! TVN: Kontrolerzy skarżą się na agresję gapowiczów
Uwaga! TVN: Mieszka z niepełnosprawną córką. Urzędnicy postanowili zlicytować pół jej domu
Uwaga! TVN: Mieszka z niepełnosprawną córką. Urzędnicy postanowili zlicytować pół jej domu
Uwaga! TVN. Pacjent zmarł po dwóch tygodniach od wypisu ze szpitala. Kto zawinił?
Uwaga! TVN. Pacjent zmarł po dwóch tygodniach od wypisu ze szpitala. Kto zawinił?
Uwaga! TVN: Tosia i Krzyś czekają, by ktoś ich pokochał
Uwaga! TVN: Tosia i Krzyś czekają, by ktoś ich pokochał
Uwaga! TVN: Śnieżna zima w Tatrach. "Lawina nie musi być wielka, żeby w niej zginąć"
Uwaga! TVN: Śnieżna zima w Tatrach. "Lawina nie musi być wielka, żeby w niej zginąć"
Uwaga! TVN Policja nakazała zostawić skradziony motor u złodzieja - ten wystawił go na sprzedaż
Uwaga! TVN Policja nakazała zostawić skradziony motor u złodzieja - ten wystawił go na sprzedaż
Uwaga! TVN: 13-latka wykorzystywana przez dorosłego mężczyznę?
Uwaga! TVN: 13-latka wykorzystywana przez dorosłego mężczyznę?
Uwaga TVN. Młody motocyklista zginął na prostym odcinku drogi
Uwaga TVN. Młody motocyklista zginął na prostym odcinku drogi
Uwaga! TVN: Kto da szansę małej Lidii? 2-latka czeka na kochających rodziców
Uwaga! TVN: Kto da szansę małej Lidii? 2-latka czeka na kochających rodziców
Uwaga! TVN. Rodzina zastępcza utrudnia matce kontakt z synem
Uwaga! TVN. Rodzina zastępcza utrudnia matce kontakt z synem
Uwaga! TVN: Został skazany za molestowanie, ale wyroki uchylono ze względów proceduralnych. I dalej zajmuje się z dziećmi
Uwaga! TVN: Został skazany za molestowanie, ale wyroki uchylono ze względów proceduralnych. I dalej zajmuje się z dziećmi
Żona i 21-letnia córka Tadeusza Knapika cierpią na ciężką, genetyczną chorobę - pląsawicę Huntingtona, na którą nie ma leku. Ich stan nieustannie się pogarsza. Mężczyzna nigdy nie wie, czy nie stanie mu się krzywda. - Miałem podrapaną całą twarz, zdarzyło się, że nóż mi wbiła w udo - wspomina w rozmowie z reporterami programu Uwaga! TVN.

Pląsawica Huntingtona - czym jest ta choroba?

Pląsawica Huntingtona jest chorobą dziedziczną. Żona pana Tadeusza zachorowała w wieku 30 lat. Dziś nie może mówić, samodzielnie chodzić. Trudność sprawia jej nawet jedzenie. 

- Teściowa miała tiki, ale nie wiedziałem wtedy, że to może być taka ciężka, genetyczna choroba – mówi Tadeusz Knapik.

Stan zdrowia 21-letniej córki mężczyzny także nieustannie się pogarsza. 

- Monika była spokojnym dzieckiem. Jak poszła do szkoły, to intelektualnie nie dawała rady. Miała problemy z pisaniem, pamięcią. Nie wiedziała, ile to jest dwa plus dwa – wspomina pan Tadeusz. I dodaje: - Choroba postępuje. Nie ma na to leku. Nieliczni tak żyją, bo kto by chciał tak żyć.

W domu rodziny mieszka także syn pana Tedeusza, który nie chce się zgodzić na badania diagnostyczne i z powodu depresji praktycznie nie wychodzi z pokoju.

- Syn nie pracuje już trzy lata. Leży całymi dniami w pokoju – mówi Knapik.

Pan Tadeusz z zawodu jest budowlańcem, ale ze względu na chorobę najbliższych nie może pracować. Wszystko utrzymuje z renty córki i żony. Jako opiekun osób niepełnosprawnych pobiera także świadczenia z gminy. Większość budżetu pochłaniają leki i środki czystości.

Uwaga! TVN. Genetyczna choroba nieodwracalnie zmienia żonę i córkę

Pan Tadeusz twierdzi, że nie może liczyć na pomoc krewnych i musi radzić sobie sam. Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej zapewnił mu opiekunkę, ale trzy razy w tygodniu. Ta pomaga przede wszystkim w higienie, ubieraniu i rehabilitacji.

- Najgorsze u Moniki są niepohamowane napady agresji. Jest nieustępliwa, macha rękami, trudno do niej dotrzeć – opowiada pani Renata, opiekunka środowiskowa.

Miałem podrapaną całą twarz, raz zdarzyło się, że nóż mi wbiła w udo. Zapomniałem go schować, złapała go i ruszyła na mnie. Córka jest niebezpieczna. Nauczyłem się już z tym żyć, ale jestem tu jak na wojnie – mówi Tadeusz Knapik.

Mimo że 21-latka coraz bardziej traci świadomość, jest bardzo związana z opiekunką. Ta zabiera ją nawet po godzinach pracy na wycieczki i do swojej rodziny. Urzędnicy twierdzą, że nic nie mogą zrobić, bo mężczyzna odmawia pomocy. Jedyne rozwiązanie widzą w umieszczeniu chorej żony i córki w domu pomocy społecznej. 

- Z panem Tadeuszem rozmawiałam ja, pracownik socjalny i opiekunka. Absolutnie nie wyraża zgody na umieszczenie córki w zakładzie. Bez zgody pana Tadeusza mamy związane ręce – podkreśla Katarzyna Ślusarz, kierownik Gminnego Ośrodek Pomocy Społecznej w Lipinkach.

Dlaczego mężczyzna nie godzi się na umieszczenie córki w ośrodku?

- Niektórzy mi mówią: "Nie męcz się, oddaj ich, miej spokojne życie". Nie potrafię ich oddać, to są moje dzieci, moja żona. W domu są bezpieczni, chcę im dać namiastkę życia. Jeszcze mam siły – tłumaczy mężczyzna.

Wójt gminy zna trudną sytuację pana Tadeusza. Jego zdaniem przyznane mu środku finansowe zaspokajają wszystkie potrzeby domowników.

- Dałem mu opiekunkę, być może na zbyt mało dni. Tam potrzeba specjalistów, innego rodzaju pomocy. Spróbuję mu jeszcze dołożyć pomocy. Mam nadzieję, że to będzie satysfakcjonujące – mówi Czesław Rakoczy, wójt gminy Lipinki.

Cały materiał na stronie programu Uwaga! TVN.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

podziel się:

Pozostałe wiadomości