Pląsawica Huntingtona - czym jest ta choroba?
Pląsawica Huntingtona jest chorobą dziedziczną. Żona pana Tadeusza zachorowała w wieku 30 lat. Dziś nie może mówić, samodzielnie chodzić. Trudność sprawia jej nawet jedzenie.
- Teściowa miała tiki, ale nie wiedziałem wtedy, że to może być taka ciężka, genetyczna choroba – mówi Tadeusz Knapik.
Stan zdrowia 21-letniej córki mężczyzny także nieustannie się pogarsza.
- Monika była spokojnym dzieckiem. Jak poszła do szkoły, to intelektualnie nie dawała rady. Miała problemy z pisaniem, pamięcią. Nie wiedziała, ile to jest dwa plus dwa – wspomina pan Tadeusz. I dodaje: - Choroba postępuje. Nie ma na to leku. Nieliczni tak żyją, bo kto by chciał tak żyć.
W domu rodziny mieszka także syn pana Tedeusza, który nie chce się zgodzić na badania diagnostyczne i z powodu depresji praktycznie nie wychodzi z pokoju.
- Syn nie pracuje już trzy lata. Leży całymi dniami w pokoju – mówi Knapik.
Pan Tadeusz z zawodu jest budowlańcem, ale ze względu na chorobę najbliższych nie może pracować. Wszystko utrzymuje z renty córki i żony. Jako opiekun osób niepełnosprawnych pobiera także świadczenia z gminy. Większość budżetu pochłaniają leki i środki czystości.
Uwaga! TVN. Genetyczna choroba nieodwracalnie zmienia żonę i córkę
Pan Tadeusz twierdzi, że nie może liczyć na pomoc krewnych i musi radzić sobie sam. Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej zapewnił mu opiekunkę, ale trzy razy w tygodniu. Ta pomaga przede wszystkim w higienie, ubieraniu i rehabilitacji.
- Najgorsze u Moniki są niepohamowane napady agresji. Jest nieustępliwa, macha rękami, trudno do niej dotrzeć – opowiada pani Renata, opiekunka środowiskowa.
- Miałem podrapaną całą twarz, raz zdarzyło się, że nóż mi wbiła w udo. Zapomniałem go schować, złapała go i ruszyła na mnie. Córka jest niebezpieczna. Nauczyłem się już z tym żyć, ale jestem tu jak na wojnie – mówi Tadeusz Knapik.
Mimo że 21-latka coraz bardziej traci świadomość, jest bardzo związana z opiekunką. Ta zabiera ją nawet po godzinach pracy na wycieczki i do swojej rodziny. Urzędnicy twierdzą, że nic nie mogą zrobić, bo mężczyzna odmawia pomocy. Jedyne rozwiązanie widzą w umieszczeniu chorej żony i córki w domu pomocy społecznej.
- Z panem Tadeuszem rozmawiałam ja, pracownik socjalny i opiekunka. Absolutnie nie wyraża zgody na umieszczenie córki w zakładzie. Bez zgody pana Tadeusza mamy związane ręce – podkreśla Katarzyna Ślusarz, kierownik Gminnego Ośrodek Pomocy Społecznej w Lipinkach.
Dlaczego mężczyzna nie godzi się na umieszczenie córki w ośrodku?
- Niektórzy mi mówią: "Nie męcz się, oddaj ich, miej spokojne życie". Nie potrafię ich oddać, to są moje dzieci, moja żona. W domu są bezpieczni, chcę im dać namiastkę życia. Jeszcze mam siły – tłumaczy mężczyzna.
Wójt gminy zna trudną sytuację pana Tadeusza. Jego zdaniem przyznane mu środku finansowe zaspokajają wszystkie potrzeby domowników.
- Dałem mu opiekunkę, być może na zbyt mało dni. Tam potrzeba specjalistów, innego rodzaju pomocy. Spróbuję mu jeszcze dołożyć pomocy. Mam nadzieję, że to będzie satysfakcjonujące – mówi Czesław Rakoczy, wójt gminy Lipinki.
Cały materiał na stronie programu Uwaga! TVN.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Schorowany 71-latek nieświadomie sprzedał mieszkanie? "Był przekonany, że chodzi o zmianę formy ogrzewania"
- Przeszedł operację serca, walczył z depresją. Wojciech Łozowski: "Dużo nad sobą pracuję"
- Niepełnosprawne dzieci z utrudnionym dojazdem do szkoły. Czy urzędnicy zrozumieli swój błąd?
Źródło: Uwaga! TVN
Źródło zdjęcia głównego: Uwaga! TVN