Infekcja dróg oddechowych syna
Aleksander Szparug urodził się jako zdrowy chłopiec. W pierwszych latach swojego życia z niewyjaśnionych przyczyn mierzył się z bardzo wysokimi gorączkami, które po kilku dniach ustępowały. Natomiast w wieku niespełna 3 lat - po powrocie znad morza - dopadła go infekcja górnych dróg oddechowych, która wywróciła świat dziecka i jego rodziny do góry nogami.
- Syn zaczął dziwnie się zachowywać, wycofywać się społecznie. Przestał reagować na imię, spać w nocy. Miał straszny apetyt. Odkładał talerz i od razu mówił, że znów jest głodny. Biegał od ściany do ściany. Nie mogliśmy go zatrzymać. Natomiast jak szliśmy na plac zabaw, to nie miał siły wyjść z wózka. [...] Miał straszny problem z równowagą - tłumaczyła Justyna Szparug, mama Olka w rozmowie z dziendobry.tvn.pl.
- W pewnym momencie mogliśmy patrzeć na nasze dziecko, tylko jak spało. [...] Syn nie był w stanie nawet sekundy nie biegać po mieszkaniu. To było straszne. Pojechaliśmy na wakacje, a wróciliśmy z innym dzieckiem - dodał Jacek Szparug, tata Olka.
Lekarze zrzucali na autyzm
Zaniepokojeni rodzice zaczęli szukać przyczyn nagłej zmiany zachowania u Olka. Po kilkunastu tygodniach usłyszeli, że ich syn ma autyzm. Zaskoczeni diagnozą, drążyli dalej, a u chłopca pojawiły się kolejne objawy - zaparcia i problemy jelitowe.
- Udaliśmy się do szpitala na oddział gastroenterologiczny. Przeprowadzili tam podstawowe badania. [...] Nic nie wyszło, tylko że "autyzm tak ma i musimy wrócić do domu, bo to siedzi w główce syna" - wspominała Justyna Szparug. - Zaczęliśmy zupełnie od złej strony, bo jeżeli jest diagnoza autyzmu, to nie ma leczenia poprzez wykluczenie, czyli nikt nie próbuje znaleźć rozwiązania problemu - ocenił Jacek Szparug.
Rodzice małego pacjenta walczyli dalej. Zdecydowali się skorzystać z usług prywatnej opieki medycznej i powtórzyli badania. Okazało się, że winny nie jest autyzm, a bakterie gromadzące się w jelitach. - To, co Olek przyjmował dobrego z pożywienia, zjadały bakterie, a to, co złego dostawało się do krwioobiegu. Po leczeniu jelit stan zdrowia syna trochę się poprawił. Natomiast te dziwne zachowania nadal były. Zaczęłam drążyć dalej. Zamiast spać, czytałam, co mogę jeszcze zrobić, jak pomóc dziecku - przyznała mama Olka.
Diagnoza: Autoimmunologiczne zapalenie mózgu
Dzięki determinacji rodziców odkryto, że Olek ma autoimmunologiczne zapalenie mózgu, a prawdopodobnie czynnikami zapalnymi choroby były m.in. przewlekłe infekcje, bakterie oraz osłabiony układ odpornościowy. - Przez ostatni rok próbowaliśmy to zapalenie wyciszyć różnymi lekami, suplementami - podkreśliła Justyna Szparug.
Niestety nie przyniosło to efektów. Obecnie 4-letni Olek ma problemy z napięciem mięśniowym, równowagą, koordynacją oraz emocjami. Jego układ odpornościowy jest na tyle osłabiony, że nawet najmniejsza infekcja powoduje, że patogeny atakują układ nerwowy. Jedyną szansą na powrót do zdrowia jest zastosowanie u chłopca terapii immunoglobulinami. Koszt leczenia wynosi ok. 140 tysięcy złotych.
- To bardzo długa i kosztowna droga. Natomiast nie poddamy się. [...] Na Fundacji Siepomaga założyliśmy zbiórkę. Mam nadzieję, że uda nam się uzbierać i pomożemy synkowi - powiedziała pełna nadziei mama chorego chłopca. - Jeden wlew to ok. 22-23 tysięcy złotych. [...] Bardzo trudno jest prosić ludzi o pieniądze. [...] Mamy świadomość, że jest wiele chorych dzieci - zaznaczył Jacek Szparug.
Olek ma szansę znów być zdrowym chłopcem. Jeśli możesz i chcesz pomóc, wpłać na zbiórkę siepomaga.pl/olus-szparug.
Terapia immunoglobulinami – na czym polega?
- To terapia, która stosowana jest w chorobach autoimmunologicznych - szczególnie w autoimmunologicznym zapaleniu mózgu. Polega na tym, że usuwamy złe przeciwciała, które atakują neurony i modulujemy działanie układu odpornościowego. Terapia ma duży odsetek skuteczności, bo u powyżej 80 proc. dzieci stan się poprawia. Niestety autoimmunologiczne zapalenie mózgu jest chorobą, która może wrócić np. po niektórych ostrych infekcjach. Mamy historie dzieci, u których uzyskaliśmy remisje danego schorzenia, a utraciły ją po roku czy kilku latach i znów musieliśmy zastosować terapię - tłumaczył dr Krzysztof Majdyło w rozmowie z dziendobry.tvn.pl.
Jak dodał specjalista, na świecie przyjęło się, że terapia składa się z sześciu wlewów immunoglobulin. - Tak naprawdę dopiero po wlewach oceniamy poprawę kliniczną. Jednak najczęściej jest to sześć. Jeżeli ta poprawa nie jest pełna, stabilna, to powinniśmy kontynuować terapię. Należy pamiętać, że często autoimmunologiczne zapalenia mózgu przebiegało (lub przebiega) z innymi schorzeniami np. infekcjami, stanami zapalnymi, zaburzeniami mikrobiomu jelitowego. Dlatego, pomimo że dzieci mogą mieć to samo rozpoznanie, ich leczenie wygląda inaczej. Innymi słowy - terapia nie polega tylko na wlewach z immunoglobulin, lecz i na bardzo szerokiej diagnostyce. Obok autoimmunologicznego zapalenia mózgu należy również leczyć inne rozpoznane zaburzenia czy problemy zdrowotne - podkreślił medyk.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Dwunastu małych pacjentów nie otrzymało refundacji leku na SMA. Ich czas się kurczy, a rodzice błagają o pomoc
- Rekordowa wpłata na "najdroższy lek świata" dla Oliwiera z Wadowic. "Zdarzył się cud"
- "W 2 dni dostała 29 napadów padaczkowych". Rodzice przemierzają świat, by stworzyć lek dla córeczki
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne