Zespół Klippla-Feila - co to za choroba?
Zespół Klippla-Feila to rzadka choroba genetyczna. Jednym z jej najbardziej charakterystycznych objawów jest krótkość szyi. - Powoduje stopniowe, nieodwracalne zrastanie się kręgów z uciskiem i niszczeniem wszystkiego, co wokół tych kręgów leży. Zaczyna się od kręgów szyjnych i schodzi powoli w dół - powiedział Dariusz Kożuchowski, anestezjolog, specjalista medycyny paliatywnej.
- Jak się patrzy na moje zdjęcia z dzieciństwa to widać małą szczęśliwą dziewczynkę. Dopiero gdzieś z moim rozwojem ta wada była coraz bardziej widoczna - stwierdziła Karolina Mihułka, choruje na zespół Klippla-Feila. Z chorobą zmaga się również Joanna Sidorowicz. Schorzenie powoduje u niej problemy z oddychaniem oraz połykaniem. - Straszny ból, całego ciała - wyznała.
Obie, to, że są chore, odczuły dopiero w szkole. - Dokuczali mi, bardzo. Z płaczem wracałam do domu, codziennie - przyznała Joanna. - Nie zapomnę np. zajęć z wf-u, kiedy byłam wybierana ostatnia. Ciężko było zachować w miarę wysokie poczucie własnej wartości - stwierdziła Karolina.
Jak wygląda codzienne życie z zespołem Klippla-Feila?
Obecnie Joanna wspiera i motywuje osoby, które zmagają się z rzadkimi chorobami. Nagrywa filmy, które można zobaczyć w internecie. - Kiedy nagrywam te swoje roli, to cieszę się jak dziecko - przyznała.
Karolina natomiast odkryła w sobie pasję do muzyki. - Dzięki temu, że znalazłam swoją pasję, to znalazłam tę odwagę i siłę do tego, żeby jeździć, poznawać ludzi. Pasja, moja miłość do muzyki zaczęła się w 2009 roku i trwa do dzisiaj. Do bardzo nietypowej muzyki, bo do japońskiego rocka i metalu. W tym roku byłam na sześciu koncertach - dodała Karolina.
Kto jest dla nich największym wsparciem? Jakie jeszcze trudności może wywoływać choroba, z którą się zmagają? Dowiecie się tego z dalszej części materiału.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki oraz Dzień Dobry TVN Extra znajdziesz też na Player.pl.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Rośnie liczba "nietypowych" nowotworów wśród młodych. Winny jest koronawirus?
- Aplikacja, która rozpoznaje chorobę mózgu. "Wykrywamy 96-7 proc. osób chorych"
- Morfologia to najbardziej podstawowe badanie. Komu pobiera się krew z ucha?
Autor: Katarzyna Oleksik
Reporter: S. Repeła, M. Wrońska
Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN