Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.
Diagnoza: Rak szyjki macicy. I co dalej?
Dominika Czerniszewska: Na terenie Unii Europejskiej rak szyjki macicy to drugi najczęściej występujący nowotwór u kobiet w wieku 15-44 lata. Kiedy u Pani go wykryto?
Aga Szuścik: W 2018 roku. Umówiłam się na kontrolną wizytę ginekologiczną, na której nie byłam od lat. Byłam zabiegana, żyłam w przeświadczeniu, że skoro nic mi nie jest, nic mnie nie boli, to nie ma takiej potrzeby, żebym regularnie się badała. To był błąd. Już podczas pobierania cytologii lekarka się zaniepokoiła, bo na szczoteczce pojawiło się wyjątkowo dużo krwi. Wtedy nie zdawałam sobie sprawy, że na tej szczoteczce razem z nią oglądam komórki rakowe. Później przychodziły wyniki kolejnych badań i diagnoza: nowotwór złośliwy szyjki macicy. Rozpoczęło się leczenie, które tak naprawdę wiodło przez dwa rzuty, bo pierwsza operacja, czyli wycięcie macicy, jajowodów, górnej części pochwy i węzłów chłonnych nie załatwiła całkowicie sprawy. Rok później przerzuty doprowadziły do kolejnych 2 operacji, 4 wlewów chemioterapii, 25 seansów radioterapii i 2 seansów brachyterapii.
Jakie emocje towarzyszą na początku choroby?
Często posługuję się autorską metaforą – to jak bycie na środku zamarzniętego jeziora, gdzie każdy ruch jest niebezpieczny. Bliscy, lekarze bezpiecznie stoją na brzegu i krzyczą: "Rusz się, zrób coś, damy radę, walcz", a my dalej samotnie stoimy na środku tego jeziora. Te emocje są przez psychoonkologię opisane w dokładnych fazach, natomiast ja sam początek określiłabym jako koktajl emocji. Przeplata się chęć działania z rozpaczą, poczuciem zagubienia, pytaniem: dlaczego ja? Czujemy się, jakby ktoś wyciągnął nas z naszego życia i włożył w życie zupełnie innej osoby.
Jak sobie Pani z tym poradziła?
U mnie sytuacja była specyficzna, ponieważ jestem z wykształcenia, zawodu i zamiłowania artystką, więc jednym ze sposobów, który bardzo mi pomógł, było zrobienie projektu fotograficznego na temat raka szyjki macicy i osobistej historii. Słowa były dla mnie za trudne, więc wzięłam do ręki aparat i zaczęłam robić zdjęcia, które dokumentowały doświadczenie choroby. Oprócz tego miałam wokół sobie wspierających bliskich, a także bardzo mądrych lekarzy i lekarki, pielęgniarzy i pielęgniarki, na których zupełnym przypadkiem trafiłam.
Natomiast gdy ktoś pyta mnie, jak sobie poradzić, to absolutnie nie rekomenduję tego, by zacząć robić zdjęcia, tylko udać się do psychoonkologa. To są drzwi, do których powinna zapukać każda osoba zdiagnozowana onkologicznie. Często przekładamy to, myśląc: "Teraz mam ważniejsze sprawy na głowie". Sęk w tym, że to jest jedna z tych najważniejszych spraw.
Pani również korzystała z pomocy psychoonkologa?
Tak i żałuję, że trafiłam do niego dość późno. Uważam, że taka wizyta jest potrzebna już na samym początku, polecam też grupy wsparcia.
Często mówi się, że choroba przewartościowuje życie. Podpisze się Pani pod tymi słowami?
Moje przewartościowała całkowicie. Myślę, że wiele osób, które przeżyły coś wstrząsającego - nie tylko chorobę - nie wracają już do starego życia. To jest coś, na co bardzo często dajemy się złapać – zarówno my, jak i nasi bliscy – że rak jest, minie i wszystko będzie jak dawniej. Otóż nigdy nie będzie, ale to wcale nie jest zła wiadomość. Niezależnie od tego, czy ktoś ma to szczęście i jest w remisji całkowicie, czy też u kogoś proces nowotworowy jest aktywny, to życie wciąż trwa. Choroba jest czymś, z czym idziemy dalej. Warto sobie to wszystko poukładać w głowie. Dziś patrzę w przyszłość szczęśliwsza niż przed diagnozą onkologiczną, choć może się to wydawać nieco abstrakcyjne.
Żałoba po utracie macicy
Ostatnio trafiłam na post Instytutu Dobrej Śmierci, w którym przytoczono Pani słowa o żałobie po narządzie. W przestrzeni medialnej rzadko się o tym mówi.
Faktycznie, to jest temat, o którym w mediach w ogóle się nie słyszy, więc cieszę się, że zwróciła pani na to uwagę. W wywiadach często mnie pytano, co z moim poczuciem kobiecości po wycięciu macicy. To pytanie mnie nie dziwiło, ale dziwiła mnie moja odpowiedź: że rzeczywiście, coś tu nie gra, coś jest nie tak. Dopiero później profesor Szymanowski, u którego leczyłam raka, opowiedział mi o badaniach, z których wynikało, że 80% kobiet po wycięciu macicy ma problem z integralnością swojego ciała. I to słowo "integralność" bardzo do mnie trafiło. Zaczęłam interesować się tym tematem. Rozmawiałam z setkami kobiet, które przechodziły lub przeszły żałobę po swojej piersi, lub innym narządzie i okazało się, że istnieją dwie żałoby, to jest straty, które również trzeba przejść, opłakać, przepracować. Pierwsza to ta po życiu bez raka. Druga to ta po narządzie. Posłużę się kolejną metaforą - jest osoba, z którą pracujemy w biurze i na co dzień o niej nie myślimy, nawet nie jesteśmy do niej przywiązani, ale gdy zmienia pracę, to nagle paprotka usycha, bo okazuje się, że to ona ją podlewała. Kubki są nieumyte, bo to ona dbała o porządek. I podobnie jest z macicą - coś było i nagle tego nie ma.
“Gdy przechodziłam przez raka, nie wiedziałam, że żałobę można przejść także po narządzie, dotychczasowej integralności...
Posted by Instytut Dobrej Śmierci on Tuesday, April 22, 2025
Jedno ze zdjęć przedstawia mnie z dziurą w brzuchu. Dziś, po konsultacjach psychoonkologicznych, nazywam to żałobą po narządzie, ale wtedy nie potrafiłam tego określić, po prostu czułam, jakby mój brzuch był dziurawy, pusty. Warto o tym rozmawiać, bo w naszym życiu jest mnóstwo strat i nie podoba mi się myślenie kategoriami: "Ciesz się, że żyjesz, nie wolno ci płakać". Cieszę się, że żyję, ale mam prawo do tego, żeby przeżyć swoje emocje po wyciętym narządzie.
Każdy inaczej przeżywa żałobę. U niektórych pojawia się np. zaprzeczenie, złość czy targowanie. A jak było w Pani przypadku?
Ciężko mi rozdzielić emocje związane z samą chorobą, stanięciem twarzą w twarz ze śmiercią, fizycznymi trudnościami leczenia, utratą płodności oraz wycięciem macicy. Z pewnością było mi bardzo trudno. Pracowałam jednak nad tym i widziałam, że jest coraz lepiej. Nie była to kwestia czasu, bo to nieprawda, że on sam, bez niczyjej pomocy leczy rany – w końcu są ludzie, którzy po wielu latach wciąż mają coś nieprzepracowane. To my, leczymy swoje rany, albo samodzielnie, albo z pomocą psychologa czy psychiatry.
Udało się Pani oswoić ze stratą?
Szczerze mówiąc, uważam, że jestem całkowicie pogodzona z sytuacją. Powiem nieskromnie, że prawie codziennie wewnętrznie się zaskakuję tym, jak bardzo mam to wszystko poukładane i przerobione. Nie jest to tylko moja zasługa. Byłam na półrocznej grupie wsparcia dla osób po zakończonym leczeniu onkologicznym, zaliczyłam terapię simontonowską, miałam kilka indywidualnych konsultacji psychoonkologicznych. Trzymam się blisko z syrenkami, czyli kobietami, którym przez raka wycięto macice. Myślę nawet, że poukładałam sobie w głowie temat śmierci, bo choć jestem w remisji, to po pierwsze, nie znaczy, że w niej zawsze będę, a po drugie, rak to niejedyna rzecz, która może mnie jeszcze w życiu spotkać. Natomiast nie chcę wypowiadać się ze stuprocentową pewnością, ponieważ nie wiem, co przyniesie przyszłość. Ale na co dzień nie boję się i trzymam się życia najlepiej, jak potrafię.
Od kilku lat edukuje Pani kobiety i ich bliskich w kwestii ginekologii oraz profilaktyki, a środowisko medyczne w zakresie perspektywy pacjenckiej i komunikacji. Co stało za tą decyzją?
Zaczęło się od tego, że po każdym wystąpieniu w mediach otrzymywałam wiele wiadomości od kobiet. Pisały: "Poszłam się przebadać po zobaczeniu twoich zdjęć", "widzieliśmy cię w telewizji i wreszcie porozmawialiśmy z mamą na temat jej choroby". To zaczęło mnie napędzać i poczułam, że moją misją jest niesienie pomocy. W momencie diagnozy byłam zagubiona, a dziś wiem, że przede wszystkim wynikało to z tego, że niewiele wiedziałam o raku. Byłam pewna, że to wyrok, że włosy wypadają przy wszystkich rodzajach chemioterapii. Wiecznie docierały do mnie nagłówki: "Kolejna znana osoba przegrała z rakiem". Dziś absolutnie nie używam tego określenia. Zdobywam wiedzę, szkolę się, przyswajam i tworzę treści. Moje trzy kanały obserwuje w sumie ponad 300 tys. osób. Jestem zapraszana na uczelnie medyczne, gdzie edukuję lekarzy i przyszłych lekarzy, jak komunikować się z pacjentką. Napisałam książkę "GinekoLOGICZNIE", kończę drugą, w której dzielę się sposobami na zdrowsze życie i mniejsze ryzyko chorób. Ukaże się już we wrześniu. Współpracuję z fundacjami, ambasadoruję różnym kampaniom. Myślę, że jedna decyzja pociąga drugą, ale za tym wszystkim absolutnie zawsze stoją wiadomości od osób, które dowiedziały się, że mają raka i piszą w nich, że pamiętają o tym, że to nie koniec świata i wiedzą, co robić. Dzięki mojej działalności mają poczucie kontroli, choć oczywiście wolałabym, żeby tych diagnoz nie było.
Pani kalendarz wypełniony jest po brzegi. Czy jest w nim jeszcze przestrzeń na działalność artystyczną?
Śmieję się, że cały czas pracuję w zawodzie. Ukończyłam filologię polską ze specjalnością komunikacja społeczna, a teraz o tym wykładam. Robiłam doktorat na łódzkiej filmówce i kręcąc filmy do internetu nie dość, że wykorzystuję swoją wiedzę, to spełniam się artystycznie. Wykładam też na krakowskim ASP, więc cały czas mam kontakt ze sztuką i bardzo mocno namawiam do tego, żeby tej sztuki się nie bać, bo ona jest po to, żebyśmy wszyscy mogli coś dostrzec, przemyśleć i wyrazić się, także w trudnych momentach. Rysuję okładki postów, czasami coś do książek medycznych. Moja działalność jest pełna kreatywności. Używam przedziwnych rzeczy, żeby pokazać, jak działa leczenie, jak działa organizm. Pracy mam mnóstwo, ale absolutnie kocham to robić. Każdego dnia wstaję z przekonaniem, że pomagam i że zmieniam ten świat na zdrowszy.
Zobacz także:
- Czy da się pogodzić z odejściem dziecka? "Należy pamiętać, że wszyscy jesteśmy śmiertelni"
- Kiedy planowała powiększyć rodzinę, dowiedziała się, że ma raka: "Zdecydowałam się usunąć i macicę, i jajniki"
- Po rozległym udarze mózgu ustanowiła rekord świata. "Lekarze dawali mi 1 proc. szans na przeżycie"
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło zdjęcia głównego: Aga Szuścik