Styl życia

Twardzina - choroba, której nie można zapobiec. "Przyniosła wiele stresu i zmieniła moją twarz"

Styl życia

Aktualizacja:
EyeEmZUHAL AZADE/Getty Images

Twardzina jest rzadką, trudną do wyleczenia chorobą, która objawia się m.in. zmianami na skórze. Najczęściej spotyka kobiety, a przyczyny jej powstawania nadal nie są znane. O tym, jak wygląda życie z twardziną, opowiedziała Weronika Zawada, zmagająca się z nią od 10. roku życia.

Twardzina – co to za choroba?

Twardzina (łac. scleroderma) nazywana również sklerodermią to choroba rzadka i w wielu przypadkach przewlekła. Jej nazwa pochodzi z języka greckiego i oznacza „twardą skórę". Charakterystycznym jej objawem są miejscowe stwardnienia skóry i tkanek oraz towarzyszące im przebarwienia. Wpływa na to m.in nadmierne gromadzenie kolagenu. Dokładna przyczyna pojawienia się twardziny nadal nie jest znana, choć są pewne przypuszczenia.

Poza skórą twardzina może też zająć oczy i powodować zapalenie błony naczyniowej. Może też wystąpić na stawach i wywoływać w nich stan zapalny. Zmiany skórne objawiają się w postaci plackowatej lub linijnej. Charakteryzują się twardymi, często wyraźnie odgraniczonymi plamami o porcelanowej barwie. Na początku mogą być otoczone obwódką barwy fiołkowej, następnie ulegać przebarwieniom i z czasem nawet zupełnemu zanikowi.

Weronika Zawada o życiu z twardziną

Weronika Zawada to 23-letnia kobieta zajmująca się promocją zdrowia i urody, która nie ukrywa faktu, że zmaga się z twardziną. Wypracowaną przez lata postawę względem siebie wykorzystuje w projektach dotyczących samoakceptacji, takich jak "Selfish Girl Project" czy "Moje Piękno Moja Sprawa". Początki choroby nie były jednak dla niej łatwe.

- Gdy dowiedziałam się o chorobie, miałam zaledwie 10 lat. Początkowo nie rozumiałam, na czym polega i jakie skutki niesie za sobą. Z czasem, widząc niepokój rodziców, zaczęłam zdawać sobie sprawę, że to nie błahostka. Po pierwszym pobycie w szpitalu, leczeniu sterydami i naświetlaniami okazało się, że lekarze nie znają dobrze tej choroby i nie do końca wiedzą, jak ją leczyć. Jak to pewien lekarz powiedział: "jesteś dla nas królikiem doświadczalnym". Od tego czasu coraz bardziej bałam się tego, co będzie dalej. Okres hamowania postępowania choroby był dość trudny i stresujący, walka trwała 3 lata - wspominała Weronika Zawada.

Opowiedziała również o tym, jak objawiała się twardzina w jej przypadku i jak to na nią wpływało: - Choroba przyniosła wiele stresu i zmieniła moją twarz (blizny, przebarwienia, ubytek włosów, brwi i rzęs). Nie było to łatwym doświadczeniem, przestałam ufać lekarzom, miałam już dość tego, że nic nie przynosi efektów, na pewien czas wstrzymałam się z dalszymi wizytami. Bałam się kolejnych, bolesnych zabiegów, które rzekomo miały zniwelować blizny i przebarwienia, a przynosiły kolejny ból i zawód.

Weronika przyznała, że mimo trudnych chwil i momentów zwątpienia ma wrażenie, że choroba ukształtowała jej charakter. - Musiałam dojrzeć szybciej niż moi rówieśnicy, uważam, że dzięki temu jestem silniejsza i zdecydowanie bardziej doceniam to, co mam w życiu.

Jak na twardzinę reaguje otoczenie?

Wszelkie problemy skórne z reguły są widoczne i często przyciągają uwagę innych. Niestety zdarza się, że są niewłaściwie postrzegane - jako np. coś zaraźliwego. Tymczasem twardzina nie jest chorobą zakaźną, a zmagające się z nią osoby nie muszą się izolować.

Weronika Zawada spotkała się z różnymi komentarzami i sposobami interpretacji jej zmian skórnych. - Jeśli chodzi o reakcje otoczenia, bywa różnie... Spotkałam się z wieloma historiami na temat tego, co mogło mi się stać i skąd mam te blizny, od ugryzienia przez psa do poparzeń czy wypadków samochodowych. Zawsze chętnie opowiadam o chorobie, wolę żeby moje otoczenie wiedziało, co się wydarzyło, zamiast snuć historie na ten temat. Na początku rozmowy były trudniejsze i wzbudzały we mnie więcej emocji, zdarzało mi się nawet płakać. Obecnie, po 14 latach od pojawienia się choroby, jest to dla mnie normalne, chętnie poruszam ten temat, dzielę się nim ze wszystkimi zainteresowanymi. Mam nadzieję, że będę w stanie komuś pomóc opowiadając swoją historię.

Niekiedy dochodziło do sytuacji, w których ktoś chciał zrobić jej przykrość, wykorzystując chorobę, ale zawsze w takich momentach starała się pokazać swoją siłę i nie zwracać uwagi na przykre docinki.

Twardzina – przyczyny powstawania

Twardzina jest chorobą zapalną, ale dokładne przyczyny pojawiania się stanu zapalnego w tym przypadku nie są jeszcze znane. Prawdopodobnie jest to choroba autoimmunologiczna, czyli taka, w której układ odpornościowy zwraca się sam przeciw sobie. Stan zapalny powoduje m.in. obrzęk i nadmierną produkcję tkanki włóknistej. Utworzenie się tkanki włóknistej jest końcowym stadium procesu zapalnego.

Stresujący okres może spowodować ponowne postępowanie choroby, dlatego nie przejmuję się już błahostkami i staram się myśleć pozytywnie

- mówi Weronika.

Twardzina, w zależności od rodzaju, a więc intensywności, może obejmować nie tylko skórę, ale też niektóre narządy wewnętrzne. Poza czynnikiem autoimmunologicznym przypuszcza się, że wpływ na jej wystąpienie mają także czynniki genetyczne. Pojawia się bowiem częściej u osób, u których w rodzinie miały już miejsce choroby autoimmunologiczne. Ponadto znacznie częściej na twardzinę cierpią kobiety.

Rodzaje twardziny: ograniczona i układowa

Istnieją dwa rodzaje twardziny: twardzina ograniczona i twardzina układowa. Ta pierwsza obejmuje tylko skórę i tkankę podskórną. Jest najczęstszą postacią tej choroby u dzieci i dotyka głównie dziewczynki. Jako łagodniejsza forma, często słabiej się objawia i są większe szanse na szybsze jej załagodzenie.

Twardzina układowa jest znacznie poważniejsza i poza skórą może zająć również narządy wewnętrzne. W trakcie choroby u pacjentów mogą rozwinąć się również dalsze zmiany skórne, takie jak widoczne poszerzenie naczyń krwionośnych (teleangiektazje), zanik skóry i tkanki podskórnej (atrofia) oraz podskórne złogi wapnia (zwapnienia). Jest chorobą potencjalnie zagrażającą życiu. Stopień zajęcia narządów wewnętrznych (układu krążenia, pokarmowego, nerek i płuc) jest różny u poszczególnych pacjentów. Jest też głównym wyznacznikiem długofalowego rozwoju choroby.

Twardzina – jak długo się na nią choruje?

Proces twardnienie skóry zwykle ustaje po upływie kilku lat od rozpoczęcia się choroby. Niekiedy, w zależności od przypadku, trwa to około 5–6 lat. Niektóre miejsca mogą stać się bardziej widoczne po ustaniu procesu zapalnego. Zmieniający się kolor zmian skórnych może sprawiać wrażenie, że stan zdrowia osoby chorej ulega pogorszeniu.

Po jakimś czasie twarda skóra może też znacznie zmięknąć i wyglądać na zupełnie zdrową. Twardzina układowa jest bardziej przewlekła. Osoba chora może zmagać się z nią latami, a nawet do końca życia. Jednak odpowiednio dobrane i wcześnie rozpoczęte leczenie może złagodzić objawy, a w wyjątkowych przypadkach, również skrócić czas choroby.

Czy można wyleczyć twardzinę?

Medycyna obecnie nie zna skutecznego sposobu zapobieganie i leczenie tej choroby. Jednak dzieci chorujące na twardzinę ograniczoną często wracają do zdrowia. Po jakimś czasie nawet stwardniała skóra może zmięknąć i pozostaną na niej jedynie obszary o mniej lub bardziej zmienionej barwie - ze względu na nadmierną pigmentację. Z kolei całkowite wyleczenie twardziny układowej jest bardzo mało prawdopodobne. Można jednak uzyskać znaczącą poprawę, a przynajmniej stabilizację choroby.

Zobacz też:

Znana blogerka szczerze o chorobie: "W jednym momencie nie muszę spać, jeść i pić, bo jestem tak nakręcona. Innego dnia nie chce mi się żyć"

Wstrząsający przypadek 33-latka z Alzheimerem. Żona o objawach jego choroby: "Wlewał mi wodę do gardła, tak, żebym się utopiła"

Tatiana Okupnik po 42 latach dowiedziała się o chorobie. "Kości zaczęły pękać na potęgę"

Zobacz video: Dermatolog o oparzeniach słonecznych. Jakie uszkodzenia powoduje zbyt długie opalanie?

Autor: Diana Ryściuk

Źródło: printo.it

Źródło zdjęcia głównego: EyeEm

Pozostałe wiadomości