Zuzia potrzebuje pomocy. Tata dziecka: "Choroba po cichutku zabiera ją krok po kroku"

Uwaga TVN. Zuzia ciężko choruje. Mukowiscydoza rujnuje organizm dziecka
Uwaga TVN. Zuzia ciężko choruje. Mukowiscydoza rujnuje organizm dziecka
Uwaga TVN. Zuzia ciężko choruje. Mukowiscydoza rujnuje organizm dziecka
Uwaga! TVN: Najpierw spłonęło im mieszkanie, potem odebrano dzieci. "Pierwszy raz spotykam się z taką sytuacją"
Uwaga! TVN: Najpierw spłonęło im mieszkanie, potem odebrano dzieci. "Pierwszy raz spotykam się z taką sytuacją"
Uwaga! TVN. Był ratownikiem górniczym, odszedł z pracy w ramach protestu
Uwaga! TVN. Był ratownikiem górniczym, odszedł z pracy w ramach protestu
Uwaga! TVN: Mieszkańcy kontra wielki biznes śmieciowy
Uwaga! TVN: Mieszkańcy kontra wielki biznes śmieciowy
Uwaga! TVN: Sprawa skatowanego Kamila z Częstochowy.
Uwaga! TVN: Sprawa skatowanego Kamila z Częstochowy.
"Uwaga! TVN": Pracują wokół zamkniętej strefy Czarnobyla
"Uwaga! TVN": Pracują wokół zamkniętej strefy Czarnobyla
Uwaga! TVN: Wpłacili zaliczkę na dom i zostali z niczym
Uwaga! TVN: Wpłacili zaliczkę na dom i zostali z niczym
Uwaga! TVN: Pobity w szkole 13-latek na kilka dni trafił do szpitala
Uwaga! TVN: Pobity w szkole 13-latek na kilka dni trafił do szpitala
Uwaga! TVN: Wstrząsające nagrania z miejskiego żłobka
Uwaga! TVN: Wstrząsające nagrania z miejskiego żłobka
Uwaga! TVN: Latami żyła w osmalonej komórce bez wody i prądu
Uwaga! TVN: Latami żyła w osmalonej komórce bez wody i prądu
"Uwaga! TVN": Protest kierowców pracujących dla polskiej firmy
"Uwaga! TVN": Protest kierowców pracujących dla polskiej firmy
Uwaga! TVN. Czy po prawie 40 latach nie będą mieli gdzie mieszkać?
Uwaga! TVN. Czy po prawie 40 latach nie będą mieli gdzie mieszkać?
Uwaga! TVN. Gigantyczny rachunek za gaz dla małżeństwa emerytów z Piły
Uwaga! TVN. Gigantyczny rachunek za gaz dla małżeństwa emerytów z Piły
Uwaga! TVN. Uczniowie znieważali nauczycielkę i transmitowali to w sieci
Uwaga! TVN. Uczniowie znieważali nauczycielkę i transmitowali to w sieci
Uwaga! TVN. Plaga kradzieży katalizatorów
Uwaga! TVN. Plaga kradzieży katalizatorów
Uwaga! TVN. Walczy o kontakt z synem
Uwaga! TVN. Walczy o kontakt z synem
Uwaga! TVN. 16-letni Eryk skatowany przez rówieśników
Uwaga! TVN. 16-letni Eryk skatowany przez rówieśników
Uwaga TVN. Uczeń terroryzuje szkołę? "Dzieci chowają się pod ławki"
Uwaga TVN. Uczeń terroryzuje szkołę? "Dzieci chowają się pod ławki"
Uwaga! TVN: Tragedia w Choroszczy. Znaleziono ciała trojga dzieci i ich ojca
Uwaga! TVN: Tragedia w Choroszczy. Znaleziono ciała trojga dzieci i ich ojca
Uwaga! TVN: Matka Iwony Wieczorek: "Muszę wiedzieć, co się stało"
Uwaga! TVN: Matka Iwony Wieczorek: "Muszę wiedzieć, co się stało"
Uwaga! TVN: Tajemnicze zaginięcie matki i córki
Uwaga! TVN: Tajemnicze zaginięcie matki i córki
Uwaga! TVN. 14-latek odebrany matce zginął w ośrodku wychowawczym
Uwaga! TVN. 14-latek odebrany matce zginął w ośrodku wychowawczym
Uwaga! TVN: Ojczym skatował 8-letniego Kamila
Uwaga! TVN: Ojczym skatował 8-letniego Kamila
Uwaga! TVN. Kupił samochód na e-licytacji komorniczej i został z niczym
Uwaga! TVN. Kupił samochód na e-licytacji komorniczej i został z niczym
Uwaga! TVN: Kontrolerzy skarżą się na agresję gapowiczów
Uwaga! TVN: Kontrolerzy skarżą się na agresję gapowiczów
Uwaga! TVN: Mieszka z niepełnosprawną córką. Urzędnicy postanowili zlicytować pół jej domu
Uwaga! TVN: Mieszka z niepełnosprawną córką. Urzędnicy postanowili zlicytować pół jej domu
Uwaga! TVN. Pacjent zmarł po dwóch tygodniach od wypisu ze szpitala. Kto zawinił?
Uwaga! TVN. Pacjent zmarł po dwóch tygodniach od wypisu ze szpitala. Kto zawinił?
Uwaga! TVN: Tosia i Krzyś czekają, by ktoś ich pokochał
Uwaga! TVN: Tosia i Krzyś czekają, by ktoś ich pokochał
Uwaga! TVN: Śnieżna zima w Tatrach. "Lawina nie musi być wielka, żeby w niej zginąć"
Uwaga! TVN: Śnieżna zima w Tatrach. "Lawina nie musi być wielka, żeby w niej zginąć"
Uwaga! TVN Policja nakazała zostawić skradziony motor u złodzieja - ten wystawił go na sprzedaż
Uwaga! TVN Policja nakazała zostawić skradziony motor u złodzieja - ten wystawił go na sprzedaż
Uwaga! TVN: 13-latka wykorzystywana przez dorosłego mężczyznę?
Uwaga! TVN: 13-latka wykorzystywana przez dorosłego mężczyznę?
Uwaga TVN. Młody motocyklista zginął na prostym odcinku drogi
Uwaga TVN. Młody motocyklista zginął na prostym odcinku drogi
Uwaga! TVN: Kto da szansę małej Lidii? 2-latka czeka na kochających rodziców
Uwaga! TVN: Kto da szansę małej Lidii? 2-latka czeka na kochających rodziców
Uwaga! TVN. Rodzina zastępcza utrudnia matce kontakt z synem
Uwaga! TVN. Rodzina zastępcza utrudnia matce kontakt z synem
Uwaga! TVN: Został skazany za molestowanie, ale wyroki uchylono ze względów proceduralnych. I dalej zajmuje się z dziećmi
Uwaga! TVN: Został skazany za molestowanie, ale wyroki uchylono ze względów proceduralnych. I dalej zajmuje się z dziećmi
Choć na pierwszy rzut oka Zuzia wygląda na zdrową dziewczynkę, choroba krok po kroku niszczy jej organy. - Najgorsze w mukowiscydozie jest to, że działa przyczajona, tak jak złodziej, który wkrada się po cichu i coś zabiera. Krok po kroku – mówi Andrzej Ziemba, tata 6-latki. By dziewczynka żyła jak najdłużej, potrzebne są pieniądze i Wasza pomoc. Reportaż programu "Uwaga!" TVN.

Trwa akcja Fundacji TVN i Uwagi! Poznajcie Zosię, kolejną naszą bohaterkę.

Uwaga TVN. Zuzia ciężko choruje. Mukowiscydoza rujnuje organizm dziecka

O tym, że Zuzia choruje na mukowiscydozę, rodzice dowiedzieli się w pierwszym miesiącu życia dziewczynki. Nieuleczalna choroba genetyczna spowodowała u dziecka uszkodzenie: jelit, trzustki, zatok i dysfunkcję płuc.

- Tej choroby na co dzień nie widać. Zuzia wygląda jak normalna zdrowa i radosna dziewczynka. A tak naprawdę od wewnątrz zaśluzowuje śluz wszystkie organy – mówi Joanna Ziemba, mama dziewczynki.

Każdy dzień Zuzia zaczyna od inhalacji i musi powtarzać ten zabieg po południu i wieczorem. Codziennie musi też ćwiczyć oddychanie.

- To jest fizjoterapia oddechu. Oddech dostaje się do zakamarków płuc i oskrzeli, i wypycha ten śluz, poprawia wydolność płuc – tłumaczy mama dziewczynki.

- Zuzia ma 6 lat i jeszcze wszystkiego nie wie o chorobie. Wie, że jest inna od innych dzieci, ale nie ma jeszcze świadomości, że to śmiertelna choroba – mówi Teresa Pepłowska, babcia Zuzi.

- Niestety, choroba od środka robi swoje. Zabiera wydolność, po cichu zabiera trzustkę czy płuca. To jest proces, którego nie widzimy. Cały czas żyjemy w bańce, że wszystko jest OK – mówi tata 6-latki.

Mukowiscydoza. Wysokokaloryczna dieta

W przypadku Zuzi każda, nawet zwykła czynność, wykonywana jest tak, aby opóźnić rozwój choroby. Dziewczynka jest na specjalnej, wysokokalorycznej diecie.

- Przez to, że Zuzia ma niewydolną trzustkę, to nie trawi tłuszczy. A żeby przybierać na wadze i odpowiednio rosnąć, musi mieć odpowiednią ilość tłuszczy i białek, do czego potrzebne są enzymy trawienne – tłumaczy pani Joanna.

Do każdego posiłku Zuzia od urodzenia przyjmuje specjalny enzym trzustkowy, który nie jest refundowany. Do tego dochodzą inne leki potrzebne do inhalacji oraz odżywki i witaminy. Rodzina wydaje na to nawet 1,5 tys. złotych miesięcznie, a to i tak tylko część wydatków na walkę z mukowiscydozą.

- Leków jest dużo, bo zmagamy się z zatokami, polipami. Zuzia bierze sterydy do noska, sole do inhalacji – wylicza mama dziewczynki.

Z powodu obniżonej odporności i częstych wizyt w szpitalu Zuzia rzadko pojawiała się w przedszkolu. Dopiero od 3 miesięcy regularnie chodzi do zerówki w szkole podstawowej.

- Jest wesołą i pogodną dziewczynką, bardzo lubi się uczyć. Lubi rysować i malować – mówi Kamilla Młynarczak, wychowawca klasy "0" w Podstawowej Ekologicznej Szkole Społecznej w Rumii.

- Choroba jest nieuleczalna i na pewno rodzicom jest trudno, całej rodzinie jest trudno. Jest duży lęk o dziecko – dodaje Młynarczak.

Lekarz do rodziców Zuzi: Musicie żyć

- Nasz lekarz prowadzący powiedział: "Państwo musicie żyć. Nie mogą się państwo przez kolejne lata trapić, bo to państwa wyniszczy. Wyniszczy Zuzię i całe środowisko naokoło" – przywołuje pan Andrzej. I dodaje: - Z tym trzeba się oswoić, chociaż nie da się oswoić z chorobą, która krok po kroku odbiera cząstkę własnego dziecka.

Zuzia jest jedną z około 2 tysięcy chorych na mukowiscydozę w Polsce. Rocznie rodzi się w kraju 100 dzieci z tą chorobą. Niestety, połowa chorych umiera przed 24. rokiem życia.

- Myśl, że przeżyje się własne dziecko była przerażająca. Albo że będę musiała doczekać momentu, kiedy będzie bardzo źle. W mukowiscydozie niestety jest tak, że ta choroba jest bardzo podstępna. Dzisiaj może być dobrze, a jutro źle. Infekcja, zapalenie płuc – wszystko może się wydarzyć – mówi mama dziewczynki.

- Zuzia, na szczęście, należy do pacjentów, u których jeszcze nie rozwinęła się zaawansowana choroba oskrzelowo-płucna. Staramy się objąć ją taką opieką, żeby jak najdłużej czuła się zdrowa, a destrukcja płuc była jak najmniejsza. Żeby doczekała do leczenia przyczynowego – mówi dr Ewa Sapiejka, kierowniczka oddziału pediatrii i mukowiscydozy Szpitala Dziecięcego Polanki w Gdańsku.

Lek, który powstrzymuje rozwój mukowiscydozy

Nadzieją chorych na mukowiscydozę jest lek powstrzymujący rozwój choroby. Roczna terapia kosztuje milion złotych. W Polsce kuracja jest refundowana chorym, którzy ukończyli 12. rok życia, tymczasem w krajach sąsiednich lek przysługuje już 6-latkom.

- Dla nas to jest cud, który leży w zasięgu ręki, ale to jest jeszcze 6 lat. 6 lat tragedii i postępowania choroby i degradacji organizmu – mówi ojciec dziewczynki.

- Dzięki lekowi nie byłoby aż tylu potrzeb, które zapewnią jej doczekanie do leku. Chodzi o tych wszystkich specjalistów, odżywki, leki – dodaje mama dziewczynki.

Rodzice Zuzi mają nadzieję, że przepisy dotyczące refundacji leku zostaną zmienione i ich córka wkrótce będzie mogła otrzymać specyfik. Póki to nie nastąpi, dziewczynka wymaga wielu specjalistycznych konsultacji lekarskich oraz zabiegów rehabilitacyjnych.

- To jest walka bez końca. Finansowanie bez końca, bo trzeba pójść prywatnie do lekarzy… Nie ma opcji czekania na gastrologa i za to wszystko trzeba płacić – zwraca uwagę pan Andrzej.

Zuzi potrzebna jest Wasza pomoc

Mama Zuzi zrezygnowała z pracy – z wykształcenia jest behawiorystką zwierząt i prowadziła szkolenia psów. Pani Joanna otrzymuje zasiłek i świadczenie pielęgnacyjne na niepełnosprawne dziecko. Rodzina utrzymuje się z pensji taty Zuzi, który pracuje jako przedstawiciel handlowy w branży maszyn przemysłowych.

- Nie prosiłabym o pomoc, gdybym wiedziała, że moja córka będzie miała możliwość otrzymania tego leku. Nie byłoby potrzeb, które są – specjaliści, fizjoterapeuci, odżywki, leki i suplementy – tłumaczy mama 6-latki.

"Ratujmy nasze anioły"

- Gdy pojawił się temat Zuzi, to nie było dwóch zdań, żeby się w to nie zaangażować – mówi kucharz Tomasz Jakubiak.

Juror programu Masterchef w ramach akcji "Kucharze pomagają" zorganizował specjalną kolację, z której dochód przeznaczono na leczenie Zuzi.

- Staramy się tak działać, tak pomagać i poruszać innych, by nie tylko patrzyli w telewizor na zasadzie: "O Boże, jak to dziecko cierpi", tylko coś zrobili. Niewiele nas kosztuje wysłanie nawet głupich 5 złotych, a jakby 40 mln osób wysłało 5 zł, można by pomóc naprawdę bardzo wielu osobom – mówi Tomasz Jakubiak.

W najbliższym czasie przed dziewczynką operacja usunięcia polipów z nosa oraz leczenie ortodontyczne, które ma pomóc w jedzeniu i oddychaniu.

- Myślę, że wszystko będzie dobrze. Wierzmy w ludzi. Wierzmy w ich dobre serca, ratujmy nasze anioły, bo to są anioły. Nie dajmy im odfrunąć – mówi babcia Zuzi.

Jeśli chcecie wspomóc Zuzię i innych podopiecznych Fundacji TVN, wysyłacie SMS o treści POMAGAM na numer 7356. Koszt SMS-a to niespełna 4 zł.

Reportaże Uwagi! można oglądać także w serwisie vod.pl oraz na player.pl.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady. 

Zobacz także:

podziel się:

Pozostałe wiadomości