- Śnią mi się bardzo piękne sceny. Sny są bardzo realne, jak by były na jawie. Śni mi się, że idziemy ze Stasiem do naszego lasu, zbiegamy z górki nad morze i wszystko jest normalnie – przywołuje Michał Kasprowicz, tata 11-letniego Stasia.
- Uśmiechu Stasia nie widziałem od dwóch i pół roku. Nie słyszałem go tak realnie, żeby coś mówił od dwóch i pół roku. Zaczęliśmy zapominać jego głos, przypominamy sobie go, oglądając filmy – dodaje mężczyzna.
Uwaga TVN. Na co choruje 11-letni Staś?
Życie rodziców Stasia dzieli się na to „przed” i „po”. Przed – to szczęśliwa rodzina z dwójką dzieci. On farmaceuta, ona ekonomistka. Rodzina żyła w niewielkim mieszkaniu nad morzem. Kochali sport i podróże. Życie „po” – to unieruchomiony syn i bycie wciąż na walizkach, w drodze z Gdyni do kolejnych szpitali, często wiele kilometrów od domu.
- Godziny spędzone w samochodzie są momentem oderwania się. Jedynym czasem, kiedy mogę posłuchać jakiś wiadomości. Nie wiedziałam nawet, że są wybory prezydenckie – przyznaje Karolina Walerowicz, mama Stasia.
Zdrowe, zwinne dziecko
Staś, jak opowiadają jego rodzice, urodził się całkowicie zdrowy.
- Rozwijał się dobrze do 8. roku życia. Był bardzo zwinnym, ruchliwym chłopcem. Jak nauczył się biegać, to w zasadzie cały czas tylko biegał i nie można było za nim nadążyć – wspomina pani Karolina. I dodaje: - Miał tylko normalne choroby wieku dziecięcego.
- Historia Stasia jest historią pełną tajemnicy. Jego diagnoza nie została ostatecznie potwierdzona – przyznaje neurolog dziecięcy dr n. med. Łukasz Przysło z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polski w Łodzi. I dodaje: - Chłopiec od trzech lat zaczął prezentować ostre zaburzenia neuropsychiatryczne. Miał przeprowadzoną bardzo szeroką diagnostykę w kierunku zapaleń mózgu.
- Staś nie może przyjąć pokarmu, nie może przyjąć płynu. Nie może chodzić, ale z drugiej strony w jego ciele nie ma jakiś dysfunkcji typu paraliż nóg czy dysfagia, uniemożliwiająca przełykanie. To jest strasznie dziwne – podkreśla tata Stasia.
- W nowoczesnym neuroobrazowaniu, w chorobach neurologicznych i coraz częściej psychiatrycznych, widzimy zmiany strukturalne w układzie nerwowym. I u Stasia ich nie ma – mówi dr n. med. Łukasz Przysło.
- Jest tak, jakby nagle został zamknięty w swoim ciele, nie mogąc wyrazić siebie, nie mogąc nic zrobić. Jest w pełni zablokowany – opowiada pan Michał.
Wszystko zaczęło się od infekcji?
Stasia nie byli w stanie zdiagnozować ani wybitni polscy lekarze, ani specjaliści z USA. A wszystko zaczęło się trzy lata temu od pozornie zwykłej infekcji.
- W połowie września, gdy miał 8 lat, w 2022 roku, zachorował na infekcję gardła. Gardło bardzo go bolało i bardzo bolała go też głowa. Lekarka w przychodni powiedziała, że wydaje jej się, że z tyłu są jakieś guzki, które są powiększone i warto, żeby zbadał to lekarz na SOR-ze. Na SOR-ze Staś miał zrobione podstawowe badania infekcyjne i rozpoznanie było takie, że to angina. Dostaliśmy antybiotyk i zostaliśmy odesłani do domu – opowiada pani Karolina.
Infekcja została wyleczona po dwóch tygodniach, ale Staś wciąż narzekał na osłabienie.
- Jak wychodziliśmy z domu na spacer, to musiałem się liczyć z tym, że po 500 metrach będę musiał nieść Stasia – opowiada pan Michał.
- Potem zaczęły się napadowe bóle brzucha. Trzymał się za brzuch, zaczynał się kulić i mocno dyszeć. Potem, gdy objawy się pogłębiały, zaczęły się momentami napady agresji i autoagresji ze strony Stasia, które trwały około godzinę. Krzyczał, kopał nas, pluł. I gdy ocknął się z tego, mówił, że nie wie, co się z nim działo – opowiada pani Karolina.
- W pewnym momencie Staś zaczął oddawać swoje zabawki młodszej siostrze. Oddał jej m.in. skarbonkę z pieniędzmi. Powiedział, że jemu to już nie jest do niczego potrzebne. To było przerażające – wspomina ojciec chłopca.
Rodzice starali się dociec, co dzieje się z ich dzieckiem. Wizyty u psychologów, psychiatrów i lekarzy innych specjalności nie przynosiły żadnych rezultatów. W ciągu czterech miesięcy zdrowym, pełnym energii Stasiem, zawładnęła nieznana choroba.
- To są bardzo nasilone objawy, które są objawami lekoopornymi – zaznacza dr n. med. Łukasz Przysło. I dodaje: - Z tego powodu był on również skonsultowany przez nas z wiodącym ośrodkiem neuroimmunologicznym w Stanford w Stanach Zjednoczonych. Przez neurologów, genetyków, psychiatrów, immunologów. I oni sami byli pełni rozgoryczenia, skonkludowali tę konsultację trwającą kilkadziesiąt minut, tym, że nie są w stanie powiedzieć, co to za sytuacja kliniczna.
Staś przebywa w szpitalu w Łodzi
Od roku chłopiec przebywa w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi na oddziale neurologii. Zawodzą jednak wszelkie próby pomocy chłopcu. Staś, jako najmłodsze dziecko w Polsce był nawet poddawany elektrowstrząsom. Przez miesiąc był w śpiączce farmakologicznej, by jego mózg mógł się uspokoić. Bez efektów.
- Śpi od 15 minut do maksymalnie dwóch godzin. 24 godziny ktoś z nas przy nim jest – mówi tata chłopca.
Rodzice Stasia musieli zrezygnować z pracy, by naprzemiennie opiekować się synkiem. By go przebrać lub nakarmić, potrzeba czterech osób, które będą go przytrzymywać.
Gdy jedno z rodziców zostaje ze Stasiem w szpitalu w Łodzi, drugie jedzie do Gdyni, gdzie czeka stęskniona 9-letnia siostra chłopca.
Rodzina obecnie wynajmuje mieszkanie. Na tym samym piętrze ma kawalerkę, w której niegdyś mieszkała. Jeśli wyczerpane zostaną wszystkie możliwości diagnozy i leczenia, Staś mógłby tam przebywać na zmianę z mamą lub tatą. W oddzieleniu od siostry, której codzienne krzyki brata uniemożliwiałyby normalne życie.
Jeśli Staś miałby być w domu, musiałby także się znaleźć ktoś, kto zechciałby wspomóc rodziców w opiece nad chłopcem. Sami nie dadzą rady. Tymczasem sytuacja zaczęła się komplikować. Szpital, w którym obecnie jest Staś, uznał, że wyczerpał już wszelkie próby pomocy chłopcu. Przerażeni rodzice usłyszeli, że Staś będzie wypisany. Ale dokąd? Do zakładu opiekuńczo-leczniczego?
- Ośrodki typu ZOL charakteryzują się tym, że nie ma tam pokoi rodzinnych, gdzie rodzic mógłby przebywać z dzieckiem. Takie ZOL-e nie prowadzą dalszej diagnostyki i próby rozpoznania choroby – zwraca uwagę pan Michał.
Rodzice odmówili także, by Stasia przewieziono na SOR w szpitalu psychiatrycznym w Gdańsku. Okazało się, że tamtejszy szpital ani nie ma warunków dla tak ciężko chorego dziecka, ani w ogóle nie ma miejsc. Wobec odmowy rodziców Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi skierował sprawę do sądu rodzinnego, by ten rozstrzygnął, gdzie umieścić chłopca. Zszokowani rodzice byli pełni obaw. Czy sąd umieści Stasia w jakiejś placówce wbrew ich woli?
- Pani sędzia powiedziała, że jako rodzice robimy świetną robotę i żebyśmy nie dali sobie wmówić, że jest inaczej – przywołuje pan Michał
- Postanowienie jest takie, że nie ma żadnych podstaw, żeby sąd za nas decydował – mówi pani Karolina. I zaznacza: - Mamy głęboką nadzieję, że po emisji tego programu znajdą się osoby, które będą nam w stanie pomóc w domu i pomóc wyprowadzić Stasia z tego lęku i związania. I że damy Stasiowi szansę na lepsze życie, a nie na przywiązanie do łóżka w zakładzie opiekuńczo-leczniczym.
Zobacz także:
- Ponad 240 dzieci zatruło się ołowiem w przedszkolu. Znajdował się w jedzeniu
- Ponad setka dzieci źle się poczuła po zjedzeniu szkolnego obiadu. W daniu znaleziono martwego węża
- Aż 70 pasażerów zatruło się nieświeżym jedzeniem. Samolot musiał przymusowo lądować
Autor: wg/ID
Reporter: Joanna Bukowska
Źródło: "Uwaga!" TVN
Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN