Stwardnienie rozsiane - jak wygląda życie z chorobą?
Joanna Dronka-Skrzypczak, edukatorka zdrowia, hipoterapeutka zachorowała na stwardnienie rozsiane w wieku 30 lat. Trafiła do lekarza, gdy czasowo straciła wzrok w jednym oku i odczuwała mrowienie rąk. - Byłam przerażona, [...], nie wiedziałam, co się dzieje, że świat się trochę rozpłynął, byłam blada - powiedziała Joanna i dodała, że pojawiały się u niej również napady lękowe. - To też jest bardzo charakterystyczne, ponieważ te objawy neurologiczne przypominają napady lękowe. Człowiek nie wie, czy to jest nowy rzut czy objawy lęku - wyznała.
- Trudny czas. Pamiętam, jakby sama pierwsza sytuacja, kiedy byliśmy u lekarza i Asia przyszła z samą informacją, że to może być to, dla mnie też to było, jakby nokaut - przyznał Kamil Skrzypczak, mąż Joanny.
Bardzo często pacjenci, którzy dowiadują się, że mają SM, pytają lekarzy o to, kiedy będą musieli zacząć korzystać z wózka inwalidzkiego. - Na to pytanie, na szczęście, mamy teraz zupełnie inną odpowiedź niż 10-15 lat temu, możemy powiedzieć pacjentowi, że jest bardzo duża szansa, że przy odpowiednim leczeniu pacjent będzie chodził do końca życia - powiedział prof. Krzysztof Selmaj, neurolog, Przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Joanna przyznała, że gdy zdiagnozowano u niech chorobę, miała trudności z dotarciem do rzetelnych informacji. Teraz jest inaczej. - Dużo się zmieniło pod kątem formy docierania do pacjentów. Dużo poszło w stronę bardziej interaktywnych form, [...] to wszystko było w ramach akcji "Zapytaj o SM". Gdzie jest strona internetowa, pacjenci mogli i mogą wysyłać pytania, były robione odpowiedzi na te pytania, odpowiadali specjaliści. To jest bardzo wartościowe miejsce - dodała Joanna.
Przyznała też, że jej życie obecnie wygląda normalnie. - Mam rodzinę, pracę, pasje, hobby, wyjeżdżam, [...] robię sobie tatuaże. Choroba coraz mniej łączy się z niepełnosprawnością ruchową dzięki lekom. Natomiast coraz więcej uwagi, i bardzo dobrze, poświęcamy leczeniu, profilaktyce, tych innych towarzyszących objawów - powiedziała.
Stwardnienie rozsiane - co to za choroba?
Mechanizm tej choroby polega na tym, że układ odpornościowy zaczyna pracować nieprawidłowo. - W wyniku tej choroby dochodzi do tego, że ten proces obrony się zmienia i układ odpornościowy atakuje własne elementy naszego organizmu - powiedział w Dzień Dobry TVN prof. Krzysztof Selmaj.
Specjalista dodał, że objawy SM mogą być bardzo różne. - Bardzo często na początku jest to zaburzenie widzenia, jednooczna utrata ostrości widzenia [...], mogą być też inne objawy takie, jak zaburzenia sprawności kończyn, osłabienie siły mięśniowej, zaburzenia czucia, zaburzenia koordynacji - to są wszystko objawy, które mogą wystąpić na początku - tłumaczył ekspert.
Dominika Czarnota-Szałkowska, Sekretarz Generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego dodała, że to z jakimi pytaniami, problemami zgłaszają się do nich pacjenci, w dużej mierze zależy od stopnia rozwoju choroby. - Najczęściej, większość osób, które się do nas zwraca, to są osoby na początku swojej drogi, krótko po diagnozie i wtedy pytania dotyczą najczęściej przebiegu choroby, możliwych objawów, leczenia, gdzie się leczyć. Bardzo często pytają o takie kwestie dotyczące planowania rodziny, planowania swojej przyszłości - powiedziała Dominika Czarnota-Szałkowska.
Jak wygląd leczenie stwardnienia rozsianego? Jak się zmieniło na przestrzeni lat? Dowiecie się tego z dalszej części rozmowy?
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Zobacz program na platformie VOD.pl. Wszystkie odcinki oraz Dzień Dobry TVN Extra znajdziesz też na Player.pl.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- WHO przestrzega przed stosowaniem słodzików: "Ludzie powinni rozważyć inne sposoby". Dlaczego?
- Srom, oko i inne nieoczywiste miejsca, w których pojawia się czerniak. "Niepokoić powinna mała zmiana"
- Celiakia u dzieci i dorosłych. Przyczyny, objawy i leczenie celiakii
Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN