Wzruszona Anna Dereszowska i przełom w walce o refundację. "Warto użyć głosu"

Anna Dereszowska i przełom w refundacji terapii dla dzieci z hemofilią
Rodzice dzieci chorych na hemofilię mogą odetchnąć z ulgą
Źródło: Dzień Dobry TVN
Hemofilia, choć rzadka, przez lata stanowiła jedno z największych wyzwań dla medycyny. Niegdyś niosła ryzyko ciężkiej niepełnosprawności, a nawet śmierci, pozostawiając rodziny w poczuciu bezradności. Dziś, dzięki nowoczesnym terapiom i determinacji rodziców, w Polsce nastąpił właśnie kolejny przełom, który znacząco podniósł komfort życia najmłodszych pacjentów.
Kluczowe fakty:
  • Hemofilia to grupa uwarunkowanych genetycznie skaz krwotocznych, wynikających z niedoborów czynników krzepnięcia krwi.
  • Od lipca 2024 roku zaczęto refundować w Polsce przeciwciała przywracające chorym prawidłowy mechanizm krzepnięcia krwi - ale tylko dla wąskiej grupy pacjentów.
  • Ministerstwo Zdrowia, po apelach rodziców, właśnie rozszerzyło refundację

Od infuzji do podskórnego ukłucia

Hemofilia to grupa uwarunkowanych genetycznie skaz krwotocznych, wynikających z niedoborów czynników krzepnięcia krwi, co jeszcze kilkanaście lat temu mogło prowadzić do śmierci. Przez lata standardowym rozwiązaniem w Polsce było podawanie brakującego czynnika krzepnięcia krwi dożylnie, co samo w sobie stanowiło ogromne obciążenie logistyczne i zdrowotne.

Prawdziwą rewolucją okazało się przeciwciało przywracające chorym prawidłowy mechanizm krzepnięcia krwi, refundowane od lipca ubiegłego roku, niestety tylko dla wąskiej grupy pacjentów (dzieci z hemofilią A w wieku do 2. roku życia lub z poważnymi komplikacjami). Terapia ta podawana jest podskórnie, co pozwala na bezpieczne przeprowadzenie zabiegu w domu, bez konieczności codziennych dojazdów i skomplikowanych procedur. Różnice między procedurami nakreśliła Maja Wiktorowicz, mama Mieszka.

- [Przy terapii podskórnej - przyp. red.] robię sama zastrzyk w domu co dwa tygodnie, więc to jest dla nas naprawdę bardzo rzadko, natomiast czynnik podaje się co drugi dzień lub trzy razy w tygodniu. I my niestety musieliśmy podawać go tylko w szpitalu. Musieliśmy dojeżdżać 60 kilometrów co drugi dzień, żeby mu ten czynnik podać. Na dłuższą metę, wiadomo, to nikt by tak nie był w stanie żyć. Dzieciom często były zakładane porty naczyniowe. To się wiąże z operacją i dużym później obciążeniem i zagrożeniem na przykład sepsą, czy uszkodzeniem takiego portu – wyjaśniła.

Koniec strachu przed drugim rokiem życia

Dla Mieszka i jego rodziców zbliżające się drugie urodziny stanowiły datę graniczną – to wtedy przestałaby obowiązywać dotychczasowa refundacja, a chłopiec musiałby wrócić do męczącego leczenia dożylnego.

- Te drugie urodziny były dla nas taką datą, której wypatrywaliśmy po prostu z przerażeniem. Z każdym dniem coraz bardziej się baliśmy, bo one już tak nadchodzą – przyznała Maja.

Te obawy skłoniły rodziców do apelu o rozszerzenie dostępu do nowoczesnej terapii podskórnej dla dzieci do ukończenia 18. roku życia – a ich starania przyniosły upragniony skutek.

- Jesteśmy przeszczęśliwi, po prostu to było nasze największe marzenie, (...) żeby nasz syn mógł być tak leczony, żeby mu w tym cierpieniu ulżyć, żeby ta jego choroba, chociaż jest trudna, mogła przebiegać tak bardziej pod kontrolą i bez dodatkowego wielkiego obciążenia leczeniem, bo to poprzednie leczenie było bardzo, bardzo trudne – skomentowała Maja.

O tym, jak leczenie podskórne poprawia jakość życia, świadczy także historia 11-letniego Leona, który z uwagi na wczesne komplikacje korzysta z refundacji od pięciu lat. Gdy podawano mu czynnik dożylnie, jego stan był tak poważny, że poruszał się na wózku.

- Teraz jest dużo lepiej, bo bardziej się czuję bezpieczniej. Mogę spędzać więcej czasu z kolegami i mogę więcej robić to, co bardzo lubię – grać w piłkę – powiedział chłopiec.

W akcję apelowania o rozszerzenie refundacji włączyła się także Anna Dereszowska.

- Świadomość tego, że jest to nowoczesne leczenie, które może sprawić, że te kilkaset dzieci w Polsce będzie mogło żyć w miarę normalnie, a co za tym idzie rodziny będą mogły żyć w miarę normalnie, tak mnie poruszyła, że stwierdziłam, że warto użyć głosu, że warto tu przyjść i mówić o tym – stwierdziła aktorka.

- Ale też chciałam wam powiedzieć, że dostałam smsa potem, jak ministerstwo przyznało to nowoczesne leczenie, od kolegi, z którym pracowałam parę lat temu na planie. I napisał, ja wiedziałam, że jego syn choruje, nie wiedziałam, że to jest ta ciężka postać hemofilii, ale napisał, że jest mi ogromnie wdzięczny, bo dzięki m.in. takim osobom jak ja i jego synowi będzie się żyło lżej. Więc warto takie rzeczy robić. To jest po prostu wspaniałe, że z tej naszej popularności można w ten sposób korzystać. Do czego zachęcam - dodała wzruszona.

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki znajdziesz też na Player.pl

Zobacz także:

podziel się:

Pozostałe wiadomości