- Hemofilia to grupa uwarunkowanych genetycznie skaz krwotocznych, wynikających z niedoborów czynników krzepnięcia krwi.
- Od lipca 2024 roku zaczęto refundować w Polsce przeciwciała przywracające chorym prawidłowy mechanizm krzepnięcia krwi - ale tylko dla wąskiej grupy pacjentów.
- Ministerstwo Zdrowia, po apelach rodziców, właśnie rozszerzyło refundację
Od infuzji do podskórnego ukłucia
Hemofilia to grupa uwarunkowanych genetycznie skaz krwotocznych, wynikających z niedoborów czynników krzepnięcia krwi, co jeszcze kilkanaście lat temu mogło prowadzić do śmierci. Przez lata standardowym rozwiązaniem w Polsce było podawanie brakującego czynnika krzepnięcia krwi dożylnie, co samo w sobie stanowiło ogromne obciążenie logistyczne i zdrowotne.
Prawdziwą rewolucją okazało się przeciwciało przywracające chorym prawidłowy mechanizm krzepnięcia krwi, refundowane od lipca ubiegłego roku, niestety tylko dla wąskiej grupy pacjentów (dzieci z hemofilią A w wieku do 2. roku życia lub z poważnymi komplikacjami). Terapia ta podawana jest podskórnie, co pozwala na bezpieczne przeprowadzenie zabiegu w domu, bez konieczności codziennych dojazdów i skomplikowanych procedur. Różnice między procedurami nakreśliła Maja Wiktorowicz, mama Mieszka.
- [Przy terapii podskórnej - przyp. red.] robię sama zastrzyk w domu co dwa tygodnie, więc to jest dla nas naprawdę bardzo rzadko, natomiast czynnik podaje się co drugi dzień lub trzy razy w tygodniu. I my niestety musieliśmy podawać go tylko w szpitalu. Musieliśmy dojeżdżać 60 kilometrów co drugi dzień, żeby mu ten czynnik podać. Na dłuższą metę, wiadomo, to nikt by tak nie był w stanie żyć. Dzieciom często były zakładane porty naczyniowe. To się wiąże z operacją i dużym później obciążeniem i zagrożeniem na przykład sepsą, czy uszkodzeniem takiego portu – wyjaśniła.
Koniec strachu przed drugim rokiem życia
Dla Mieszka i jego rodziców zbliżające się drugie urodziny stanowiły datę graniczną – to wtedy przestałaby obowiązywać dotychczasowa refundacja, a chłopiec musiałby wrócić do męczącego leczenia dożylnego.
- Te drugie urodziny były dla nas taką datą, której wypatrywaliśmy po prostu z przerażeniem. Z każdym dniem coraz bardziej się baliśmy, bo one już tak nadchodzą – przyznała Maja.
Te obawy skłoniły rodziców do apelu o rozszerzenie dostępu do nowoczesnej terapii podskórnej dla dzieci do ukończenia 18. roku życia – a ich starania przyniosły upragniony skutek.
- Jesteśmy przeszczęśliwi, po prostu to było nasze największe marzenie, (...) żeby nasz syn mógł być tak leczony, żeby mu w tym cierpieniu ulżyć, żeby ta jego choroba, chociaż jest trudna, mogła przebiegać tak bardziej pod kontrolą i bez dodatkowego wielkiego obciążenia leczeniem, bo to poprzednie leczenie było bardzo, bardzo trudne – skomentowała Maja.
O tym, jak leczenie podskórne poprawia jakość życia, świadczy także historia 11-letniego Leona, który z uwagi na wczesne komplikacje korzysta z refundacji od pięciu lat. Gdy podawano mu czynnik dożylnie, jego stan był tak poważny, że poruszał się na wózku.
- Teraz jest dużo lepiej, bo bardziej się czuję bezpieczniej. Mogę spędzać więcej czasu z kolegami i mogę więcej robić to, co bardzo lubię – grać w piłkę – powiedział chłopiec.
W akcję apelowania o rozszerzenie refundacji włączyła się także Anna Dereszowska.
- Świadomość tego, że jest to nowoczesne leczenie, które może sprawić, że te kilkaset dzieci w Polsce będzie mogło żyć w miarę normalnie, a co za tym idzie rodziny będą mogły żyć w miarę normalnie, tak mnie poruszyła, że stwierdziłam, że warto użyć głosu, że warto tu przyjść i mówić o tym – stwierdziła aktorka.
- Ale też chciałam wam powiedzieć, że dostałam smsa potem, jak ministerstwo przyznało to nowoczesne leczenie, od kolegi, z którym pracowałam parę lat temu na planie. I napisał, ja wiedziałam, że jego syn choruje, nie wiedziałam, że to jest ta ciężka postać hemofilii, ale napisał, że jest mi ogromnie wdzięczny, bo dzięki m.in. takim osobom jak ja i jego synowi będzie się żyło lżej. Więc warto takie rzeczy robić. To jest po prostu wspaniałe, że z tej naszej popularności można w ten sposób korzystać. Do czego zachęcam - dodała wzruszona.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki znajdziesz też na Player.pl
Zobacz także:
- Anna Dereszowska wspiera dzieci chore na hemofilię. "Żyły są tak pokłute, że robią się na nich blizny, zrosty"
- Dziecko podczas zabawy wbiło sobie kawałek drewna w policzek. Odłamek usunęli dopiero lekarze z Katowic
- Lekarze zrekonstruowali twarz 16-letniego Bartosza. "Bardzo rzadka choroba"
Autor: Izabela Dorf
Źródło zdjęcia głównego: Adam Burakowski/East News