Diagnoza: złośliwy glejak wielopostaciowy
W 2017 roku pani Urszula dowiedziała się, że ma nowotwór.
Kilka lat wcześniej przeżyłam pierwszy w życiu udar niedokrwienny. Po udarze lekarze twierdzili, że mam krwiaka w głowie. Później diagnoza pokazała, że to glejak
– opowiada Urszula Cepuch-Szymanowicz.
Niestety, okazało się, że to złośliwy glejak wielopostaciowy.
To agresywny nowotwór, który stanowi duże zagrożenie dla życia pacjenta. Nie tylko z uwagi na to, jaki to jest nowotwór, ale również z powodu, w jakim miejscu się znajduje
– mówi Emilia Filipczyk-Cisarż z Dolnośląskiego Centrum Onkologii we Wrocławiu.
>>> Zobacz także:
- 17-latek, który zabił ojca w obronie matki, wyszedł z aresztu
- Przyszli zobaczyć garnki, wyszli z kredytem. Udało się uratować ponad milion złotych
- Mają blisko 100 lat i potrzebują pomocy. „Wstyd mi, jako mężczyźnie, płakać na starość”
Glejak znajduje się w mózgowiu pacjenta, czyli w miejscu, które steruje całym organizmem.
Następstwa tej choroby mogą być nieodwracalne. Mogą skutkować także stałymi ubytkami neurologicznymi, czyli dysfunkcjami w układzie ruchu, mowy, widzenia, rozumienia. To może uniemożliwić codzienne życie
– dodaje Filipczyk-Cisarż.
Pani Urszula samotnie wychowuje czworo dzieci, najmłodsze ma dwa i pół roku. Nastoletnie córki wiedzą o tym, że ich matka jest poważnie chora. Kobieta sama im o tym powiedziała.
Ciężko było mi przyjąć to do wiadomości. Boję się o mamę. Boję się, że może nastąpić dzień, w którym…
- 14-letnia Wiktoria zaczyna płakać na myśl o najgorszym.
Musiała zrezygnować z leczenia
Przez chorobę życie pani Urszuli diametralnie się zmieniło. Jak sama mówi, z tego powodu w jej małżeństwie przestało się układać.
Trzeba było podjąć taką decyzję i się rozstać
– opowiada.
Kobieta musiała wziąć na swoje barki wszystkie obowiązki związane z wychowywaniem dzieci i prowadzeniem domu. To jednak nie jedyne następstwo rozwodu. Pani Urszula straciła również ubezpieczenie zdrowotne.
Gdy mój mąż opiekował się jeszcze niepełnosprawnym synem i pobierał na niego świadczenie opiekuńcze, byłam ubezpieczona na jego ubezpieczeniu. Po rozwodzie musiał zrezygnować z opieki nad synem, bo nie mieszkał już z nami. W tym momencie moje ubezpieczenie wygasło.
Pani Urszula znalazła się w dramatycznej sytuacji. Z powodu choroby jest osobą niepełnosprawną, niezdolną do pracy, utrzymuje się ze świadczeń i zasiłków pomocy społecznej, a jej dzieci dostają alimenty. To wystarcza na życie, ale nie na kosztowne leczenie onkologiczne.
Musiałam zrezygnować z leczenia, pomimo że wiem, że jest potrzebne i przerwanie go oznacza śmierć
– mówi.
Każda wizyta u lekarza, do którego muszę pójść, wiąże się z tym, że muszę podpisać oświadczenie o tym, że nie jestem ubezpieczona i zdaję sobie sprawę z tego, że otrzymam za tę wizytę rachunek lub muszę pójść do lekarza prywatnie i zapłacić. Dodatkowo recepty z wizyt prywatnych są nierefundowane, więc muszę płacić za leki pełną cenę
– tłumaczy pani Urszula.
Kryterium dochodowe przekroczone o 23 złote
Kobieta szukała wsparcia w ośrodku pomocy społecznej. Poprosiła o zapewnienie jej ubezpieczenia zdrowotnego, by kontynuować leczenie.
Przyjechał pracownik socjalny na wywiad i usłyszałam, że przekraczam kryterium dochodowe, więc nie zostanę ubezpieczona.
Kryterium dochodowe wynosi obecnie 528 złotych. Pani Urszula przekroczyła je o 23 złote.
Chorej kobiecie zaproponowano, aby samodzielnie ubezpieczyła się w Narodowym Funduszu Zdrowia. Takie ubezpieczenie kosztuje 500 zł miesięcznie. Pani Urszuli na to nie stać. Zaczęła szukać innego rozwiązania.
W jednym z urzędów zaproponowano jej, aby zrezygnowała z części świadczeń, co obniżyłoby jej dochody i dzięki temu mogłaby liczyć na ubezpieczenie zdrowotne w MOPS-ie. Na drodze stanęła jednak biurokracja.
Poprosiłam o rozmowę z panią dyrektor MOPS-u i spytałam wprost, czy nie dałoby się zrezygnować, z któregoś ze świadczeń, które pobieram. Usłyszałam chłodną odpowiedź, że niestety nie, a pani dyrektor radziła mi, żebym ubezpieczyła się prywatnie
– relacjonuje kobieta.
„Przepis mi na to nie pozwala”
Co ja jej mogę zaproponować? Z dochodu nie kwalifikuje się do świadczenia
– mówi Iwona Ekhard, kierowniczka Miejsko-Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej w Jelczu-Laskowicach.
Pani Urszula chciała zrezygnować z zasiłku pielęgnacyjnego. Ale na podstawie czego uchylę jej decyzje?
– pyta Ekhard.
Reporter Uwagi! tłumaczył kierowniczce, że pani Urszula potrzebuje ubezpieczenia, by leczyć siebie i dzieci.
Dlaczego, mimo to urząd jej odmawia?
– dopytywał.
Odmawiam, bo przepis mi na to nie pozwala
– twierdzi Ekhard.
Podczas wizyty w MGOPS nikt nie doradził chorej kobiecie, aby mimo wszystko złożyła wniosek o odstąpienie od jednego ze świadczeń. Nikt nie zaproponował także spotkania w znajdującym się w tym samym budynku Biurze Porad Prawnych.
Ja nie mam prawa prowadzić tu doradztwa
– twierdzi Ekhard.
Rozwiązanie z internetu
Pani Urszula zaczęła szukać pomocy w internecie.
Opisałam swój problem. Odpisała zupełnie obca kobieta, która powiedziała mi, że można zawrzeć takie ubezpieczenie w ZUS-ie na alimenty dzieci.
Jeśli dziecko otrzymuje alimenty, rodzic może zwrócić się do ZUS-u o darmowe ubezpieczenie dziecka, a następnie złożyć wniosek o dopisanie do ubezpieczenia opiekuna. Nikt w Miejsko-Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej, ani Narodowym Funduszu Zdrowia nie zaproponował pani Urszuli takiego rozwiązania.
Kierowniczka ośrodka pomocy społecznej o takim rozwiązaniu nie słyszała.
Naprawdę nie wiedziałam (…) Co mam zrobić? Posypać głowę popiołem?
– odpowiada Iwona Ekhard.
Pracownik socjalny kontaktował się z Narodowym Funduszem Zdrowia i szukaliśmy możliwości, jak można pomóc pani Urszuli. (…) Nie wiedziałem, że należało zwrócić się do ZUS-u
– przyznaje kierowniczka MGOPS-u.
„Pracownicy MOPS-u są obojętni”
Pani Urszula złożyła już w ZUS-ie dokumenty potrzebne do ubezpieczenia zdrowotnego. Poinformowano ją także o innych formach wsparcia, które jej przysługują.
Myślę, że w urzędach takich jak MOPS pracują ludzie, którzy są niedoinformowani. Nie wykazują chęci pomocy. Są po prostu obojętni na to, co stanie się z człowiekiem
– ocenia pani Urszula.
Dziś wreszcie jestem zadowolona. Jutro mogę pójść do lekarza, nie martwiąc się o to, że będę musiała za tę wizytę zapłacić
– dodaje.
Cały reportaż na stronie Uwagi!
Autor: Iza Dorf