Wiktor choruje, ale nie przestaje marzyć

Ciężka choroba, śmierć taty i fatalne warunki mieszkaniowe – tego wszystkiego w swoim krótkim życiu doświadczył Wiktor, który razem z siostrą i matką dzielnie walczy z przeciwieństwami losu.

Ciężka choroba

Wiktor ma 9 lat. Razem matką i siostrą Wiktorią mieszka w Gorzowie Wielkopolskim.

Przyjście na świat Wiktora z jego chorobą było dla mnie największym wstrząsem życia. W ciąży trzykrotnie miałam robione USG. Każde wykazywało, że kręgosłup jest prawidłowy

– wyznaje Iwona Hołyńska.

Przy porodzie okazało się zupełnie coś innego.

Wiktor urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową. W drugiej dobie życia był operowany. Byliśmy pewni, że z tego nie wyjdziemy. Trzy dni walczyłam, by śmigłowcem dostać się do Krakowa, do prof. Kwiatkowskiego

– opowiada matka chłopca.

>>> Zobacz także:

To było cierpiące dziecko, w oczach, którego było widać świadomość, że jest ciężko chory. Był smutny, blady. Nasze pielęgniarki potrafią to ocenić, czy będzie dobrze, czy źle. Wszyscy byliśmy pełni obaw, czy Wiktor przeżyje

– przyznaje prof. Stanisław Kwiatkowski z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.

Wiktor połowę życia spędził w sanatoriach i ośrodkach rehabilitacyjnych. Jednorazowy wyjazd kosztuje około 7 tysięcy złotych. Turnusy rehabilitacyjne są dla chłopca niezbędne. Dzięki nim można, choć trochę zapanować nad przykurczami w dolnych kończynach i znacznie poprawić ogólną sprawność chłopca.

Wiktoria

Siostra Wiktora, 12-letnia Wiktoria, także ma orzeczoną niepełnosprawność. Dziewczynka cierpi z powodu astmy. Ojciec dzieci nie żyje. Matka nie może pracować, bo Wiktor wymaga ciągłej opieki.

On nie myśli o tej chorobie. Czasem robi mu się przykro, że nie może zagrać w piłkę z innymi dziećmi. W Gorzowie nie ma za bardzo, gdzie z Wiktorem chodzić. Na kwadracie [placu zabaw – red.] jest fajnie, ale tam jest dużo dzieci, które często się z niego śmieją. Nikt nie pyta go, jak się nazywa, albo, na co choruje, tylko oglądają się za nim, jakby był kosmitą. To nie jest miłe

– opowiada Wiktoria.

Mieszkanie, w którym mieszka rodzina, jest lokalem socjalnym. Nad rodziną ciąży eksmisja, wstrzymana z powodu niepełnosprawności dzieci. Jednak ta sytuacja powoduje brak poczucia bezpieczeństwa.

Nie mam dużo marzeń. Chciałbym mieć pokój, który miałby niebieskie ściany. Chciałbym żeby był tam komputer i pies rasy mops. Ważne, żeby w moim domu nie było schodów, bo mama musi mnie zwozić i psują się opony. Było by wspaniale gdym miał rower i jeździł nim z kolegą Mateuszem po kwadracie.

- powiedział chłopiec.

Rehabilitacja

Rehabilitacja w domu kosztuje około 1200 złotych miesięcznie. Tylko stała i profesjonalna opieka fizjoterapeutyczna może przynieść efekty.

Rozszczep kręgosłupa jest wadą rozwojową kręgosłupa. Efekty rehabilitacji oceniane są przez systematyczność rehabilitacji. To, co teraz robimy powinno być kontynuowane w domu

– mówi Zuzanna Kościukiewicz ze Szpitala Uzdrowiskowego nr III w Ciechocinku.

Trójkołowy rower, specjalnie przystosowany do niepełnosprawnych dzieci, to koszt przynajmniej kilku tysięcy. Rodzinie brakuje wielu sprzętów, które pomogłyby Wiktorowi utrzymać sprawność.