Gorące tematy

Mały Alex otrzymał terapię genową w USA. "Ma szansę przynieść to, o co walczyliśmy, czyli samodzielność i niezależność"

Alex choruje na SMA. Jest pierwszym bohaterem rekordowej zbiórki na ponad 9 mln zł na terapię genową. Zanim rozszalał się na dobre koronawirus, chłopiec i jego rodzice wylecieli do Stanów Zjednoczonych, gdzie - jako pierwszemu polskiemu dziecku - 13 lutego podano ten lek. Jak teraz czuje się chłopczyk? Czy widać postępy? O tym rozmawialiśmy z jego mamą, Magdaleną Jutrzenką. 

Alex Jutrzenka choruje na SMA

Alex urodził się w 39 tygodniu ciąży, która przebiegała, jak mówi sama mama, perfekcyjnie. Po urodzeniu otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Na początku zachowywał się zupełnie jak zdrowe niemowlę. Wszystko zmieniło się w trzecim tygodniu życia. Na początku zaczęła mu słabnąć lewa rączka, potem przestał się ruszać i bardzo cicho płakał. Gdy Alex miał miesiąc zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu pierwszego.

Szybko podano mu refundowaną Spinrazę. Choć przynosiła efekty, rodzice zdecydowali się zawalczyć o terapię genową - najdroższy lek, który podawany jest w USA.  Na ten cel potrzebowali aż 9 mln złotych, które udało się zgromadzić podczas rekordowej zbiórki na portalu siepomaga.pl.

Maluch wraz z rodzicami poleciał do Stanów Zjednoczonych na początku lutego. Lekarze z Children's Hospital of Philadelphia podali mu lek. Wystarczy jedna dawka, by powstrzymać rozwój rdzeniowego zaniku mięśni - doprowadza do tego, że uszkodzony gen SMN1 zostaje zastąpiony przez jego "zdrową" kopię.  

Już widać pierwsze efekty.

Alex czuje się dobrze, wydaje się bardzo pogodnym 10-cio miesięcznym chłopcem. 6 dni po terapii, na pierwszej wizycie kontrolnej został posadzony przez jedną z pielęgniarek i okazało się, że jest w stanie usiedzieć sam, bez żadnego podparcia przez 30 sekund. My sami nie mieliśmy odwagi, żeby zrobić to w domu. Dla nas to było coś niesamowitego. Cały czas się wzmacnia. Wczoraj był w stanie utrzymać się na nogach

- opowiada szczęśliwa mama Alexa, Magdalena Jutrzenka - lekarka w trakcie specjalizacji z pediatrii, pracująca na onkologii dziecięcej. 

SMA - terapia genowa

Każdy dzień jest teraz dla rodziców nowym doświadczeniem, gdy obserwują syna. Chłopczyk  lepiej dźwiga głowę, siedzi i przewraca się leżąc.

Na pewno jest to ulga i ogromna nadzieja na to, co się wydarzy następne. Zobaczyłam, że terapia genowa i nasza karkołomna walka miała sens. Ma szansę przynieść Alexowi to, o co walczyliśmy, czyli samodzielność i niezależność

- podkreśla  Magdalena Jutrzenka w rozmowie z Dzień Dobry TVN. Jak jednak zaznacza, przyszłość to wróżenie z fusów.

Niestety, u Alexa choroba się pojawiła, część motoneuronów zapewne umarła. Dzięki reakcji lekarzy w Poznaniu Alex bardzo szybko dostał rozpoznanie. Z doświadczenia lekarzy w Stanach wynika, że powinien stanąć na nogi. Czy będzie chodził? Nie jesteśmy w stanie określić

- mówi mama Alexa. Cała rodzina ma nadzieję, że najpóźniej na początku czerwca wróci do Polski.

Kacper Boruta otrzymał lek za miliony 

Przypominamy historię Kacpra Boruty, także chorego na SMA. Jego rodzice również zebrali 9 mln zł na terapię genową. Lek przyleciał do Polski, chłopiec otrzymał go w Lublinie. Było to pierwsze podanie leku w naszym kraju. Obejrzyj materiał:

"Kacper otrzymał najdroższy lek świata", reporter: Szymon Brózda

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.

Zobacz też:

Co sądzisz o tym artykule?
86
9
Wybrane dla Ciebie
Komentarze
6
11.05.2020
Fionka
Pomóżcie Hani i Wojtusiowi🙏🙏🙏
11.05.2020
Eliza
❤ SANDRA WOLNIAK ❤Wszystkie dzieci z SMA potrzebują tego leku! Ogromna nadzieja, ogromna szansa! Tak się cieszę, że Alex i Kacpi (a także Marysia, Julka, Partyś) już są po podaniu leku, Franusie zebrali już pieniążki i czekają na terapię, która już niedługo. Pomóżmy wszystkim dzieciaczkom, które jeszcze zbierają bo jeszcze niedawno byli skazani na śmierć a teraz można ich uratować- nie można pozwolić by szansa na ŻYCIE przepadła ! NIE BĄDŹMY OBOJĘTNI! Ja szczególnie kibicuję Sandrze Wolniak ❤ proszę pomóżcie bo potrzeba ogromnej ilości wielkich serc żeby uzbierać tak ogromne pieniądze
10.05.2020
ewaa
Tosia z Gdyni równiez potrzebuje pomocy , ma 17 miesiecy i choruje na SMA. prosimy o pomoc
10.05.2020
Karola
Cieszymy się z Wami - i zbieramy na Frania Kępę ze Szczecina #wojownikzsmafranek
09.05.2020
Ania23h
Wojtuś Howis z Galewic też czeka na pomoc i na reportaż o nim i SMA...
09.05.2020
MocdlaHani
Twoja dycha dla Hani oddycha!#twojadycha
Rozwiń wszystkie komentarzy