Gorące tematy

Mała Ania choruje na SMA i potrzebuje naszej pomocy. W akcję "Walka z czasem" zaangażował się Rademenez

Dzień Dobry TVN

Gorące tematy

Mała Ania choruje na SMA i potrzebuje naszej pomocy. W akcję "Walka z czasem" zaangażował się Rademenez

Dzień Dobry TVN

Ania ma dziewięć miesięcy i zmaga się z niezwykle ciężką chorobą. Lekarze zdiagnozowali u dziewczynki rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Choć nie można jej całkowicie wyleczyć, to dzięki odpowiedniej terapii chorobę można zahamować. Niestety lek, którego potrzebuje Ania, jest bardzo drogi. W pomoc w zdobyciu pieniędzy zaangażował się Radosław Blonkowski, znany lepiej jako Rademenez.

Ania choruje na SMA

Ania ma zaledwie 9 miesięcy i już musi się mierzyć z bardzo trudnym przeciwnikiem. Dziewczynka zmaga na rdzeniowy zanik mięśni typu 1, czyli najcięższą postać choroby.

- Nieleczona prowadzi do śmierci w wieku dwóch lat, atakuje każdy centymetr jej ciała z wyjątkiem mózgu, osłabia i potem prowadzi do zaniku mięśni w ciele człowieka w tym mięśni oddechowych - mówiła Joanna Orłowska, mama Ani.

Mimo że medycyna nie potrafi jej całkowicie wyleczyć, to chorobę da się zatrzymać. Dzięki odpowiedniej terapii dziewczynka ma szansę na normalne życie. Niestety lek, który mógłby jej pomóc, kosztuje 9,5 miliona złotych. Co gorsza, nie jest on refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia, a rodzice nie są w stanie zdobyć tak olbrzymiej kwoty.

Bez tego leku Ania nie ma szans na samodzielność. Już dzisiaj wymaga całodobowej opieki oraz rehabilitacji.

- Je samodzielnie i oddycha, ale tak naprawdę infekcja może to zmienić w każdej chwili, Ania co noc jest podłączana do respiratora, aby jej mięśnie oddechowe mogły odpocząć, ponadto codziennie używamy ssaka, pulsoksymetru, asystora kaszlu - mówiła mama dziewczynki. 

Walka z czasem

Aby zdobyć środki na leczenie córki, rodzice zdecydowali się założyć zbiórkę. W walkę o zdrowie i życie małej Ani zaangażował się także Radosław Blonkowski, czyli Rademenez. "Walka z czasem" to projekt muzyka, który rapował przez 24 godziny bez przerwy. Akcja odbyła się 21 marca o godzinie 12:00, a zakończyła się o 12:00 22 marca. Raperowi zależało nie tylko, na pobiciu własnego rekordu Polski, ale przede wszystkim na zebraniu dla małej Ani jak największej kwoty.

Do tej pory udało się zebrać pod 4 miliony złotych, ale to wciąż za mało. A im szybciej uda się zebrać potrzebną kwotę potrzebną na zakup leku, tym większe są szanse na zatrzymanie postępu choroby. Jeśli chcecie pomóc dziewczynce, wejdzie na stronę fundacji Się Pomaga, która pomaga zebrać rodzicom pieniądze.

SMA - co to za choroba?

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni to choroba neurologiczna. Jej rozwój spowodowany jest uszkodzeniem jednego z genów, który odpowiada za produkcję białka niezbędnego do pracy każdego mięśnia w organizmie. Choroba dotyka dzieci do 6 miesiąca życia. Aby dziecko zachorowało, wadliwy gen musi otrzymać od obojga rodziców.  

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.pl.

Zobacz także:

Dyrektorka domu dziecka latami miała znęcać się nad dziećmi. "To był szczyt sadyzmu"

W ciąży przeszła udar. "Lekarze powiedzieli, że żona do rana raczej nie przeżyje"

RPD walczy o wyższą kwotę zasiłku dla dzieci z niepełnosprawnościami. Obecna jest "rażąco mała"

Co sądzisz o tym artykule?
86
5
Wybrane dla Ciebie
Komentarze
5
31.03.2021
Alia
Mam nadzieję, że szybko uda się uzbierać tak zawrotną kwotę i mała kruszynka dostanie szansę na życie.
Swoją drogą to absurd żeby lek kosztował taki majątek, do tego nie ma pomocy ze strony państwa i rodzice sami muszą mierzyć się z zebraniem takiej kwoty żeby ratować życie swojego dziecka.
31.03.2021
Żaneta
Brawo :-)
31.03.2021
szczery
Wspaniala akcja, jednak to jest smieszne, ze dzieci choruja, umieraja, rodzice sa bezdradni z braku pieniedzy na ich ratowanie, a rzad daje sobie ogromne podwyzki. oddajcie te pieniadze potrzebujacym
31.03.2021
Ania
Wielki szacun! Rapować tyle to naprawdę wielki sukces! A dla Ani bardzo dużo zdrowia, nie mam pojęcia, dlaczego takie maluszki tak muszą cierpieć. :( Aniu, walczymy o Twoje zdrowie, damy radę!!
31.03.2021
Karolina
Pomagamy ❤️ Takie maleństwo nie powinno tak cierpieć 🥺 Rademenez jesteś Wielkim Człowiekiem ❤️ Dziękujemy Dzień Dobry TVN 🤗
Rozwiń wszystkie komentarzy