Ania choruje na SMA
Ania ma zaledwie 9 miesięcy i już musi się mierzyć z bardzo trudnym przeciwnikiem. Dziewczynka zmaga na rdzeniowy zanik mięśni typu 1, czyli najcięższą postać choroby.
- Nieleczona prowadzi do śmierci w wieku dwóch lat, atakuje każdy centymetr jej ciała z wyjątkiem mózgu, osłabia i potem prowadzi do zaniku mięśni w ciele człowieka w tym mięśni oddechowych - mówiła Joanna Orłowska, mama Ani.
Mimo że medycyna nie potrafi jej całkowicie wyleczyć, to chorobę da się zatrzymać. Dzięki odpowiedniej terapii dziewczynka ma szansę na normalne życie. Niestety lek, który mógłby jej pomóc, kosztuje 9,5 miliona złotych. Co gorsza, nie jest on refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia, a rodzice nie są w stanie zdobyć tak olbrzymiej kwoty. Zbiórka dla małej Ani trwa - do zebrania pełnej sumy dla małej Ani wciąż brakuje ponad 3 mln zł. Pomóc może każdy z nas. Liczy się nawet najmniejszy gest - dziewczynka i jej rodzice walczą o każdy dzień.
Bez tego leku Ania nie ma szans na samodzielność. Już dzisiaj wymaga całodobowej opieki oraz rehabilitacji.
- Ania ma oczyszczane płuca i gardło ssakiem - tata dziewczynki, Michał Orłowski nawiązał do obecnej sytuacji - Duże problemy sprawia przełykanie śliny, dławi się nią - podkreślił, zaznaczając, że córeczka musi spędzać noce pod respiratorem - Nie potrafi podnieść nogi, siedzieć, przewrócić się na brzuch, trochę podnosi ręce.
W rozmowie z nami tata Ani zaznaczył, że dziewczynka jest dobrze rozwinięta intelektualnie, jednak choroba odbiera 9 mies. dziecku siły. - Musimy ją trzymać, jest bardzo wiotka - wyznał - Nasze życie jest kruche. Nie wiemy, co będzie jutro, co przyniesie dzień - podkreślił. Widmo lęku może odegnać lek; to, czy zdoła uratować życie małej Ani zależy w dużej mierze także od naszej pomocy.
- Je samodzielnie i oddycha, ale tak naprawdę infekcja może to zmienić w każdej chwili, Ania co noc jest podłączana do respiratora, aby jej mięśnie oddechowe mogły odpocząć, ponadto codziennie używamy ssaka, pulsoksymetru, asystora kaszlu - mówiła mama dziewczynki.
Walka z czasem
Aby zdobyć środki na leczenie córki, rodzice zdecydowali się założyć zbiórkę. W walkę o zdrowie i życie małej Ani zaangażował się także Radosław Blonkowski, czyli Rademenez. "Walka z czasem" to projekt muzyka, który rapował przez 24 godziny bez przerwy. Akcja odbyła się 21 marca o godzinie 12:00, a zakończyła się 22 marca o 12:00. Raperowi zależało nie tylko, na pobiciu własnego rekordu Polski, ale przede wszystkim na zebraniu dla małej Ani jak największej kwoty.
Do tej pory udało się zebrać pod 4 miliony złotych, ale to wciąż za mało. A im szybciej uda się zebrać potrzebną kwotę potrzebną na zakup leku, tym większe są szanse na zatrzymanie postępu choroby. Jeśli chcecie pomóc dziewczynce, wejdzie na stronę fundacji Się Pomaga, która pomaga zebrać rodzicom pieniądze.
SMA - co to za choroba?
SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni to choroba neurologiczna. Jej rozwój spowodowany jest uszkodzeniem jednego z genów, który odpowiada za produkcję białka niezbędnego do pracy każdego mięśnia w organizmie. Choroba dotyka dzieci do 6 miesiąca życia. Aby dziecko zachorowało, wadliwy gen musi otrzymać od obojga rodziców.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.pl.
Zobacz także:
Dyrektorka domu dziecka latami miała znęcać się nad dziećmi. "To był szczyt sadyzmu"
W ciąży przeszła udar. "Lekarze powiedzieli, że żona do rana raczej nie przeżyje"
RPD walczy o wyższą kwotę zasiłku dla dzieci z niepełnosprawnościami. Obecna jest "rażąco mała"
Autor: Katarzyna Oleksik