Jej ciało pokrywa wielka rana. Mama Zuzi: "Zastanawiałam się, czy można jej przeszczepić moją skórę"

Dzień Dobry TVN
Zuzia Plewa choruje na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Oznacza to, że skóra dziewczynki pokrywają bolesne rany. Jak wygląda codzienne życie z tym schorzeniem i co można zrobić, aby ulżyć Zuzi w cierpieniu?

Choroba Zuzi Plewy

Zuzia zmaga się chorobą skóry EB – Epidermolysis Bullosa – pęcherzowym oddzielaniem się naskórka. Co gorsza, u dziewczynki rozwinęła się najcięższą postać choroby - dystroficzna. Sprawia ona, że na skórze Zuzi oraz wewnątrz jej ciała samoistnie tworzą się rany.

- Zastanawiałam się, czy można jej przeszczepić moją skórę, żebym to ja cierpiała, a nie ona. Niestety nie ma takiej możliwości - mówiła w programie Uwaga! TVN Barbara Plewa, mama dziewczynki.

Schorzenie ma podłoże genetyczne, a medycyna nie zna nie niego lekarstwa. Aby ułatwić dziewczynce funkcjonowanie na ranach umieszcza się specjalne opatrunki. Ile opatrunków dziennie potrzebuje?

- Około trzech dziennie, jeśli jest wszystko w porządku, jeśli trafi się gorszy dzień to opatrunki trzeba zmieniać nawet dwa-trzy razy dziennie - mówiła mama dziewczynki.

Poza opatrunkami Zuzia potrzebuje też olejków i emulsji, które przyspieszają gojenie się skóry i łagodzą uporczywe swędzenie.

Choroba Zuzi jest dla rodziny sporym obciążeniem finansowym, dlatego korzysta ona z pomocy Fundacji TVN Nie jesteś sam. Kiedy reporterzy programu Uwaga! TVN opowiedzieli historię Zuzi - rodzinę zalała fala dobroci. Dziewczynka dostała mnóstwo prezentów, dzięki którym mogła choć na moment zapomnieć o chorobie. Do rodziców zaczęły się odzywać firmy, które chcą na stałe pomagać w zakupie opatrunków i kosmetyków, których potrzebuje dziewczynka.

- Dostaliśmy naturalne kolageny i inne preparaty, na które normalnie nie byłoby nas stać. Firmy, które się do nas odezwały zadeklarowały, że jeśli się sprawdzą będą sponsorować Zuzię - mówiła mama dziewczynki.

Zuzia potrzebuje mocy

Niestety to szczęście nie trwało długo. Na początku marca spłonął magazyn, w którym rodzina przechowywała kilkumiesięczny zapas leków i opatrunków. Co gorsza, w pomieszczeniu rodzice Zuzi trzymali także oszczędności, które miały zostać przeznaczone na remont domu.

Co doprowadziło do pożaru?

- Nastąpiła cofka gazów, które nazbierały się w piecu. To natomiast doprowadziło do wyrwania czyszczaka i dekla zabezpieczającego, którym ogień przedostał się do pomieszczenia - mówił w rozmowie z Kingą Burzyńską Rafał Plewa, tata Zuzi.

Rodzina żyje tylko z jednej pensji i sami nie są w stanie odbudować domu. Do tego potrzebuje pieniędzy na zakup leków i opatrunków. Nie mogą czekać na wypłatę odszkodowania. Środki potrzebne są tu i teraz. Jak pomóc Zuzi? Można to zrobić za pośrednictwem Fundacji TVN "nie jesteś sam" lub wpłacić pieniądze na zbiórkę - szczegółowe informacje dostępne są na stronie - https://zrzutka.pl/xr6wty.

Pożar pochłonął zapas leków dla chorej Zuzi

Dzień Dobry TVN

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.pl.

Zobacz także:

Millenialsi to najlepsze pokolenie ojców? Znani tatusiowie mówią, jak odnajdują się w tej roli

Lena i Kuba chorują na dziecięce porażenie mózgowe. "Nie życzę tego żadnej matce"

Profilaktyczna mastektomia, czyli ucieczka przed rakiem. "Nie chciałam żyć w permanentnym stresie"

Autor: Katarzyna Oleksik

podziel się:

Pozostałe wiadomości