Co to jest narkolepsja?
Agata Zadora ma 33 lata, dopiero niedawno zdiagnozowano u niej narkolepsję, rzadką, przewlekłą chorobę neurologiczną. To rodzaj zaburzenia snu, które powoduje nadmierną senność w ciągu dnia i wielokrotne zasypianie w codziennych sytuacjach. - Narkolepsja jest to choroba, w której mamy całkowicie zaburzony rytm snu i czuwania w ciągu doby. Mamy również zabraną funkcję wysypiania się w nocy, czyli jest to sen, który nie daje odpoczynku. Brak jest fazy głębokiego snu. Niestety ten sen nie daje tego, co powinien dawać, czyli regeneracji i uczucia wyspania się - powiedziała Agata Zadora.
Kobieta dodała, że przez cały dzień czuje się zmęczona. - To nie jest tak, że mam moment, w którym będę wyspana i mam energię. Jestem na zasadzie: zmęczona i bardzo zmęczona, tylko takie fazy występują - przyznała.
- Często w przebiegu narkolepsji pacjenci będą się skarżyli na to, że potrafią spać nawet po 12 godzin. W trakcie dnia mają krótkie drzemki - 3, 4, 5, a nawet i 20 - tłumaczył dr n. med. Wojciech Kuczyński, ekspert medycyny snu Europejskiego Towarzystwa Badań nad Snem. Istotnym elementem diagnozy narkolepsji jest Test Wielokrotnego Pomiaru Latencji Snu, czyli badanie, którego celem jest zmierzenie, jak szybko pacjent zasypia i wpada w fazę REM - większość snów pojawia się podczas tej fazy. - Pacjent jest podłączony do szeregu elektrod. Jest proszony o to, żeby w ciągu dnia odbył krótkie, 30-minutowe drzemki i oceniamy, czy w ciągu tych drzemek temu pacjentowi udało się zasnąć, czy nie. Jeżeli tak, to czy zasnął bezpośrednio w fazie snu REM, czy w jakiejś innej fazie snu. Sen zdrowej osoby to jest sen bardzo uporządkowany, sen, w którym fazy snu występują w sposób cykliczny. Sen pacjenta, który choruje na narkolepsję, będzie snem bardzo nieuporządkowanym, chaotycznym - dodał specjalista. Agata dopiero niespełna 2 lata temu trafiła w Polsce na lekarza, który postawił diagnozę. - Moja diagnoza trwała łącznie 12 lat. Zawsze byłam aktywną nastolatką, brałam udział w zawodach sportowych, tańczyłam, grałam w siatkówkę. Nagle zauważałam, że nie mam siły, że nic takiego się nie wydarzyło. Próbowałam znaleźć przyczynę, (chodziłam - przyp. red.) również po gabinetach lekarskich, ale nic nie znaleziono. Jedyne, co mi pomogło to filmik w internecie, który zobaczyłam u dziewczyny ze Stanów. Wystarczyło, że ona powiedziała "jestem tak zmęczona, jestem ciągle zmęczona, mamo, ja nie mam dnia, kiedy mam siłę". Mi tyle wystarczyło, żeby zacząć swoją diagnostykę w tym kierunku - powiedziała Agata.
O swoich doświadczeniach opowiada w mediach społecznościowych. Ma nadzieję, że w ten sposób komuś pomoże i przybliży do postawienia prawidłowej diagnozy. Jak choroba zmieniła jej codzienne życie? Dowiecie się tego z dalszej części materiału.
Narkolepsja - czy można ją wyleczyć?
Na narkolepsję choruje również lek. Agnieszka Pukaluk-Lewinska, prezeska Polskiego Stowarzyszenia Narkoleptycznego. U niej schorzenie zostało zdiagnozowane stosunkowo wcześnie. - W moim przypadku było troszeczkę inaczej niż jest zwykle. Ja rzeczywiście miałam bardzo szybki proces diagnostyczny. Udało mi się mieć to szczęście. Standardowy pacjent w Polsce niestety tego szczęścia zwykle nie ma. Bardzo często ciężko jest trafić na lekarza, który będzie wiedział w jakim kierunku tę diagnostykę poprowadzić. Wtedy ten proces może się wydłużyć i te 10 lat np. standardowy pacjent w Polsce od początku choroby do tego dzisiaj to może być czas diagnostyki - powiedziała nasza rozmówczyni.
Pierwszym objawem narkolepsji - najczęściej - jest nadmierna senność. - Po kilku latach dołączają się objawy katapleksji (nagłe zwiotczenie mięśni) i to już powinno być charakterystyczne dla każdego - dodał dr n. med. Michał Skalski, psychiatra, specjalista zaburzeń snu.
Narkolepsja daje o sobie znać najczęściej ok. 20. roku życia. - Przy czym tak naprawę, [...], zachorowujemy jako dzieci 10-15-letnie - tłumaczył specjalista i dodał, że choroba ma związek z uszkodzeniem pewnych neuronów w mózgu. Których i co prowadzi do ich uszkodzenia? Na czym polega leczenie narkolepsji? Dowiecie się tego z dalszej części rozmowy.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki oraz Dzień Dobry Extra znajdziesz na platformie Player.pl.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Negatywne skutki spowodowane zmianą czasu. Czy mogą wywołać zawał?
- Lubiany napój działa jak antydepresant? "Wpływa na stan psychiczny"
- Badacze ostrzegają przed niebezpiecznym grzybem. Patogen zabija nawet 60 proc. zakażonych
Autor: Katarzyna Oleksik
Reporter: S. Repeła, K. Abramowicz
Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN