SMARD1 - co to jest
Franek cierpi na poważną, nieuleczalną chorobę genetyczną SMARD1, która objawia się zanikiem mięśni gładkich, zaczynając od tych odpowiedzialnych za oddychanie. 12-latek żyje tylko dzięki respiratorowi, do którego jest podłączony całą dobę. Chłopiec nie poddaje się jednak i każdego dnia chce spełniać marzenia - nie tylko swoje, ale także młodszego brata. Ostatnio obaj namówili najbliższych na lodowisko.
- Leoś bardzo chciał jeździć na łyżwach, a że moi chłopcy wszystko robią razem, no to musieliśmy znaleźć jakiś sposób, żeby Franek mógł też na te łyżwy pójść razem z bratem. Mój tata w zasadzie wpadł na taki pomysł, kiedy on był dzieckiem, to nie miał łyżew, tylko do butów przyczepiał takie płozy. Stwierdziliśmy, że skoro udało się do butów taty w dzieciństwie, to uda się też do kół Frania w wózku. Przyczepiliśmy płozy, no i Franek z bratem poszedł na łyżwy w ten sposób - powiedziała mama Franka, Anna Trzęsowska.
Pani Ania spełnia marzenia syna dzięki własnej determinacji oraz ogromnemu wsparciu zupełnie obcych osób. - Franek wychodził w eskorcie dziecięcej z Robertem Lewandowskim, latał balonem, był na Camp Nou, na Santiago Bernabeu, chodzi z tatą na basen - wyliczała mama 12-latka. - Franka marzenia są zawsze bardzo, bardzo wielkie, a potem okazuje się, że można je tak po prostu spełnić i to zazwyczaj dzięki obcym ludziom, którym jestem ogromnie wdzięczna. Uważam, że mamy szczęście wielkie, pomijając chorobę Franka, która nie jest dobrem u nikogo w życiu, to my mamy wielkie szczęście do ludzi - podkreśla mama Franka.
Jak pomóc Frankowi
Franek chodzi do normalnej szkoły, na zajęcia dodatkowe, pisze sprawdziany i kartkówki, ale aby nadal mógł spełniać marzenia, potrzebne są środki finansowe na zakupu nowego wózka elektrycznego. Osoby, które chciałyby wesprzeć chłopca, mogą to zrobić przekazując mu 1 proc. ze swojego podatku. Wszystkie niezbędne informacje dostępne są na stronie Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".
Mama Frania podkreśla, że wszystkie rzeczy, które trafiły do niego z pomocą darczyńców - zostają potem bezpłatnie przekazane innym potrzebującym dzieciom. - Pionizator, siedzisko poprzednie, poprzedni wózek spacerowy, wszystko przekazujemy innym dzieciom, za darmo, bo uważamy, że my to dostaliśmy i inne dzieci też powinny to dostać - powiedziała Anna Trzęsowska.
Losy Franka można śledzić na blogu jego mamy.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.
Zobacz także:
- "Siła jest kobietą": Od urodzenia choruje na wrodzoną łamliwość kości. "Niepełnosprawność to nie jest koniec świata"
- Dramatyczny apel matki niepełnosprawnego Szymona. "Oddam nerkę dla syna"
- Pomaga niepełnosprawnym. "Dzięki mnie 39-latka po raz pierwszy dotknęła swoich miejsc intymnych"
Autor: Patrycja Sibilska
Reporter: Katarzyna Olubińska
Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN