Międzynarodowy Dzień Świadomości nt. Albinizmu
13 czerwca obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Świadomości nt. Albinizmu. Wygląd osób z albinizmem często stanowił przedmiot mitów oraz błędnych przekonań. W efekcie wiele osób dotknęła marginalizacja i wykluczenie społeczne, a także dyskryminacja. Święto ustanowiono w grudniu 2014 roku przez Zgromadzenie Ogólne ONZ. Ma ono na celu podnoszenie świadomości na temat problemów, z jakimi radzą sobie osoby z albinizmem.
Czym jest albinizm
Osoby z albinizmem mają biały lub bladoróżowy odcień skóry, białe włosy, rzęsy, brwi i bardzo jasne tęczówkami (najczęściej bladoniebieskie). Jest to spowodowane brakiem lub niedoborem pigmentu (melaniny) w organizmie. Albinizm w Polsce i na świecie występuje dość rzadko. Może być dziedziczny. Dziecko rodzi się z bielactwem tylko wtedy, gdy wadliwy gen zostanie mu przekazany zarówno przez matkę, jak i przez ojca. Albinizm bywa także nabyty. W takim przypadku uwidacznia się kilka lat po narodzinach dziecka.
- Ja od początku miałam świadomość tego, że jestem osobą z albinizmem, natomiast z tym jakie ograniczenia się z tym wiążą i na czym dokładnie polega albinizm dowiadywałam się z wiekiem - powiedziała Alicja Bazan, . - Okulary zaczęłam nosić praktycznie od urodzenia, to znaczy zaraz jak tylko pojawiła się diagnoza, ponieważ nie od razu przy urodzeniu ona była, najpierw była sugestia, że prawdopodobnie to albinizm. (...) Miałam niecałe trzy miesiące, mniej więcej w tym wieku zaczęłam nosić pierwsze okulary - dodała.
Jak wygląda życie z albinizmem
Nieświadomość dotycząca albinizmu powoduje, iż w niektórych zakątkach świata dochodzi do prześladowań i morderstw z powodu przesądów związanych z odmiennością tych osób.
- Jak byłyśmy młodsze to dzieci zwracały uwagę, że jednak się wyróżniamy wśród nich, ale ja na pewno więcej miałam takich sytuacji, że ludzie do tej pory potrafią mnie zaczepić na ulicy i powiedzieć: "jakie ty masz piękne włosy". Chyba bardziej zwracają uwagę na wyjątkowość - wyznała Aleksandra Borcz.
- Na temat albinizmu jest trochę mitów, przede wszystkim jest bardzo duża nieświadomość. Natomiast myślę, że to o czym warto mówić, a o czym bardzo mało osób wie, to jest właśnie kwestia wady wzroku. (...) Albinizm to nie jest tylko kwestia wyglądu, to nie jest kwestia wrażliwej skóry, to jest przede wszystkim kwestia wady wzroku i wady wzroku na tyle dużej, że wiąże się to z niepełnosprawnością - stwierdziła Alicja Bazan.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki znajdziesz na platformie Player.pl.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Najmniejsza matka na świecie urodziła troje dzieci. Dwoje odziedziczyło jej chorobę
- Operacja jest nadzieją dla cierpiących na pląsawicę Huntingtona. "To jest tragiczna choroba"
- "Jak można powiedzieć dziecku, że za chwilę nie będzie widzieć?" Paulina i Viviana mają nieuleczalną chorobę wzroku
Autor: Patrycja Sibilska
Źródło zdjęcia głównego: Wojciech Olkuśnik/EastNews
