Styl życia

"Siła jest kobietą". Ukrainka walczy o zdrowie córki, a jej mąż pomaga rodakom. "Powiedzieli nam, że nasze dziecko nie pożyje zbyt długo"

Styl życia

Autor:
Dominika
Czerniszewska
Anna Koval z córką Sofijką
Archiwum prywatneWalczy o zdrowie córki w cieniu wojny

Anna Koval szczęśliwie urodziła córeczkę w Ukrainie. Rok później rozpoczęła walkę o życie i zdrowie małej Sofijki. Bitwa o najdroższy lek na świecie w obliczu inwazji rosyjskiej - wciąż trwa. Liczy się każda minuta i każda złotówka. Brakuje 7 mln. - Wierzę, że jeszcze będziemy normalnie żyć - mówi w cyklu "Siła jest kobietą".

Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia. Inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.

Zobacz wideo: Wojna w Ukrainie

Wojna w Ukrainie

Ewakuacja dzieci z Charkowa
Ewakuacja dzieci z Charkowa Dzień Dobry TVN
wideo 2/16

Walka o córkę

Dominika Czerniszewska, dziendobry.tvn.pl: Przez pierwsze miesiące żyła pani w przekonaniu, że córeczka przyszła na świat zdrowa. Kiedy zauważyła pani niepokojące objawy?

31-letnia Anna Koval, mama Sofijki: Gdy córka miała 8 miesięcy, dostrzegłam z mężem, że nie ma oporu w nóżkach. W tym wieku dziecko powinno uczyć się wstawać, a ona nie próbowała. Zaczęliśmy chodzić od lekarza do lekarza. Przez 5 miesięcy staraliśmy się dowiedzieć, co dolega naszej córce. Nikt nawet się nie zająknął, że to może być SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Ukraińscy medycy myśleli, że to dlatego, że urodziła się przed wyznaczoną datą. Mimo wszystko w tamtym czasie żyliśmy normalnie jak zwykła rodzina. Aż pewnego dnia powiedzieli nam, że nasze dziecko... nie pożyje zbyt długo. Nie ma dostępu do leczenia i kropka. Nie przekazali nam, że za granicą jest możliwość terapii genowej, która na całe życie wstrzymuje postęp choroby. Nie dali nam żadnej szansy, za to poradzili, żebyśmy zaczęli myśleć o drugim dziecku. Sofijka miała wtedy rok i trzy miesiące.

To najgorsze słowa, jakie może usłyszeć rodzic.

Nie chciałam w to wierzyć. Nie dopuszczałam do siebie słów lekarzy. Mówili okropne rzeczy. Zaczęłam wraz z mężem szukać informacji w Internecie. Czytać, na czym polega ta choroba. Znaleźliśmy rodziców w naszym mieście, którzy też mają dziecko chore na SMA. To byli znajomi mojej cioci. Spotkaliśmy się z nimi i poradzili nam, do kogo mamy się zwrócić. Już na początku oznajmili, że w Ukrainie ciężko będzie znaleźć pomoc i należy udać się za granicę. Nie zwlekaliśmy. W ciągu dwóch tygodni spakowaliśmy się i wyjechaliśmy do Polski.

I co było dalej?

Córka zaczęła dość szybko słabnąć. W Ukrainie mogła się jeszcze podnieść do pozycji czworaczej, a jak przyjechaliśmy do Polski, nie była już w stanie samodzielnie usiąść. Szybko zaczęliśmy załatwiać niezbędne dokumenty. Zamieszkaliśmy w Krakowie. Mąż poszedł do pracy, a Sofijce po dwóch miesiącach od naszego pobytu w szpitalu podano lek zastępczy o nazwie Spinraza. Rehabilitacja i środek zaradczy pomogły. Zaczęła pomału odzyskiwać siły.

Jak się obecnie czuje Sofijka?

Córka ma 2 latka i 8 miesięcy. Dzięki lekarzom, rehabilitantom i mojemu samozaparciu raczkuje, a nawet sama siada. Obecnie Sofijka raz na 4 miesiące dostaje lekarstwo bezpośrednio do kanału kręgowego. Ono trochę wstrzymuje i pomaga zwiększyć ilość białka, ale nie daje wszystkiego, co jest niezbędne organizmowi do prawidłowego funkcjonowania. Dlatego konieczne jest zastosowanie terapii genowej. To najdroższy lek na świecie. Kosztuje miliony. Musi on zostać podany jak najszybciej, bo motoneurony Sofijki obumierają przez niedostateczną ilość białka i nie można ich odnowić. Możemy walczyć tylko o te, które zostały. Kolejna sprawa to, że można go otrzymać do wagi 13,5 kg. Wciąż nie ma badań klinicznych, które by potwierdziły, że będzie bezpieczny u dzieci starszych, z większą wagą. Obecnie Sofijka waży 9,2 kg. Nie możemy przeciągać tego na lata. Dlatego zorganizowaliśmy zbiórkę na leczenie córki. Bo nikt nie ma takich pieniędzy.

Sofijka ze SMA
Archiwum prywatne

Ile jeszcze brakuje?

7 milionów. Prowadziliśmy zbiórkę w Ukrainie, bo tam mamy rodzinę, przyjaciół, którzy mogliby nam pomóc. Tak było do 24 lutego. Ze względu na wojnę została ona wstrzymana. Uzbieraliśmy prawie 30 proc., ale obecnie te pieniądze są zamrożone. Nie możemy ich przelać do Polski ani do fundacji. Należy je bezpośrednio przekazać do szpitala, w którym będzie podany lek. Tylko żeby móc, to zrobić musimy mieć całą kwotę. Mam nadzieję, że te środki nie zostaną stracone i uda się uzbierać pozostałą część w Polsce. Do Sofijki zgłaszają się wolontariusze. Staramy się organizować kiermasze. Nagłaśniać zbiórkę. Nie możemy zaprzestać działać, bo drugiej szansy nie będzie. Dodatkowo sama staram się pomagać Ukraińcom, np. w znalezieniu mieszkania. Osoby, które kiedyś wsparły Sofijkę, teraz same są w potrzebie. Staram się, jak mogę.

Wojna w Ukrainie

Wojna w Ukrainie ma twarz konkretnych ludzi, którzy widzą śmierć, cierpienie… Pamięta pani moment, kiedy się dowiedziała o inwazji rosyjskiej?

Gdy się obudziłam, zadzwoniłam do męża, który był w pracy. Powiedział: "Aniu, Rosja napadła na Ukrainę". To było straszne. 24 lutego miałam stawić się z Sofijką do szpitala. Stresowałam się, jak zareaguje jej organizm i jednocześnie co chwilę sprawdzałam wiadomości, co się dzieje w moim kraju. Wojna, wystrzały, bombardowanie – trudno było mi się na czymkolwiek skupić. Weszłam na grupę mojego miasta, na której zobaczyłam, jak sąsiedzi schodzą do schronów. Za każdym razem, gdy widzę te informacje, serce pęka. W moich rodzinnych okolicach jest na razie spokojnie, ale nikt nie wie, co będzie za chwile. Co ten człowiek ma w głowie, o ile, można nazwać go człowiekiem.

Wspomniała pani o rodzinie i przyjaciołach w Ukrainie. Zostali na miejscu?

Przyjechała do mnie siostra z dziećmi. Rodzice powiedzieli, że zostają w Ukrainie. Tam spędzili całe swoje życie i muszą walczyć o wolność. Mama robi siatki maskujące dla żołnierzy. Wraz z mężem przygotowaliśmy paczkę medyczną. Ludzie przynosili do naszego domu żywność, pieluchy. Mąż to wszystko zabrał, by przekazać szpitalowi, rozdać potrzebującym. Nie jest wojskowym, ale postanowił, że wróci do Ukrainy, by nieść pomoc. Na miejscu robi, co może. Do ukraińskiej armii wstąpiło bardzo dużo mężczyzn. Ojciec chrzestny Sofijki jest przyzwany, ale nie wiadomo, gdzie obecnie jest. Nasze miasto nie jest na razie okupowane. Przyjeżdżają do niego osoby z Charkowa, Kijowa, by się schronić.

Walka o zdrowie córki, rodzice i mąż w kraju ogarniętym wojną – jest Pani niezwykle dzielną kobietą.

Gdy patrzę na córkę, to wiem, że nie mogę inaczej. Muszę walczyć o to, by jej mięśnie nie zanikły. Czasami nawet nie chcę wierzyć w to, co się dzieje. Wydaje mi się, że obudzę się z tego koszmaru i wszystko się ułoży. Jednak to nie jest sen… Ale nie wolno się poddawać. Mówią, że Bóg nie daje takich trudności, których nie jesteśmy w stanie ponieść. Wierzę, że jeszcze będziemy normalnie żyć. Nie mogę czekać ze zbiórką, aż wojna się skończy. Jestem zrozpaczona. Piszę teraz do szpitali, producentów, czy są w stanie załatwić lek w niższej cenie. Uzbieranie tej kwoty było trudne, jak był pokój, a co dopiera teraz. Dla naszej córki otrzymanie leku to jedyna szansa. Jeśli ją teraz stracimy, to nie wiem, co będzie dalej…

Aby organizm Sofijki mógł samodzielnie wytwarzać białko, które jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni, konieczna jest terapia genowa. Brakuje jeszcze ponad 7 mln złotych. Zbiórkę można wesprzeć, klikając w ten LINK.

Zobacz wideo: Razem z Ukrainą

Razem z Ukrainą
Razem z Ukrainą
Dzień Dobry TVN

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz też:

Autor:Dominika Czerniszewska

Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne

Pozostałe wiadomości