Dlaczego dzieci muszą się stawiać na komisjach orzekających o niepełnosprawności?
8-letni Jonatan ma za sobą dwie komisje, które orzekały o jego niepełnosprawności. Chłopca czeka teraz trzecia, mimo że zespół Downa, który ma, jest nieuleczalny. Dla jego taty, ale dla innych rodziców dzieci z nieuleczalną niepełnosprawnością stawanie co kilka lat przed komisją jest całkowicie niezrozumiałe.
- Nie jestem sam, mam całą masę znajomych, rodziców aktywnych. Jesteśmy wszyscy tak zaangażowani w komunikację z naszym dzieckiem i we współpracę z nim, że jeżeli urząd stara się sprawdzić nas, rodziców, czy my na pewno tymi rodzicami jesteśmy i musimy co rok, co dwa, co pięć lat stawać przed urzędem, żeby udowodnić, że moje dziecko wciąż jest niepełnosprawne, to jest upokarzające - przyznał Kobas Laksa, tata Jonatana.
Olga Wikło jest mamą Maćka. Gdy opowiada o pierwszej komisji, przed którą stanęła, by udowodnić, że jej syn jest niepełnosprawny, uśmiecha się. Choć od tamtych wydarzeń minęły lata, wciąż nie potrafi zrozumieć niektórych decyzji komisji.
- Dostał na okres trzech lat. Orzecznicy stwierdzili, że chcą zobaczyć, jak się będzie za 3 lata rozwijał. Może jakimś cudem ten zespół Downa po tych 3 latach dałoby się jakoś wyleczyć? - dodała pani Olga. - Dla wielu rodziców jest to ujmujące, że musi iść na tę komisję i musi udowadniać, że mimo całego wkładu pracy w wychowanie, w rehabilitację swojego dziecka, w nauczenie czegokolwiek, musi udowodnić, że to dziecko jednak nic nie umie - stwierdziła.
Dzieci z niepełnosprawnością. Jaką pomoc powinny otrzymać rodziny?
- Chciałabym, żeby taka mama, która zostaje wypisana z oddziału noworodkowego, od razu dostała informację, co należy wykonać w pierwszym roku życia z takim dzieciątkiem. Żeby dostała skierowanie do wszystkich poradni, jakich to dzieciątko wymaga - podkreśliła dr Aleksandra Gładys-Jakubczyk, mama Olka.
- Kiedy się zgłosiłam po wynik, dostałam tylko suchą informację, że Maciek ma zespół Downa. Kiedy zapytałam, co dalej, lekarze powiedzieli: "No, nic dalej. Po prostu życie się dalej toczy i nic się z tym nie zrobi". Tak naprawdę sama musiałam szukać, na własną rękę, jakie może mieć deficyty, jaką mu zapewnić odpowiednią rehabilitację - wyliczała.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Zobacz program na platformie VOD.pl. Wszystkie odcinki oraz Dzień Dobry TVN Extra znajdziesz też na Player.pl.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Na postawienie prawidłowej diagnozy u córki czekała 3 lata. Czym jest niskorosłość?
- Jej protezy estetyczne odmieniają życie pacjentów. "Mają funkcję terapeutyczną"
- Wygrał walkę z rakiem i został lekarzem. "Chcę najlepiej wycisnąć to życie jak cytrynę"
Autor: Katarzyna Oleksik
Reporter: Arkadiusz Gdula
Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN